تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

[جروح دفينه]

السلام عليكم
كلنا معك غدور
والله يعطيك العافيه
بنات انا بدات برنامج علاج عند الدكتور جميل القدسي
وان شاء الله اتحسن عليه
بغيت اسالكم فيه فرق بين الوهن العضلي والوهن العضلي الوبيل
ساره
اهم شي في المنشور لاتحطين الادويه
يعني انت تعرفين الناس اي واحد بيحس بالا عراض بيروح وياخذ الادويه
بدون مراجعة الطبيب فالافضل مانحط اسماء الادويه
بس نحط الاعراض والافضل نحط يفضل مراجعة طبيب الاعصاب
عشان نختصر على الناس الي عندهم الاعراض
وما يمرون بالمعانه الي مرينا فيها
والله يعطيكم العافيه كلكم​

 

[الغريدالحزين]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
شخباركم .اتمنى تكونوا بخير
أسفه على الأنقطاع بس الضروف اقوى مني كنت تعبانه ودخلت المستشفى والحين الحمدلله وضعي احسن
ساره مشكوره أختي على سؤالك عني ومشكورين على الجهد الواضح بشرح المرض واتمنى أنه يلقى صداه الله لايحرمكم الأجر ويقويكم

 

[سارهـ]

جروح والله ماانتبهت

بس مااتوقع احد بياخذ علاج من راسه

الله يستر


الغريد فاقدينك
الحمد لله ع السلامة

 

[سارهـ]

وألف مبروك بناااااات

وهذا الموقع

www.mg-arab.com


وهذا المنشور
انا بأطبعه واحطه بأي صيدلية أقدر عليها

وياليت اللي تقدر تنشره
تنشره قد ماتقدر

http://sites.google.com/site/alhadya/Home/wwahn.jpg


وهذي المناسبة ع الفيس بوك

http://www.facebook.com/event.php?eid=208744329865


والخطوة الثانية اللقاء التلفزيوني مع غدير

انتظروووونااا

 

[جروح دفينه]

يااااااه يساره الله يعطيك الف عافيه
والله فرحه غير طبيعيه
والله يجزيك الجنه على تعبك معنا
وبالنسبه لموضوع الادويه الله يستر
الله يشفينا وجميع مرضى المسلمين​

 

[((shoOoshoOo))]

الله يشافيج ان شا الله ..

 

[سارهـ]

سنة هجرية مليئة بالحب والخير والأفراح على الجميع

سنة جديدة مليانة صحة لكل المرضى

 

[بنت لكويت]

رساله انسانيه


جزاج الله خير اختي الغاليه ساره على هذا المجهود وجعله ربي في ميزان حسناتج يارب

بنات الكل يتحرك نريد حمله قويه قويه بالشرق الاوسط لمرضنا نريد جمع مرضانا من كل اقطار العالم اليوم نحن نحمل رساله انسانيه.

لانريد شفقه من احد نريد حقوقنا وبس


الرحمة ليست مجرد عاطفة عارضة أو شفقة وقتية مرتبطة بموقف معين وإنما هي بطبيعتها ينبغي أن تكون خلقا ثابتا ومتأصلا في النفس الأنسانية وشاملا لكل قيم السلوك.

 

[بنت لكويت]

مشكوره ساااااااااره


اليوم من فينا عيناه لم تدمع لافتتاح موقعنا الرسمي مشكوره ساااااااااااااره سااااااااااااااااااااااااره

دائما تخجلينا ابعطائج الله لايفرقنا ويوحدنا لتكملت الرساله ياااااااااارب

 

[UNICORNA]

الفففففففففففففففففففففف مبروك ساره

والله فرحت كثير وعيونى دمعت :eh_s(11):

خطوه كبيييييييييييييييييييره جدا وربى يجزاكى الف خير :eh_s(7):

بس حبيت استفسر:tek: كيف اشترك بالموقع لانى ما اعرف الفيس بوك فياريت اللى تعرف كيف اشترك تقولى

