تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

[جروح دفينه]

السلام عليكم
حبيبتي >نور الايمان<
ترا مانصحك انك تاخذي الادويه الي الدكتور رفض يعطيك ايها
لان اثارها الجانبيه كبيره ويمكن اكثر من نفعها
انا الحين اتوقع اني اسواء حاله في هذا التجمع
بس مع كذا الدكتور رافض تماما يعطيني ادويه اقوى من الي اخذها
لانها تسبب السرطانات والعياذ باالله ومكن تسبب الصلع تماما
اتمنى فعلا انك تفكري قبل ماتقدمي على اي قرار
وترا احنا مرض واحد يالا متحملين فكيف اذا كان معه الام
الله يكافينا ويشافينا وجميع مرضى المسلمين​

 

[KWDSL]

السلام عليكم

هذا الملف فيه فائده كبيرة للوهن العضلي اسأل الله ان ينفع فيها المسلمين والمسلمات

بدايه الاصابة بالمرض قبل 15 سنه ( لم نجد علاج طبي حقيقي)

ومثل اغلبية المصابين تم ازاله الغدة التوتية ( الصعترية) ، وياليتنا ما شلناها ،، انصح اللي ما شالها بأن لا يشيلها ويجرب كلامي اللي في الملف .

تم التوقف عن اخذ الادويه قبل اربع سنوات آخر مره شريت فيها دواء المستينون قبل اربع سنوات ، وحاليا الحاله طبيعية من غير دواء ولكن اتجنب بعض الاغذيه .. طبعا الدكاتره مو مصدقين ( ولكن اقول الحمد والشكر لله وحده على الصحه والعافيه)


http://up.hawaaworld.com/up/sites/up.hawaaworld.com/files/links/c077c0cd415753c0f5f3aa9397d739e3.pdf

او او انك تدخلين على الرابط الثاني للملف


https://docs.google.com/fileview?id...jItM2U5ZS00MTY0LTgzOTgtMTJhOWM2ODczMDMw&hl=en

لا تنسونا من صالح دعائكم

ملاحظة : لرؤية الملف قد تحتاجين الى ادوبي ريدر adobe reader

 

[بنت لكويت]

اخر الابحاث للوهن العضلي ....


داخل الحكومة الاتحادية ، والمعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية (NINDS) ، واحدة للحكومة الاتحادية في المعاهد الوطنية للصحة) ، يتحمل المسؤولية الرئيسية عن إجراء ودعم البحوث في الوهن العضلي الوبيل.

لقد عرف الكثير عن الوهن العضلي الوبيل في السنوات الأخيرة. لقد أدى التطور التكنولوجي في الوقت المناسب وأكثر دقة التشخيص ، والعلاجات الجديدة والمحسنة تحسنت إدارة الفوضى. لقد قيل الكثير المعرفة المكتسبة عن هيكل ووظيفة من مفترق الطرق العصبية والعضلية ، والجوانب الأساسية للغدة التوتة والمناعة الذاتية ، واضطراب في حد ذاته. على الرغم من هذه التطورات ، ومع ذلك ، لا يزال هناك الكثير لنتعلمه. الهدف النهائي المتمثل في الوهن العضلي الوبيل البحث في زيادة الفهم العلمي للاضطراب. باحثون يسعون لمعرفة أسباب والاستجابة الذاتية في الوهن العضلي الوبيل ، ووضع تعريف أفضل للعلاقة بين غدة التوتة والوهن العضلي الوبيل.

اليوم الوهن العضلي الوبيل البحث يشمل طائفة واسعة من الدراسات التي أجريت ، والتي تدعمها NINDS. NINDS العلماء تقييم جديدة وتحسين العلاجات الحالية للاضطراب. دراسة واحدة من هذا القبيل هو اختبار فعالية globlin المناعي عن طريق الوريد في المرضى الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل. والهدف من هذه الدراسة هو تحديد ما إذا كان هذا العلاج بأمان يحسن القوة العضلية. دراسة أخرى تسعى لمزيد من فهم الأساس الجزيئي للانتقال متشابك في الجهاز العصبي. والهدف من هذه الدراسة هو توسيع المعارف الحالية للمستقبلات وظيفة على تطبيق هذه المعرفة لمعالجة الوهن العضلي الوبيل.

أعلى
أين يمكنني الحصول على مزيد من المعلومات؟
لمزيد من المعلومات عن اضطرابات عصبية أو برامج الأبحاث الممولة من قبل المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية ، اتصل للمعهد الدماغ الموارد وشبكة المعلومات (الدماغ) على العنوان التالي :

الدماغ
P.O. مربع 5801
بيثيسدا ، ماريلاند 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov


كما تتوفر معلومات من المنظمات التالية :

الوهن العضلي الوبيل المؤسسة الأمريكية ، وشركة
355 جادة لكسنغتون
نيويورك ، الولايات المتحدة 10017-6603
[email protected]
http://www.myasthenia.org
الهاتف : 800-541-5454 212-297-2156
الفاكس : 212-370-9047

الضمور العضلي الرابطة
3300 محرك الشرق الشروق
توكسون ، أريزونا 85718-3208
[email protected]
http://www.mda.org
الهاتف : 520-529-2000 800-344-4863
الفاكس : 520-529-5300

 

[بنت لكويت]

تابع ..



