تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

[بنت لكويت]

كل عام وانتم بخير

[/url][/IMG]

 

[جروح دفينه]

السلام عليكم

وينكم يابنات العيد خلص من زمان​

 

[بنت لكويت]

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

موجودين بنات الكل يشتغل كلكم هدفنا تحقيق النجاح الجماعي حطو ايدكم معانا ايد وحده ماصفق الكل يتحرك

 

[ام حمود الغالي]

الله يشفي الجميع انشاءالله .

 

[جروح دفينه]

السلام عليكم
كيفك بنت الكويت صراحه
خوفتوني عليكم

الله يطمنا على ساره كمان​

 

[بنت لكويت]

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

هلا جروح انا وساره ابخير تمام الله يقويها يارب

 

[بنت لكويت]

هديه مني لكم تصميمي

هديه مني لكم بمناسبة العيد مع تحياتي

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

 

[بنت لكويت]

تابع

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

 

[جروح دفينه]

صراحه تصاميم اكثر من رائعه

يعطيك الف عافيه حبيبتي

صراحه احلى وحده السلسله

مع انه كلهم حلوين​

 

[بنت لكويت]

محتاجين وقفتكم اليوم


الله يعافيج حبيبتي يله بنات ابي هالصوووووور اتعبي الدنيا همتكم همتكم همتكم


اهجر الفراغ اهجر الفراغ يله كلنا فوق فوق كلنا ابرحلة الوهن

 

[نورالايمان]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

:68_asmilies-com: كل عام وانتم بخير

يعطيك العافية بنت لكويت على مجهودك الرائع واحنا معاك بقدر المستطاع بس للاسف انا ما عارف كيف انزل الصور

هذي تجربة ان شاء الله تنفع

http://www2.0zz0.com/2009/12/06/17/619294769.gif



اترككم في رعاية الله وحفظه 0000

 

[نورالايمان]

الحمد لله ظهرت الصورة ان شاء الله احاول اعمل مجموعة من الشعارات للتعريف بهذا المرض

اترككم في امان الله 0000

 

[دانة الخليج]

كـــــــــــــل عام وأنتم بخير حبيباتي الله يشهد اني احبكم في الله كلكم واسأل الله عز وجل ان يشفينا كلنا يا رب وبصراحة ترددت كثير قبل ما أكتب تجربتي التي راح اختصرها وأقول اني كنت سليمة إلى ان اجبرني والدي على الزواج من رجل يكبرني ب20سنة ومتزوج وعنده اولاد والمعيشة كانت معهم في نفس البيت ومع استمرار البكاء الدائم والمتواصل ورفضي لحالتي وبعد 7شهور أحسست بأعراض المرض ثم بعد سنة ونصف تم تشخيص المرض وعندي كلام كثير ابغى أقوله لكن لازلت مترددة من كثر ما كل اللي حولي وأولهم زوجي المستعر من مرضي وعلى قولته فضحتينا إذا وقفت في الطريق وما قدرت أكمل أنا ابغى تشجيعكم وللعلم انا من ارض الحرمين ديار بو متعب عسى الله يحفظه,,,,,,,,,,,,,​

 

[جروح دفينه]

السلام عليكم

يعطيك العافيه حبيتي نور

حبيتي دن دون

كلنا معك وهذا مرض مثل كل الامراض

اكتبي تجربتك وشوفي تجاربنا

فيدينا ونفيدك خلي ايمانك قوي
ولا ضيعي عليك حياتك بالحزن
وكلنا معك وكلنا خواتك​

 

[بنت لكويت]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بنات نبي انجاز نبي حركه همتكم في اطفال ابحاجتنا اتحركوو راسلو الجرايد المجلات عرفو المرض ساعدونا

 

[UNICORNA]

السلام عليكم

صراحه انا اول مره ادخل هذا القسم فى المنتدى وتخيلته قسم عادى وبعدين لقيت مشاكل سمنه ومدرى ايش وكنت متأكده

انى ماراح الاقى ابددددددددددا اى شى يخص مرض الوهن العضلى لانى ماعمرى عرفت احد يعرفه ولمن لقيت موضوعك بوجهى

اقسم بالله احس نبضى راح يقف فرحت كثير ان فى احد يدرى عنه بس ربى يشفيكى انا كنت فاكراه معلومات من طبيبه مثلا

بس طلعتى انتى المريضه واحب اضيف انى كمان مريضه بهذا المرض من حوالى خمس سنوات وحصل عندى فجأه

وبدون اى انذار مسبق وكان سببه الضغط النفسى والبكاء الشديد الدائم وكتمان اى شى موجع

مع ان الدكاتره يقولون ماله سبب ابدا بس والحمدلله احتجت عمليه وسويتها من شهرين بس ماحسيت بتحسن احس مثل ما انا