 

[بنت لكويت]

بناااااااااااااات بنااااااااااااااات اذا كل وحده فيكم بطالع الثانيه وبتنطر الثانيه عمرنا ماراح نتطوووووور وتتكلم ورى الثانيه وتحسد الثانيه

ماراح نتطوووووور تحركوو وين دوركم ؟؟؟ نبي انجااااااز

تحركووو قابلو المرضى رفعو معنوياتهم اللي عنده خبرات فيدونا

انا قاعده اصارع الوقت اسوي شي للناس قبل لااموت يذكروني فيه شي وايد حلوو لمن الواحد يموت

ويلاقي ملالايين من الناس تقرى له الفاتحه وتترحم عليه

دائما الغرب افضل منا

لايؤمن احدكم حتى يحب لأخيه مايحب لنفسه

 

[نورالايمان]

الف الف مبرووووووووووووووووك

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته :nbvppw::nbvppw::nbvppw:


الف الف مبروك افتتاح الموقع الخاص بالوهن العضلي 000
والله الكلمات تعجز عن شكرك حبيبتي سارة لكن الله يعطيك العافية حبيبتي ويجعل هذا العمل في ميزان حسناتك ويشافيك يارب 00
ويجزى كل من ساعدك في هذا العمل خير الجزاء والله من جد اسعدتينا بهذا الانجاز الرائع يالله عسى السعادة تملى قلبك وما تفارقك في الدنيا ولا في الاخرة ويارب يجمعنا وكل احبتنا في جنات النعيم 000

الغالية بنت لكويت والله ماني عارفه كيف اسوي شي مثلك انت وسارة 00اعذوروني

الي اقدر عليه اني اقول أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفينا شفاء لا يغادر سقما لا شفاء الا شفاؤه 00
وكل عام وانتم بخير

​

 

[بنت لكويت]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بنات حز بخاطري وحزنت كثيرا عندما سمعت بكلمت غدير انتي مجهودج فردي

1- انا اول من بدأ بهذا التجمع
2- عرضت طرق العلاج عليكم بعد عناء اكثر من سنيتن اترجم مواقع اجنبيه وابحث
3-الاعانه اللي بالسعوديه انا وام ناصر اول من قال لكم عنها والدليل الصفحات ارجعوا لها بهذا التجمع
4-الافكار الصحافه وغيرها

اتمنى لو الواحد يقط كلمه يثمنها احنا مرضى ومانتحمل وشكرا رجعوا للصفحات القديمه
وانا لمن قلت السعوديه اول الدول استند فيها بناءا على عدم صرف رواتب لمرضى الوهن بالكويت
رسالتي لن تتوقف لن تتوقف حتى مماتي وشكرا.

 

[سارهـ]

نور الايمان

اطبعي المنشور ووزعيه

بسوبر ماركت
بمدرسة
بصيدلية
ان شاء الله في الاشارة

مو صعب

اربعين ورقة باربعة ريال

تكفووون
لازم الكل يعرف ان فيه مرض وهن عضلي شللي


اقلها ماننحرج وانتي وسط المجمع تطلبين كرسي بمحل !!!!!

شفتو وش بساطة الوضع وربي اوقات انحرج كثير

غير كثير امور راح تنحل بمجرد ان الموقع والمرض يصير له حملة قوية من وزارات الصحة


شفتوا صباح الخير ياعرب ع الـ mbc

مسوين حملة سرطان ثدي ونجحت
ومسوين حملة هشاشة عظام ونجحت

مو صعب نتفق معاهم حملة للوهن العضلي
بس بالاول احنا نقدم مجهووود

انتي بالمدينة ماادري تبوك
تقدرين توزعين المنشور
البنات اللي بالشرقية

بداخل الكويت غدير واسوره مو مقصرين ان شاء الله

لازم الشعوب يكون عندها ثقافة عن الوهن العضلي

لعلمكم لوقت قريب حتى امي تقول وهن عظام
يعرفون وهن العظام ولايعرفون وهن العضل
موظف الضمان الاجتماعي
يقول لي هذا مرض ؟ قلت لا شباصة هع