الموارد :

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ * دليلك من المقالات والبحوث الطبية الحيوية : * http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ مع المنظمات مصلحة في الاضطرابات العصبية : http://www.ninds.nih.gov/find_people/organizations_index.htm * دليل للمصابين حديثا تشخيص الحالة الصحية : http://www.ahrq.gov/consumer/diaginfo.htm * الصحة احصاءات : http://www.cdc.gov/nchs/ يرجى ملاحظة أن NINDS هو في المقام الأول لتمويل الأبحاث وكالة وعلى هذا النحو لا يمكن أن توفر الإحالة إلى الأطباء محددة أو الباحثين أو تقديم المشورة بشأن مشاكل صحية معينة. وينبغي تقديم المشورة الطبية بشأن التشخيص والعلاج ، أو رعاية هذا المريض يمكن الحصول عليها من خلال التشاور مع طبيب أو غيره من مقدمي خدمات الرعاية الصحية. اذا كنت بحاجة الى مساعدة عاجلة ، استدعاء NINDS الدماغ الموارد وشبكة المعلومات في 800-352-9424. للمشاهدة هذه الإجابة información باللغة الاسبانية ، لصالح البرتغال حاجه للامم المتحدة aquí كليك : http://espanol.ninds.nih.gov/Gracias.htm

لا تنسوني بالدعاء

 

[بنت لكويت]

الآثار الجانبية لاستخدام البريدنيزون (أي الستيرويد وغيرها) هي :

-- مخاطر الاصابة بهشاشة العظام -- وربما هذا هو أخطر تأثير على المدى البعيد. أنه يؤدي إلى التخفيف ، وبالتالي في ضعف العظام وخاصة في العمود الفقري والحوض. هو أسوأ الأثر في أولئك الذين هم فعلا في خطر من ترقق العظام ، مثل كبار السن أو النساء بعد سن الإنجاب. ممارسة ، لا سيما تحمل الوزن مثل ممارسة المشي والتمارين الرياضية ، يوصى بدرجة كبيرة (على الرغم من بعض myasthenics قد تجد صعوبة). النظام الغذائي ينبغي أن تكون عالية في الكالسيوم والبروتين وفيتامين (د) وهناك الآن تتوفر الأدوية (مثل etidronate) التي يجري استخدامها بنجاح لعلاج ترقق العظام.

-- زيادة الميل لمرض السكري -- المنشطات تجعل الجسم أقل قدرة على التعامل مع الجلوكوز والسكريات الأخرى ، مما يؤثر على مرضى السكري. كما قد حمل خفيف السكري لدى المرضى الذين لم يكن قد سبق له. رقابة صارمة على النظام الغذائي قد يكون ضروريا لمواجهة هذه الاثار الجانبية.

-- التخفيف من الجلد ، وإهدار للعضلات -- المنشطات تميل الى تحطيم أنسجة الجسم ، وتستنزف منهم من البروتين. ويمكن مواجهة ذلك عن طريق التدريبات المضنية ، وهو مرة أخرى قد يكون من الصعب على الناس مع المجموعات الرئيسية. ترقق في الجلد يؤدي إلى أنه يجري بسهولة خفض أو مكسورة ، وتأخر شفاء الجروح ، وأيضا إلى زيادة التعرض للتأثيرات أشعة الشمس.

-- زيادة خطر في البلدان النامية الزرق والعدسة.

-- تهيج بطانة المعدة والمريء تسبب عسر الهضم ، وزيادة الأحماض في المعدة وربما قرحة.

-- الصوديوم واحتباس الماء ، مما تسبب في بعض الانتفاخ والورم

الآثار الجانبية الأخرى تشمل ما يلي :
-- تغيرات في المزاج والأرق
-- زيادة الشهية وزيادة الوزن
-- انخفضت لمقاومة العدوى
-- ارتفاع ضغط الدم
-- ازدياد التعرق ، خاصة في الليل
-- زيادة نمو الشعر
-- حب الشباب على الوجه والظهر والصدر
-- مرض القلاع (المبيضات) النمو في الفم

وينبغي على المرضى بريدنيزون :

-- مراقبة وزنهم
-- إبقاء نشطة ممكن
-- تناول غذاء متوازن (عالية في البروتين والكالسيوم والبوتاسيوم ونسبة قليلة من الملح والسكر والدهون الحرة)
-- البقاء بعيدا عن الحشود في المناطق المغلقة (مع الناس لتجنب العدوى)
-- انظر أطبائهم بصورة منتظمة.

الآزويثوبرين (العلامة التجارية اسم Imuran)

Imuran أيضا منع إنتاج الأجسام المضادة لمستقبلات أدن تشافيز. فهو يستخدم كبديل للبريدنيزون حيث أن المريض إما لا يمكن ان تتسامح بريدنيزون أو لا يستجيب لها. آخرون الاستجابة بشكل أفضل للعلاج من المخدرات مع كل من لاما وحدها. في بعض المرضى ، imuran يستخدم كعامل مساعد في خفض جرعة بريدنيزون.

