تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

[سارهـ]

مراحب بنات
وكل عام وانتم بخير

للعيد وللعام الجديد

واسفة ع الغياب

بس والله شغالة بالموقع

احاول افتتحه مع العام الجديد ان شاء الله

قولوا يا رب وتتسهل رسوم الاستايل والمصمم يفهمنا

دعواتكم

بنات حابه اقول لكم امر ولازم كلكم تمشون فيه


انا راح اصمم منشور فيه اعراض المرض وطرق التعامل مع المريض وعليه عنوان الموقع الرسمي للوهن العضلي بالوطن العربي
وباوزعه ع الصيدليات اللي اتعامل معاهم والمستشفيات الخاصة اللي اروحهاا

البقية اللي بالسعودية وخارجها
راح اعطيكم المنشور
وتطبعون منه صور كثيرررررة وتحطونها بكل صيدلية تقدرون عليها
او بعيادة طبيبكم
تطلبونهم ان كل احد يمرعليهم يعطونه ورقة



ادارة المستشفى الحكومي عندنا راح اسويلهم ستاند يعرض برى بساحة العرض عن المرض

مستشفى خاص عندنا اتفقت معاه انه يرعى لي المنشور داخل الطائف كدعاية له
طبعا الطباعة بتكون بمحلات الخدمات الطلابية اللي تسوي تخفيض
كل كم ورقة بمبلغ

والطباعة اسود وابيض حاليا واللي بتطبعه ملون جزاها الله خير

ع بال مانلاقي داعم قوووي


دعواتكم وهمتكم

يومين بس وارجع بالمنشور اذا ماربي عاقني



موافقين ؟؟؟؟ تكفووون اقروا الكلام زين وناقشوني موافقين على خطوة نشر المرض كمطبوعات ؟؟ مع بداية تدشين الموقع ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

 

[جروح دفينه]

اهلا حبيبتي ساره
والحمدالله انك بخير
ويعطيك الف عافيه على مجهودك وكله ان اشاالله بميزان حسناتك
يعني انتي استاجرت مصمم مواقع وكم رسومه
ارجوك ردي ضروري عشان يمكن ادبر احد يصممه مجانا
لكن مو اكيدبس باحاول
وانتي ارجوك جاوبي​

 

[جروح دفينه]

ساره ماتوقع ان المستشفيات الحكوميه بترضى
تتوزع منشورات ماهي مترخصه من وزارة الصحه
هذي النقطه جدا مهما ياريت تنتبهينن لها
لانها ممكن تسبب مشاكل كثير
ولاحت الصيدليات اتوقع بترضى
وممكن اعرف اسم المستشفى التجاري​

 

[UNICORNA]

كيفكم بنات

سورى اشتى افهم كم شغله لانى جديده بأمور النت

اشتى اعرف كيف موقع للمرض وايش اللى راح نسويه سورى فهمى ضيق بأمور النت والكمبيوتر بس مش لازم شرح مفصل

بس اشتى شرح اضافى عشان مافهمت كلام ساره وامور المشورات والمستشفيات وكذا وارجو ان مايكون فى مضايقه

تسلمو ياحلوات

 

[سارهـ]

جروح دفينة
الرسول قال بشروا ولاتعسروا

وش فيك كله مو مقبول ؟
الا كلها مقبولة

النهدي مثلا مايرضى يوزع منشور لمرض ؟؟؟؟؟؟؟

المستشفى الحكومي راح اسوي كل شي نظامي
انزل ستاند عندهم بأمر من الادارة

دعواتكم

رسوم الموقع والمصمم خليها علي
انا متكفلة حاليااا

لو زاد علي الوضع كلمتكم



انتظروا لما اعطيكم المنشور ممكن ؟

لاني ابغا يتوحد جهدنا ومو كل وحدة لوحدهااا
وممكن لو وحدة بتقدم على خطوة تشاورنااااا وماتسوي لوحدهااا


شكرا لكم

 

[جروح دفينه]

السلام عليكم

حبيتي موقع للمرض يعني منتدى مستقل
نتكلم فيه عن مرضناونجمع المرضى الي نفس حالتنا
والمنشورات يعني مثل المطويات تتكلم عن مرضنا
ونوزعها
اتمنى اكون افدتك​

 

[جروح دفينه]

السلام عليكم

اخت ساره مافي داعي للعصبيه
انا حبيت انبهك عشان ماتدخلين في مشاكل بعدين
وعلى العموم انا اسحب نصيحتي
​

 

[سارهـ]

ماعصبت ياقمر
الدنيا سهالة

ابي دعواتكم معاي

الموقع مو منتدى !!
موقع طبي فقط

لاننا حاليا مانقدر نفتح منتدى
صعب مع الاستضافة

ان شاء الله الايام الجاية يصير خير

 

[نورالايمان]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كيفكم حبيباتي 00اتمنى تكونوا بصحة جيدة

انا اسفة على عدم التواصل معاكم عندي ظروف شوية 00

اهلا ومرحبا بالاخوات الجدد معانا في التجمعواقولهم : حياكم الله بينا 00

يعطيك العافية حبيبتي سارة على مجهودك الرائع واحنا معاك ان شاء الله 00

اختي سوت بحث التخرج عن الهن العضلي وانا في انتظار البروشورات الي تسويها واعطيها توزعها في الكلية لانها تقول ان بعض الدكاترة عندها في القسم ما عندهم فكرة عن هذا المرض واشوف المستشفى والصيدليات ان شاء الله 00
في انتظارك سارونا 00

 

[بنت لكويت]

ا
لسلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بنات انا حاليا قاعده اجهز نفسي للظهور للصحافه والتلفزون والتكلم عن مرضنا لان للاسف بلكويت مومعترفين فينا وراح استعين بالله وبأهلي بالسعوديه وقفتهم ساره وانتوو يابنات لأن ابديرتكم معترف فيكم وسوف اعمل احصائيه بعدد المصابين بلكويت ساره بنات ابي وقفتكم.