يعنى باخذ ادويتى بمواعيدها لانى لو تأخرت ولو ساعه جسمى يتعب بس حبيت استفسر انتى كيف جالك المرض ؟

وشنو اخبارك مع العمليه بعد ماسويتيها؟

ولو انتى متزوجه ايش حصل بوقت الحمل والولاده عشان انا ماعندى فكره ؟؟

وحبيت اقول لكل من عنده او عندها هذا المرض يارب يشفينا ويعافينا ويشيل عنا ويسامحنا والله ان هذا المرض والحمدلله مدمر نفسيا

وخاصه لمن يكون بحالته السيئه والله مدرى ايش اقول والله جالسه ابكى وانا اكتب اول مره احس ان فى احد مثلى لان عمرى ماصادفت

اى احد يعرف هذا المرض او مصاب به والحمدلله شفت موضوعك وكان جميل جدا وكله ايده ربى يجزاكى خير

ويخفف عنك وعنى وعن جميع مرضى المسلمسن وغير المسلمين يارب

بنتظر جوابك للافاده

تسلمى

 

[UNICORNA]

صراحه انا جلست بعد ماكتبت تعليقى اقرى بموضوعك واراء البنات ولقيت انى لازم اعرض حالتى وكيف حصلت

انا جانى المرض وانا يمكن بالعشرين و جالى فجأه وانا ابكى وقف لسانى تماما وحاشنى مثل خرس ومن الصدمه جلس

اهدى مع نفسى عشان استوعب وفجأه اكتشفت ان تقريبا كل شى بجسمى صار مثل لسانى وصار مايتحرك يعنى كأنى عندى

شلل خفيف بس بكل الجسم وخاااصه جفون العين بتصير شبه مقفوله

وماكنت اقدر اقوم من السرير ولا اشرب ولا ابلع ولا اتكلم ولااااااا شى حتى عضلات التنفس ضعيفه جداااا لدرجه الاختناق

احيانأ وغير ضعف المثانه يعنى لازم جرى على الحمام قبل مايحصلى شى لا ارادى

ولمده سنتين وحالتى من اسوأ لأسوأ ماحد قدر يصنف المرض مع انى كنت اروح لدكاتره كبار ويقولون خذى فيتامين او اقرى

قرأن انتى عليكى سحر وخرابيط ولا لها اول من اخر

وناس يقولون روحى لطبيب صدر للتنفس او مخ واعصاب للسان او عظام للركب وكل واحد يجى يألأف شى

وفجأه سمعت عن دكتور ورحت عنده وبمجرد ماوصفت حالتى سألنى كم سؤال وعلى طول صنف المرض وعرفه

وكانت فرحتى مالها نهايه كأنى شفت الجنه واخيرا احد عرف انا ايش يحصلى

المهم انا ماكنت اقدر حتى اشوف او امشى حتى قططى حبايبى كنت بدون قصد ادوس عليهم وانا بالبيت لانى مانى شايفه

وبعد ماعطانى دوا تحسنت تحسن كبيييييييير فى اول اسبوع والحمدلله

وكانت على ماتذكر جرعتى

قرصين ميستينون كل 6 ساعات 60 جرام يعنى 4 مرات يوميا
2 اقرص اميوران صباحا ومساءا
9 اقراص هوستاكورتين (كورتيزون) 3 حبات صباحا وبعد المغرب وقبل النوم
واعتقد كنت اخذ 6 اقراص بوتاسيوم باليوم

ودواء شرب مانى فاكره ايش هو

المهم بعد سنه ونص من التحسن وطبعا تعب من فتره لفتره

وفجأه وبدون اى اعراض تغير شكلى تمااااما من الكورتيزون فى اقل من شهر وزاد وزنى 15 كيلو فجأه

مما ادى لتقطيع طبقات اللحم والدوالى وجروح الوجه بشكل غير طبيعى وترقق بالجلد يعنى جلدك يتجرح لنفسه ويتقشر

وزياده شعر الجسم بشكل جنونى بس خلى شكل رموشى احلى :wqedqw:هههههه

وصراحه جابلى نوع من السكر بمعنى ان اى جرح مايرضى يلتحم ونوع من الاكتئاب لان وجهى كان كله جروح ووجهى

اقسم بالله كأنه سويت له بوتوكس خربان كانت عيونى ماتبان من خدودى كنت انقرف من شكلى واصبح شكل جسمى دائرى

لان الكورتيزون يخلى الوجه كامل الاستداره وتسمى المون فيس ويخلى منطقه الكتوف ( منطقه فوق الكوع) ممتلئه بشكل

غريب ومنطقه جناب الفخوذ مما خلى شكلى كامل الاستداره يعنى ممكن تقولون صرت مثل القمر ههههههه