وحدة ثانية قابلتني تقول لي ليه تراجعين عيادة العصبية ؟
قلت عندي وهن عضلي
قالت نوع من السرطان ؟
قلت ايه بس مشيتها وش اسوي
مو رايقة اقعد اشرح لها وانا بانتظار مستشفى
بس الحين كل مرة اروح باخذ مجموعة منشورات
اول وحدة تسالني
طوالي اعطيها واحد
وبالانتظار باخلي كثيرررررر لكل احد يمر الانتظار ويقراها





فيه خبر حلو بعد ايام
انتظروووا

 

[بنت لكويت]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بنات يوجد عندنا ياسر من مصر صارله تقريبا سنتين مع مرض الوهن ولايعرف شيئا عن الغده الثيموسيه

مبروووكه2 اشلون بنتج ؟ اشصار معاكم طمنونا ؟

ام ناصر

شيرو

وينكم اسووور

وينكم انتم اصحاب حق اليوم ولازم اطالبون ابحقكم ؟

 

[بنت لكويت]

بنات اتمنى من الجميع التوجه للمستشفيات ومقابلة المرضى بالتعاون مع الاطباء فاليوم :

-المملكه العربيه السعوديه تتوفر لديهم عملية ازالة الغده الثيموسيه بالمنظار بعكس الدول العربيه الاخرى .

- المملكة العربيه السعوديه تصرف لمريض الوهن منحه من الدوله .

اليوم انتم تحملون رساله فانتم مصابين ولايحس الا المصاب.

اليوم الدول العربيه تحتاج لفزعتكم لنشر الوعي والارشاد والتوجيه الصحيح

زميلاتي من السعوديه واخواني منا لكويت ومصر والامارات وغيرها نريد حمله قويه انا عن نفسي سأتجه للصحافه اسوور اذا تبين

تطلعين معاي حياج الله

 

[بنت لكويت]

ام ناصر وغدير وجروح دفينة واسر وغيرهم من الناس التي مازالت تكافح في الوظيفه وطلب العلم فهذا ان دل يدل على قوه وعزيمه

وصمود لم يتوقف رغم الظروووووووف القويه

مريض الوهن لاتقف حقق طموحك انجز اسعى انت من حقك الحياة ومن حقك تعيش

سأمثل وطني بمرض الوهن وسأصدر كتاب عن قصتي مع هذا المرض وتعامل المجتمع والناس وقساوة الحياة

 

[اسوووره]

الف الف الف الف مبروووووووووووووووك لنا جميعا و عساكم على القوة يا حبايبي والله اني عمري ما توقعت انه هالشي بيوم من الايام راح يصير و الف الحمدلله انه قاعدين نشوف اصواتنا اشوي اشوي قاعده توصل للدنيا ...

اذكر اول ما عرفت المرض قمت ادور بالانترنت عن اي احد يعاني من نفس مرضي و قعدت اكتب بكل منتدى عن المرض و كتبت معاناتي عل و عسى الاقي احد بنفس معاناتي و مرضي لقيت ساره و لقيت غدير وكنت بهالفتره بقمة الحماس و التفائل اني اكون لنا تجمع يجمعنا و نلاقي اللي يحسون فينا و يعانون بنفس المرض اللي نعاني منه و كانت اول خطوه كتابة موضوع عن المرض و اعراضه و علاجه و نداااء لكل انسانه تعاني منه انها تحط ايدي بيدها و بالفعل لقيت بالبدايه ساره بمنتدى ثاني و كانت بمرحله من المرض نفس مرحلتي انا الحين مستسلمه للامر الواقع بس تواصلت معاها و غدير اللي كنا انا معاها مشتتين بالمنتدى كل وحده تحط موضوع و ما كنا نعرف بعض و راسلتها و الحمدلله تعرفت عليها و تقربنا من بعض اكثر الى ان قلت حق غدير تراسل المشرفه على قسم الصحه انها تثبت لنا هالتجمع بالصفحه الاولى من قسم الطب و الصحه عشان الكل يشوفه و الحمدلله انه المشرفه ما قصرت و بدوري اشكرها كل الشكر على مساعدتها و وقفتها معانا و لانه مواضيعنا السابقه كانت لا تاخذ الصدى اللي كل وحده فينا كانت تتمناه بس هالتجمع لقينه فيه الصدى المطلوب و اكبر دليل انه لقيناكم معانا ...