الآثار المفيدة للImuran يبدو أن يستغرق الامر شهورا للتحدث ، وغالبا ما تظهر ببطء وبشكل مهذب حتى أنهم في الظاهر فقط بأثر رجعي. لأن استجابة لImuran يتم تأخير ، على حد سواء قد بريدنايسون وimuran أن تبدأ في وقت واحد مع قصد بسرعة مستدق بريدنيزون Imuran عندما يصبح نافذا. إذا Imuran تعمل ، بعد نحو 3 أشهر إلى 12 شهرا (أو حتى لفترة اطول في بعض المرضى) ، ينبغي أن myasthenic احظت وجود تحسن تدريجي في كيف يشعرون. هذا التحسن يمكن قياسه سريريا من قبل :

-- النقص في عدد أو شدة الأعراض
-- تحتاج لأقل بريدنيزون أو Mestinon
-- تحتاج لعلاجات أقل تواترا البلازما
-- الاتفاقية الأمريكية السفلى عيار الأضداد

الهجوع التي تحدث على Imuran ومدمني المخدرات. Imuran هو عملية طويلة الأجل والمعاملة المريض قد يبقى على هذا الدواء لأجل غير مسمى. مرة واحدة ويبدأ التحسن ، فإنه يحتفظ به لطالما أن يعطى الدواء ، ولكن جيزن أعراض تتكرر من 2 إلى 3 أشهر بعد أن يتم التوقف عن المخدرات أو الجرعة تخفض إلى ما دون المستويات العلاجية.

كما هو الحال مع أي دواء للمناعة ، فمن المهم أن المريض يأخذ Imuran بالضبط على النحو الذي يحدده الطبيب.

الآثار غير المرغوب فيها للImuran هي أقل تنوعا من تلك التي بريدنيزون ولكنها يمكن ان تكون خطيرة جدا :

-- بعض الناس لديهم فرط الحساسية أو لImuran وتطوير الحمى والرعشة والمشترك وآلام العضلات والقيء والدوخة. هذا يحدث عادة بعد فترة وجيزة من بدء العلاج. عندما يحدث هذا رد فعل غير مرغوب فيه ، يجب أن تتوقف المعاملة وعادة لا يمكن ان تستأنف.

-- للنساء الذين قد يرغبون في إنجاب الأطفال ينبغي تجنب هذه المخدرات ، وذلك لأن لديها إمكانيات معروفة لانتاج التشوهات لدى الجنين.

-- Imuran يقلل من تكوين خلايا الدم الجديدة ، كما أنه يخفض تشكيل خلايا الجسم المضاد. ولذلك فمن الضروري أن يكون اتهاما كاملة من خلايا الدم الحمراء والبيضاء كثيرا في بداية العلاج ، وثلاث الى أربع مرات في السنة مرة واحدة العلاج هو المنشأة. إذا كان العدد ينخفض بشكل كبير ، قد يكون من الضروري وقف العلاج لفترة مؤقتة.

ربما -- وظائف الكبد تكون مستاءة من Imuran. ويمكن أن يتم رصدها عن طريق اختبارات الدم. الآثار هي انعكاس على وقف العلاج أو تقليل الجرعة.

-- القابلية للعدوى -- كما Imuran يخفض الحصانة ، لأنه يزيد التعرض للإصابة. يجب إيلاء عناية خاصة لتجنب الاتصال مع الواح وجدري التي هي أشد وطأة في المرضى الذين يعانون من انخفاض الحصانة.

-- لا يزال هناك الكثير لنتعلمه عن Imuran ، بما في ذلك على إجابات للأسئلة مثيرة للقلق مثل ما إذا كان قد تزيد من مخاطر الإصابة بالسرطان لسنوات عديدة في وقت لاحق. وهذا هو الأكثر إثارة للجدل ، اعتبارا من Imuran غير المرغوب فيها. هناك تقارير عن زيادة وتيرة أساسا من أورام الغدد اللمفاوية في المرضى المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي اتخاذ Imuran. هذا النوع من الأورام التي وقعت في هؤلاء المرضى هي تلك التي تستجيب جيدا للعلاج مرة Imuran توقفت. ومع ذلك ، تقريرا في الآونة الأخيرة في 755 المرضى الذين يتناولون Imuran لمرض التهاب الأمعاء وتمت متابعتهن لمدة تصل إلى 29 عاما وجدت أي زيادة في عدد الأورام من أي نوع. لا توجد أرقام مقارنة للمرضى جيزن ، ولكن ، وعلى أساس من المعرفة الحالية ، فإن هناك الكثير مما يدعو للانزعاج.

ما يقرب من ثلث المرضى جرعة خفيفة تعتمد الآثار الجانبية التي قد تتطلب تخفيض جرعة ولكن لا تتطلب وقف العلاج.

Imuran عموما التسامح دون آثار سلبية خطيرة. المريض يجب أن تحقق مع الطبيب على الفور اذا كان اي من أن يحدث ما يلي :

-- الغثيان والقيء
-- حمى أو قشعريرة
-- فقدان الشهية
-- تلبك المعدة
-- الطفح الجلدي
-- الإسهال
-- سعال أو ضيق في التنفس
-- الباردة تقرحات في الفم أو على الشفاه
-- الدم في البول أو البراز
-- كدمات غير عادية
-- التعب
-- غاب عن فترة الحيض
-- اصفرار العينين والجلد
-- فقدان الشعر
-- العضلات أو آلام المفاصل
-- التظليم للجلد والأظافر



مزيد من المعلومات حول Imuran ويمكن الاطلاع على : www.gsk.com.au / gskinternet / publishing.nsf / المحتوى / Imuran


سيكلوفوسفاميد (العلامة التجارية اسم Cytoxan)

Cytoxan يعتبر الوحيد لمعظم الحالات الشديدة من المجموعات عندما العلاجات الأخرى قد فشلت. فهو يستخدم إما عن طريق الوريد وشفويا لعلاج جيزن.