 

[بنت لكويت]

قضيتنا وتجمعنا على مستوى الشرق الاوسط لالالالالازم العالم يسمعها لازم

 

[سارهـ]

الاحصائية

ايه ماقدرت اجيبها
لا بالسعودية ولا بالوطن العربي كامل

اذا بالمستشفى اللي انا فيه ماقدرت اجيبها

تتوقعون احنا ارهابيين هههههههه

تكتم خطير ع الوضع

اوك غدوور افتحي المسن كتبت لك أمر هناك ردي علي طيب

 

[UNICORNA]

السلام عليكم

تسلمى جروح دفينه على الشرح صراحه فهمتك

بس اشتى افهم شى ثانى كيف بالكويت ماحد معترف بالمرض مافهمت هذى العباره ؟؟؟؟؟

يعنى مايدرون عنه او مايصرفون ادويه ولا ايش ماحد معترف بالمرض؟؟؟؟؟؟؟

ارجو اللى تدرى ترد على

 

[جروح دفينه]

السلام عليكم
كيفكم بنات
مافيه اي نوع من الاحصائيات
لكن في احصائيه عامه تقول انه
من ين كل 100000 يصاب 5 اشخاص به
لكن عدد المصابين بالتحديد غير معروف
وانا حاولت اعرف عدد المصابين في المستشفى
الي اتعالج فيه بس الدكتور رفض لانه يقول انها معلومات خاصه بالمريض
بس اتوقع صار منتشر بزياده لانه الصيدلي الي اخذ منه المستنون
قالي الطلب عليه كثير يخلص عنده بسرعه
وحتى كليات الطب والصيدله بدت تدخله على مناهجها
الله بشفي مرضى المسلمين​

 

[جروح دفينه]

حبيبتي unicrna المرض لايزال مجهول للكثيرين حتى بعض الاطباء
يعني الكثير من جهات العمل والدراسه لا تقبل به كعذر للاجازه او التقاعد
حتى ادويته الدول لاتستوردها غالبا شركات خاصه تسوردها
اتمنى تكوني فهمتي​

 

[سارهـ]

صح جروح
هذي النسبة طالعة من منظمة الصحة العالمية
قريت لها موضوع قبل سنة يمكن

لو نقدر نجيب النسب داخل الوطن العربي

وانا معاك لما كنت اخذ الميستنون من مصر
قالت لي الصيدلية ان عليهم طلب كثيرررر
لدرجة ان مصر صارت تصنعه

لكن للحين مااحد يعرفه
لانه خامل اوقات ونشيط اوقات كثيرة
فاحتاروا في نوع المرض وعلاقة المريض فيه

 

[فطووومة]

خواتي الله يشفيكم يارب ويلبسكم ثوب الصحة والسعادة اللهم آمين

ويحقق لكم اللي في بالكم

 

[UNICORNA]

اووووووووووه والله حزنت:0bee2e8d89:

وفعلا عندك حق انا لمن اجالى المرض ورحت لدكاتره كبار ماحد فيهم عرف المرض وكل واجد جلس يألف من راسه

وفعلا الادويه ماحد يستوردها كثير وحتى بالصيدليات يقولو خلصت وماندرى متى بتجى

وفعلا حزنت كمان لانهم مايعطون اجازه لمريض الوهن لانهم مايدرون عنه انا اسفه صراحه انا مدرى عن هذى المعلومات

لانى مانى عايشه بالكويت وكمان خلصت دراسه وما اشتغل فما مريت بأى شى من هذا القبيل بس مفروض مريض الوهن

العضلى يتقدم له تسهيلات لان مرضه بيتحكم بكل اعضاءه من فووووووووق لتحت يعنى لمن الحاله تزيد على والله

ما اقدر اقوم من الفراش حتى ولا اغسل وجهى يعنى حالتنا صعبه جدددددا وفعلا لازم الكل يدرى عنها

لا حول ولا قوه الا بالله احس خاطرى مكسور علينا وعلى اى مريض ماحد يدرى عنه وخاصه ان فى مننا كثير

حالتهم سيئه جدددا ومايقدرو يتحركو الا بكرسى متحرك او احد شايلهم ووالله انا شايفاتها بعينى فى ولد وعمره يمكن

14 او 15 والله جاى المستشفى كأ،ه مغمى عليه وشفت عيونه مفتوحه وطلع عنده وهن ومايقدر تيحرك بالمره

ياااااااااااربى لك الحمد على النعمه وياااااااارب يجزى خير ويوفق كل اللى بيسعى لنشر المرض

 

[بنت لكويت]

شكر خاص لأهلي من المملكه العربيه السعوديه الشقيقه


اليوم غدير البنت الكويتيه :

السعوديه اول الدول التي وقفت الى جانبي احبج يالمملكه العربيه السعوديه الشقيقه عسى الله لايفرقنا ويجمعنا على كل خير " الجنه ".

شفت ابشعبها طيبه وتلقائيه وتعاون رسالتنا انسانيه ولن تتوقف

 

[سارهـ]

نفتخر فيك غدوووور

قواك الله