هالتجمع بالبدايه كنت اتابعه يوم بيوم و لحظه بلحظه بس يتلنا فتره انا اعترف اني اهملته لاني يئست من اني الاقي احد يسمعنا او يدعمنا لين ماشالله تبارك الرحمن لقينا ساره ردت و بكل قوه و حماس تدعمنا و تسوي لنا شي ما توقعناه بيوم من الايام انه يصير و غدير اللي ماشالله تبارك الرحمن هم ردت لنا بنفس الحماس و القوه و اكثر حابه اشكركم من كل قلبي و اقولكم سامحوني اني بهالفتره خسرت الحماس و القوه اللي شفتوني فيها و عرفتوني عليها بس انا عارفه شغله بما اني اعاني من الام جي من 8 او 9 سنوات ف ساره راح تحس فيني و راح تعرف السبب لانها مرت بهالشي قبلي بفتره من فترات المرض و هالفتره كانت بداية معرفتي فيها وماراح اقولكم مليت ولا راح اقولكم تعبت لأ بس راح اعترف لكم اني استسلمت بعد سنوااااااااات من المعاناة و خضعت للامر الواقع بس ما انكر اني قاعده استمد القوة منكم و من جهودكم الجباره ربي لا يحرمنا منكم جميعا يارب ...

اكرر شكري و امتناني لجميع بنات التجمع و اقولكم يعطيكم العافيه و عساكم عالقوه وربي يشافينا اجمعين يارب العالمين و جميع مرضى المسلمين يارب العالمين ...

احبـــــــــــــــــكم كلـــــــــــــــــــكم

 

[بسمه الصغير]

اولا :السلام عليكم ورحمت الله وبركاته
ثانيا : الف مبروك
ثالثا : الله لايحرمني منكم وعساكم على القوه
هذه الصراحه
في البدايه حسيت انا الوحدي عندي هذه المرض لكن ابي العزيز عرف المنتدى وعلمنى وعرفت ان مجموعه مثلي
حسيت بسعاده كبيره لمن عرفتكم .انا ما اعرف ارد جميلكم علي
اعوذ بالله من كلمت انا اكتب هذه :0bee2e8d89:
:e3:

 

[بسمه الصغير]

اسفه لأن جائت متاخره

الاسم: امنه سعود
العمر: 25 سنه
المستوى الدراسي:المستوى الاول في الجامعه
الحاله الاجتماعية:عزباء
العنوان:السعوديه
منذ متى مصابه:الصف الخامس الابتدائي (انت احسيبيها كم )
المشاكل التي قابلتكم بسبب الوهن:تعطل حياتي كامله حتى دراستي ولكن رجعت لدراستي وهي المشكله الجسديه التي تمنعني من ممراست حياتي الطبيعيه
كم حبة مستينون باليوم:4 حبات في اليوم
علاجات اخرى:كرتزون-كالسيوم-فيتامين د-زيداك لحماية المعده
امنياتك التي تطمحين لتحقيقها: اتمنى اني اكمل دراستي - واتمنى ان تتخفض اسعار العلاجات -واتمنى ان حالتي تتحسن الى الافضل
واهم امنيه عندي ان الله يشفيني ويعوض على اهلي كل شي اخسروه في علاجي

والامنيه هذه يحتاجها جميع المرضى
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
فراشه جده