بينما الخبرة من الفلبين تقارير عن نتائج جيدة مع المخدرات الكامل مغفرة مجاني لمدة عام ونصف العام في ثلاثة من أصل أربعة جيزن المرضى الذين عولجوا Cytoxan ، فإن الآثار الجانبية شيوعا ويمكن أن تكون خطيرة جدا. وهي تشمل :

-- فقدان الشعر (شبه عالمي التواجد على المخدرات)
-- خطر النزف المثانة وسرطان المثانة.

قد يتم تخفيض هذه الآثار عن طريق الحصول على المخدرات تؤخذ عن طريق الوريد أو شفويا مرة واحدة أسبوعيا بدلا من اليومي. هذا الدواء وعادة ما يتطلب المساعدة من الأمراض الرئوية أو الاورام الذي هو أكثر دراية من أنها هي الأكثر الأعصاب.

السيكلوسبورين (العلامة التجارية اسم Sandimmune)

Sandimmue هو immunosuppresion استخدمت خلال زرع الأعضاء ، ويمكن أن تكون ذات فائدة للmyasthenics في تخفيض جرعة من بريدنيزون. وهناك دراسة أولية دون بريدنيزون اقترح أن هذه الجرعة من السيكلوسبورين يمكن أن تنتج تحسنا كبيرا في بعض المرضى جيزن ما اذا كان بامكانه تحمل الآثار الجانبية لهذا الدواء ، وابرزها هي ارتفاع ضغط الدم ، والصداع ، وزيادة شعر الجسم.

معظم المرضى الذين يعانون من تحسين المجموعات 1 و 2 بعد شهور ابتداء السيكلوسبورين وتحسين المحافظة طالما يتم إعطاء جرعة علاجية. أقصى قدر من التحسن المحرز 6 أشهر أو أكثر بعد بدء العلاج. بعد تحقيق استجابة القصوى ، كانت الجرعة تدريجيا إلى الحد الأدنى التي تحافظ على التحسن.

الآثار الضارة لهذا الدواء وتشمل :

-- التسمم الكلوي
-- ارتفاع ضغط الدم
-- العديد من الأدوية تتداخل مع استقلاب Sandimmune وينبغي تجنبها أو استخدامها بحذر.


Mycophenolate Mofetil (CellCept)

CellCept هو عقار جديد نسبيا للمناعة التي وضعت أصلا لمنع رفض الجسم للأعضاء المزروعة المناعي. في حين تعاملها مع المجموعات لا تزال قيد التحقيق ، يبدو أنه قد يكون لتقديم المساعدة إلى myasthenics الذين وجدوا بريدنايسون وغيرها من الأدوية المثبطة للمناعة غير فعالة.

في محاكمة التجريبية التي أجراها الدكتور دونالد ساندرز (مدير عيادة جمعية نجمة داود الحمراء في جامعة ديوك في دورهام بولاية نورث كارولينا) ، 8 من أصل 12 مريضا على CellCept لعدة أشهر اكتسب قوة أو كانوا قادرين على خفض حاجتهم للبريدنيزون. في دراسة أخرى ، تم وصف 92 مريضا في شيكاغو في المخدرات لمدة 3 إلى 45 شهرا. وشوهد التحسن في 67 من هؤلاء المرضى ، بما في ذلك 5 الذين ذهبوا الى مغفرة كاملة (http://www.mdausa.org/news/030404mg.html).

ميزة CellCept على عقاقير لكبت المناعة أخرى يقال إن ظهور أكثر سرعة وأقل تأثيرات جانبية. المخدرات وقد أفادت التقارير أن تسبب تشوهات خلقية لدى الحيوانات ، وحتى النساء في سن الإنجاب وينبغي تجنب الوقوع في أثناء الحمل على المخدرات وتأثير ذلك على الأطفال الذين لم يولدوا غير معروف).

يمكن الحصول على كتيب عن CellCept ويمكن الاطلاع على websdite من الوهن العضلي الوبيل والمؤسسة الأمريكية (MGFA) في http://www.myasthenia.org/information/CellCept.pdf

عودة إلى القائمة


تبادل البلازما (البلازما)

البلازما هي تنقية الدم الداخلي المستخدمة في علاج العديد من أمراض المناعة الذاتية. إذ ينطوي على تبادل للبلازما الدم الذي يحتوي على اجسام مضادة وغيرها من المواد التي تتداخل مع إرسال النبضات العصبية ، والاستعاضة عنها البلازما الطازجة أو مصطنعة.

الحاجة إلى تبادل البلازما ، وتواتر استخدام يتحدد في الاستجابة للمريض. الإجراء مكلف ، وتستغرق وقتا طويلا ، وليس تماما خالية من المخاطر ، وليس المقصود لعلاج طويل الأجل. فلماذا لا تستخدم؟

1. لتحقيق الاستقرار في حالة من المرضى في أزمة myasthenic حيث ان الشرط هو يهدد الحياة.