المهم بعد معاناه فظيعه وخاصه تغير شكل الجسم فى ثلاث اسابيع يعنى حتى ماتلحقين تستوعبين ايش قاعد يحصلك وفجأه تنصدمى بمنظرك

وهذا غير تهشش العظام ووجع كعب الرجل وعدم التركيز

بس الحمدلله والشكر مابين غمضه عين وانتباهتها يغير الله من حال الى حال

وبعد سنه ونصف تقريبا من العلاج وعقده الكورتيزون والتحسن الملحوظ قرر الدكتور تقليل جرعه الكورتيزون لين ابطله خااااالص

وبطلته خلال 6 اشهر كل شهر اقلل منه حبه او حبتين حسب قوه جسمى وتقبله لقله الكورتيزون

والحمدلله بعد 6 اشهر وقفته وحسيت انى بديت حياتى وكنت معقده من وزنى بس الدكتور قال راح تنزل الزياده بالتدريج

وطبعا ما كذبت خبر سويت ريجيم ورياضه خفيفه رغم انى منعت عنها بس كنت بحاول وفعلا والحمدلله نقصت 15 كيلو

وتركت البوتاسيوم ودوا الشراب تمااااااااااااااما والى الان اخذ كل 6 ساعات قرصين بيستينون وقرص صباحا ومساءا ايميوران

والحمدلله حالتى احسن من زمان بكثيير وطلعت عندى الغده نشطه وسويت عمليتى بمصر من شهرين عند دكتور شاطر جدا

وخلوق وصراحه نفسيتك ترتاح معه وخاصه انه كبير بالسن وتحسينه مثل والدك وكانت عن طريق كسر القفص الصدرى اللى

انتم ذكرتوها وصراحه اول ماقمت من البنج حسيت الم عمرى ماكنت اتوقعه ابدا ابدا شى مؤلم لاقصى حد بس والحمدلله بعد

3 ايام خف الوجع القوى وصار وجع خفيف وتقدرى تتحركى لحد ما

وصراحه فى حالتى ماحسيت بها تحسن بس قالولى بيظهر التحسن خلال سنه بعد العمليه بس اليوم والحمدلله بحاول اسوى

رياضه خفيفه وماشى الحال بس احب اوضح انى ماتحسنت 100% بمرضى بس تحسنت بشكل كبير بس يجى

كل فتره التعب المفاجىء ويزول وجى ويروح وانا مش بقول كذا عشان اخوف حد ياسمح الله بس حبيت

اشرح حالتى وطبعا حاله عن حاله تفرق

وقبل ما انهى الموضوع احب ادعى للناس اللى دعمونى وخدمونى بمرضى واقول ربى يرزقهم جنه عرضها

السموات والارض ويخليهم لى ولا يحرم عينى شوفتهم ويجعلهم دوم قريبين منى <<<اللهم اااامين

اسفه على الاطاله بس حبيت اخرج كل اللى بداخلى

وربى يشفيكى ويخفف عنك وسمعت ان فى واحده اسمها ساره مدرى ايش فيها بس يدعولها بالسلامه فأعتقد انها تسوى عمليه ويارب

تقوم بألف سلامه وتكون احسن الف مره

موفقيييييييين

 

[جروح دفينه]

اهلا حبيبتي
لاتظنين تاخرنا في الرد يعني تطنيشك
معليش بس انشغلنا
كلنا كنا نظن انا وحيدين ولكن طلع العكس
زيادة الوزن حتى انا عانيت منها بشده
وكرهت كل المرايات الي في البيت
بس الحمد الله الحين اححسن
اهلا فيك حبيبتي بين خواتك
وحنا مستعدين نسمعك

الله يشفينا ويشفي مرضى المسلمين:eh_s(6):
​

 

[بنت لكويت]

ترحيب


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

حابه ارحب بكل من unicorna - دانة الخليج

اهلا بكم بتجمعنا جدا فرحانه البيت بيتكم لاتحطون حواجز كلنا اخوان وكلنا نفس المعاناه وحاسين ابعض الله يجمعنا بالجنه يارب .

 

[UNICORNA]

السلاااااااااا عليكم:eh_s(7):

كثير مبسوطه وفرحانه ان فى حد رد عليا وكنت فاكره ان التجمع اغلق خلااااص:0bee2e8d89:

بس الحمدلله اول مره احس نفسى مبسوطه ان ظنى خاب:ggdw:

كيفكم بنات والله التجمع هذا كثثثثير حلو وخاصه اننا بنفيد بعض وعندنا نفس المعاناه

وان شالله طول ما احنا مع بعض نتواسى ولا يكون فيه معاناه ولا شى وكله يصير سهالات بأذن الله:ggdw:

انا راح اكون معاكم واى استفسار انا حاااااااضره ياكتاكيت