2. للحد من المعتدلة إلى الشديدة ضعف العضلات قبل thymectomy.

3. بعض myasthenics لا تستجيب بما فيه الكفاية إلى الأشكال الأكثر تقليدية للعلاج ، وحتى يقدم لهم الإغاثة البلازما فقط بالقرب من الشلل ويهدد الحياة مشاكل في الجهاز التنفسي.

في سياق تبادل ينطوي عادة ستة إلى عشرة تبادل العلاج على مدى سنتين إلى عشرة أسابيع. الوصول إلى الدم ، أنبوب واحد يتم إدراجها في وريد كبير (ربما في كروك للذراع) ، وأخرى وضعت في الذراع أو القدم المعاكس. حوالي 3 إلى 4 لترات من الدم (اعتمادا على واحد من وزن الجسم) يتم إزالتها من الأنبوب الأول. يمر الدم عبر فاصل الدم ، والذي يعمل في واحدة من طريقتين -- إما عن طريق الدوران في الدم بسرعة عالية لفصل الخلايا من السوائل ، أو عن طريق تمرير الدم عبر غشاء مع مسام صغيرة جدا بحيث فقط جزءا من السوائل ويمكن أن تنتقل عن طريق الدم. البلازما ، الذي يحتوي على الأجسام المضادة ، يتم تجاهلها. خلايا الدم الحمراء يتم إرجاعها في البلازما الاصطناعية (الألبومين ومحلول ملحي) عبر انبوب ثان. يضاف إلى تخثر الدم لمنعه من التخثر ، ولكن معظم المضادة للتخثر وكيل تتم إزالة قبل العودة الدم للمريض. العلاج ، والتي يمكن أن تكون غير مريحة ، ولكنها ليست مؤلمة ، ويمكن أن تتخذ من 2 إلى 5 ساعات. يستلقي المريض أثناء العلاج فقط بل هي قادرة على المشي قبل وبعد العلاج.

قد يكون الحد الأقصى للتحسن الذي تم التوصل إليه في أقرب وقت بعد تبادل الأولى أو في وقت متأخر من الرابع عشر ، ولكن التبادلات لا يكون لها فائدة تراكمية.

الصعوبات التالية قد تنشأ أثناء إجراء :

1. في بعض الأحيان أنه ليس من الممكن تحقيق قدر واف من تدفق الدم في الأوردة من الأسلحة. ولذلك ، والبديل وصول الدم ، والتي قد تنطوي على بعض جراحة بسيطة ، وسوف يكون ضروريا.

2. على الرغم من أحدث تقنيات خلية الدم فواصل إزالة سوى جزء صغير من الدم من المريض في أي وقت واحد ، والتغيرات في حجم الدم ، أو نوع من السوائل المستخدمة استبدال بلدي يجعل بعض المرضى يشعرون بالدوار أو بدوار. المرضى يجب أن أقول على الفور الطاقم الطبي اذا بدأوا يشعرون بعدم الارتياح أو إذا كانوا يعانون من خدر ، وخز المرتبطة الفم والعينين وأصابع اليدين أو القدمين وتشنجات الساق ، والدوار والتشوش الذهني (والتي قد تشير إلى وجود دم منخفض الكالسيوم أو البوتاسيوم المستوى). التعب يحدث عادة بعد العلاج.

3. ويستخدم للحفاظ على تخثر الدم من التخثر ، وأنواع معينة من السوائل الاستبدال قد يسبب للمريض لإشعار طعما مرا في الفم ، وتنميل حول الشفتين ، أو آلام حادة ، مثل الدبابيس التي تمسك في أصابع اليدين أو القدمين. المرضى يجب أن أقول على الفور الطاقم الطبي إذا كان لديهم أي من هذه الأعراض.

4. الإجراء ليست انتقائية عن الأجسام المضادة التي كان يزيل ، ولذا فإنه قد يؤدي إلى القمع المفرط لنظام المناعة. يستطيع الجسم تجديد الهيئات المضادة في الوقت المناسب ، ولكن المرضى يوميا قد تضطر إلى اتخاذ احتياطات خاصة لمكافحة العدوى.

5. المرضى الذين يعانون من اضطرابات تخثر الدم قد لا تكون مناسبة لهذا النوع من الإجراء.

البلازما لا شفاء جيزن -- إلا مؤقتا يقلل من مستوى الدائرة الاجسام ان الهجوم على الموصل العصبي العضلي. وهو لا يمنع إنتاج أجسام مضادة أكثر ، وعادة ما يعطى المريض الدواء للمساعدة في مكافحة المرض.

عودة إلى القائمة


المناعي عن طريق الوريد Globin

globin المناعي عن طريق الوريد (IVIG) هو عكس البلازما -- بدلا من الرسم قبالة الأضداد المخالف ، IVIG مستنقعات الجسم مع أضداد المجمعة غاما الجلوبيولين من العديد من الجهات المانحة.

هذه العملية لا تتطلب معدات خاصة ، والجرعة المعتادة هي صغيرة (على سبيل المثال 400 ملغ لكل كيلوغرام يوميا لمدة خمسة أيام مصبوب على التوالي). في حين أن آلية العمل ما زال مجهولا ، IVIG ويعتقد أن يكون لها تأثير غير محدد القمعية على إنتاج الأجسام المضادة في الجهاز المناعي. وتنتج تحسنا سريعا لمساعدة المريض خلال فترة عصيبة من الضعف myasthenic. في مرضى الذين لا يستجيبون ، وتحسين يبدأ في غضون أربعة أو خمسة أيام ، ويمكن أن تستمر لأسابيع أو أشهر.

العملية مكلفة جدا ، ومثل البلازما ، والعلاج هو على المدى القصير. كما هو الحال مع البلازما ، واستعمال حقا مقصورا على المرضى الحرجة ، أو أولئك الذين لا تستجيب للعلاجات التقليدية. وتجدر الإشارة إلى أن هناك خطر نظري من انتقال العدوى من دم المولود ، على الرغم من هذا لم يحدث الآن بالنسبة لبعض السنوات.

يحدث رد فعل معاكس في أقل من 10 في المئة من المرضى. الأعراض تشمل الصداع والكم الهائل من السوائل ، وفي حالات نادرة ، والفشل الكلوي. الكثير من السوائل يجب أن تصاحب المعالجات للحد من الصداع الحاد الذي يمكن أن يحدث.

عودة إلى القائمة


الغدة الصعترية & Thymectomy

ومن المتفق عليه أن هناك علاقة بين الغدة الصعترية والوهن العضلي الوبيل (المجموعات) ولكن السبب من أجل الاتصال ليست مفهومة تماما.

غدة التوتة هو هيئة تشارك في تطوير نظام المناعة. وهو موجود في أعلى الصدر تحت عظم القص ، وتتألف من فصوص صغيرة كثيرة. خلال تكوين الجنين ، ويهاجر الغدة الصعترية من الرقبة في صدره ، والكبار في ذلك يكمن تحت عظمة الصدر (القص). مثل اللوزتين واللحمية ، والغدة الصعترية كبيرة عند الرضع وتحصل على أصغر ، لتحل محلها الدهون ، وكلما تقدمنا في السن ، مما يجعل من الصعب وظيفية.



الكبار myasthenic قد شذوذ الغدة الصعترية. الغدة الصعترية يمكن توسيعها (من وجهة نظر الاشعة المقطعية) أو أنها يمكن أن تحتوي على أكثر من الخلايا العادية (كما يرى تحت المجهر) -- وهذا ما يسمى التضخم الكمي ، وغالبا ما ينظر في myasthenics لسنوات عديدة دائمة.

حوالي 10 ٪ إلى 15 ٪ من الأورام myasthenics لها ، ودعا thymomas ، التي عادة ما تكون حميدة نسبيا ، ولكنها قد تصبح خبيثة. Thymomas عادة إزالتها في أقرب وقت ممكن للحيلولة دون انتشار المحلية (على الرغم من ، فقط حوالي 30 الى 50 ٪ من المصابين thymomas أيضا جيزن -- في بعض و، مغ يتطور بعد لديهم thymectomy!). خطر تطوير thymoma أدى إلى thymectomy فضلا عن جيزن المرضى دون thymoma. (للحصول على مزيد من المعلومات حول THYMOMAS ، انتقل إلى المملكة المتحدة الوبيل الوهن رابطة موقع [http://www.mgauk.org/]. وهناك ورقتين ممتازة من قبل الدكتور نيك ويلكوكس من معهد الطب الجزيئي في جامعة اكسفورد يوم والألغاز من Thymoma وجيزن.)

اذا كانت معظم غدة التوتة يتم إزالتها في عملية جراحية ، والأعراض ويقلل myasthenic عادة في بعض الأفراد يذهب بعيدا تماما. على الرغم من أن العلاقة بين الغدة الصعترية سعيد لالوهن العضلي الوبيل غير معروفة تماما ، يبدو أن غدة التوتة يرتبط انتاج الاجسام المضادة لمستقبلات أستيل أو غيرها من المواد التي تتعارض مع انتقال العصبية والعضلية.

وthymectomy هو ازالة غدة التوتة عن طريق الجراحة. هدف thymectomy كعلاج للجيزن هو للحث على مغفرة ، أو على الأقل تحسن ، مما يتيح خفض الأدوية المثبطة للمناعة. مغفرة هو القضاء الكامل على الأعراض دون دواء.

العلاج بالعقاقير ، والبلازما وIVIG العلاجات على المدى القصير وليس تماما في تخفيف أعراض جيزن. أنها مفيدة ، ولكن في بعض المرضى قد لا يكون كافيا لتمكين المريض من العودة إلى النشاط الكامل. في نهاية المطاف myasthenic مع أكثر من مجرد مرض خفيف ، ويجب أن يقرر ما ينبغي عمله المقبل في محاولة على المدى الطويل مغفرة. هذا ينطبق بشكل خاص على المرضى الذين يعانون من اضطرابات خطيرة في البلع او التنفس ، والذين العلاجات الطويلة الأمد قد يقي من التدهور السريع لهذه الوظائف.

معظم أطباء الأعصاب وبالتالي الدعوة thymectomy كخطوة تالية لإدارة الحالة -- لا سيما بالنسبة للمرضى الذين يعانون من جيزن المعمم. العوامل المؤثرة في قرار قد تشمل ما يلي :

-- سن
-- مدة المرض
-- شدة المرض
-- استجابة المريض للأدوية
-- الحساسية
-- الاعتبارات التجميلية.

في عام 1937 ، وإزالة الدكتور ألفريد بلالوك الغدة الصعترية لمريض الغدة الصعترية myasthenic عندما تبين أن الورم السرطاني. اكتشف أن أعراض جيزن في المريض تحسنا. منذ ذلك الوقت ، thymectomy وقد استخدم في طريقها الطبيعي لعلاج myasthenics في جميع أنحاء العالم ، على الرغم من أن السبب على وجه الدقة لماذا المفيد لا يزال غير معروف.

في الماضي ، كان يعتقد أن thymectomy لن يستفيد المرضى من كبار السن (أكثر من 45 سنة) ، أو الناس الذين لديهم المرض لأكثر من 5 سنوات. إلا أن بعض المرضى من كبار السن وبعض الطويلة الأمد جيزن المرضى الذين استفادوا من thymectomy ، حتى الآن على توصية لهذا الإجراء أن ينظر على أساس فردي. على الرغم من أن هناك حالة عدم اليقين إزاء استمرار وجود أنسجة الغدة الصعترية في مثل هؤلاء المرضى بعد سن ال 60.

 

[بنت لكويت]

من حقكم العلاج للخارج ...



اتمنى من الاعضاء بهذا التجمع مراسلة المنظمات الخارجيه وتزويدنا بآخر المعلومات والابحاث لهذا المرض

لأن اذا دولنا ماتوفر لنا اطور العلاجات فيجب تسفيرنا للخارج وشكرا... فهذا مرض نادر ولكم الاولويه وسحقا للواسطات هذا حق ..

 

[سارهـ]

مرحبا

مع احترامي للاخت kwdsl
ابي برهانية هذا الملف ؟

بنات شيلوا الغدة لانها تسبب تحسن كثير
ولاتاخذون ولا علاج من العطارين ومدعين العلاج
حتى المشايخ اللي ياخذ فلوس مقابل القرآن
لاتروحون له
لان القرآن نزل على امة محمد كاملة ومو حصر لاحد
القرآن مايباع بأي حالة
حتى وهو ورق مايجوز بيعه فكيف تلاوة

هذا الملف انضاف كـ رد في كل مواضيع الوهن اللي بالنت ؟
وصلني كذا رد انه تم اضافته

فاذا هذا الملف كان له نتيجة مع احد
بجد اتمنى العافية لكل مريض
نتمنى هذا المريض يكلمنااااا
نكلمه تلفوووووون عشان نعرف مدى المصداقية
ومانبي رقم المعالج
نبي رقم المريض نفسه


بنات
قبل ماندخل نت
احنا عايشين مع الناس
والتعامل مع الناس
يحكمه الخوف من الله والحياء من الناس
انتقلت عاداتنا معانا للنت
فاتمنى مافي وحدة تكتب شي يكون سبب انها تسبب لأحد ألم فوق الاثم من الله
لان الملف لو كان مزور ومافيه برهان
فالاثم على الناقل والالم على المجرب
ومن سن سنة حسنة فله جرها واجر من عمل بها ومن سن سنة سيئة فله اثمها واثم من عمل بها


لاتأخذون كلامي الا بصيغة الخوف عليكم

تمنياتي للجميع بالعفو والعافية

 

[جروح دفينه]

السلام عليكم
وانا معك ياساره ازالة الغده اهم شي لانها يمكن لاسمح الله تكون فيها ورم خبيث ورجاء من جميع الاعضاء لاينصحوا الناس بغير علم والتجارب الخاصه ماتتعمم
على احد وبعدين هذا الملف فيه كثير معلومات غلط فاتمنى فعلا لو انه ينحذف
عشان مانكون سبب في ضرر احد
​

 

[جروح دفينه]

حبيبتي بنت الكويت
ترا مافيه علاج في اي مكان في الارض
انا كنت مستعده اسافر على حسابي بس الدكتور قال انه مافيه اي
بحث يصير في الدنيا الا ويوصل لاي مكان في الارض يعني من الانترنت
وانا نفسي ارسلت تقارير عن حالتي لاطباء في سويسرا وفرنسا والمانيا بس كلهم قالو انه مافيه اي علاج غير الي اخذه يعني هالمرض لحد الان هم ماهم فاهمينه عشان يقدروا يلاقوله علاج وطبيبي الي اتعالج عنده يشترك في كثير مؤتمرات تقام في كندا عن هذا المرض وقال لحد الان مافيه اي جديد
يعني مافيه قدامنا الا الاتكال على الله والانتظااااااااااااااااار​

 

[مبروووكه2]

رد: من حقكم العلاج للخارج ...

اتمنى من الاعضاء بهذا التجمع مراسلة المنظمات الخارجيه وتزويدنا بآخر المعلومات والابحاث لهذا المرض

لأن اذا دولنا ماتوفر لنا اطور العلاجات فيجب تسفيرنا للخارج وشكرا... فهذا مرض نادر ولكم الاولويه وسحقا للواسطات هذا حق ..

الله يعطيج العافيه على هالمعلومات والمجهود
اختى العزيزه انا حاليا متواجده فى لندن صارلى 7 شهور اعالج بنتى من هالمرض عمرها 7 سنوات
ياها المرض من سنتين والله خير الكويت ماقصرو زودو عليها الكورتوزون وانتكست حالتها يينا لندن الطفله صار فيها هشاشه بالعمود الفقرى
اللى تمت4شهور عايشه على المسكنات وصعوبه تااااااامه بالحركه والام شديده تناسينا مرضها بس علشان انصلح اللى خربو
اطباء الكويت والحمدلله بالدربات الكالسيوم عالجنا الهشاشه نوعا ما . وما زالت الطفله على الويل جيير صعوبه بالمشى .
وتونا باديين نلتفت حق مرضا الاساسى الوهن العضلى طبعا نفس الادويه وهى (مستنون +الكورتزون مع تخفيض الجرعه
بالاضافه +++فيتامين دى azathioprine + colecalciferol فقط.........
ومن حوالى لسبوع دخول مستشفى لاخذ درب مدته 5 ايام اسمه( flebogammadif) وما بين عليها اااااااااى تطورات
يقووووووول الدكتور تبين نتيجته بعد 3 اسابيع حق تقويه العضلات والله كريم احنا تحت الله والله الشافى واذا فى تطورات
باذن الله راح اتابعج واعطيج كل ما هو مفيد للى يعانى من نفس المرض
ادعو لكم ولبنتى بالشفاء العاجل ياااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااارب

 

[بنت لكويت]

الله يشافيها ويقومها بالسلامه يارب اهم شي تدعمونها نفسيا ومعنويا وهذا دور الاهل اهم شي . حاسين ابنتج حبيبتي نفس

المرض والله حاسين فيها واهي اصغر مريضه مصابه بهذا المرض بينا الله يشافيها يارب يارب .بنات ماابي غير الدعاء

بالنسبه لاختنا جروح انا من الناس اللي اراجع بالمستشفى الحكومي وللاسف مو كل العلاجات تتوفر والواسطات مشكله

والتحيز فلازم اطلع على اخر الابحاث فبحالة عدم توفر العلاج المناسب وهالمرض نادر المفروض تسفير للخارج وشكرا

فللاسف اذا العلاج غالي الثمن مايفرونه لنا والدكتور مابيده شي .. ليمتى ساكتين الدوله لازم اتوفر لنا العلاجات

:eh_s(14):

اعطيكم ياها من الاخر احنا اساسا مومعتوفين فينا لا جمعيه لابروشور لاشي مثل البطه السودا صرنا

دائما خيرنا لغيرنا

لو كافر جان بجى على حالنا ورحم فينا

 

[سارهـ]

جروح دفينه

في امريكا جامعة متخصصة للوهن العضلي
سبق وراسلتهم وضاع علي العنوان والان ابحث من جديد عنهم

حتى تقبل التبرعات من المرضى لو احد يبي يتبرع للبحوث عليه

المهم حبيت اقول لك شي
ماانزل الله من داء الا له دواء علمه من علمه وجهله من جهله
لاتقنطين من رحمة الله

صح فهمنا المرض مصاحب مدى الحياة
لكن مايأسنا اكيد فيه حل والامل بالله كبير

بس حبيت انبه على شغلة

فيه جماعات في اوروبا للاسف يترأسونها عرب
تتكفل بسفر اي مريض ويوهمونه بحياة متعافية جديدة
بمجرد مايجي عندهم يخضع لعملية
وبالعلمية تسرق اعضائه وبرجوعه للبلاد شهرين ويتوفى
للاسف لهم مواقع على النت
واخر جماعة شغالة للحين
فيهم اردني وسوري ويمني و2 سعوديين
والاردني مسوي جو دعاية بمنتديات الطب والمنتديات السعودية الكبيرة
فانتبهوا
راسلت الاردني بشهر سبعة
وارسلت تقاريري وكلمته بالتلفون
المهم قلت شووف
ترى ريال واحد مااحط
بتسفروني على حسابكم اوك
واوراقنا رسمي مع وزارة الصحة السعودية ويسافر معانا مندوب لهم

وربي ماعاد اتصل بعد اول كان مزعجنيييييييييييييي

رجعت ادق انا لاني من اول عارفه الهدف
فماعاد رد علي هههههههههه

سبحان الله
اللهم اكفنا الشر الفطري في قلوب خلقك

حفظنا الله واياكم


لما بنسافر لعلاج
تكون وزارة الصحة متابعة لكل شي

 

[جروح دفينه]

حبيبتي ساره اذا كان قصدك انه هالاطباء نصابين
لا لاني انا هاذي التقارير ارسلتها الناس اقارب لنا عايشين في الخارج
واهم اعرضوها على اطباء ثقه
وبالنسبه للجامعه الي امريكا انا اجيبلك عنوانها اتوقع انها في ولاية اريزونا
وابشركم يبنات العلاج صار متوفر في كل الصيدليات في مكه
جد جد انا فرحااانه اول كنت اجيبه من جده والحين صار في الصيدليه الي جنب البيت
​

 

[بنت لكويت]

بنات انا تكلمت على قناة سكوب scop tv ببرنامج بوعيده وطرحت مشكله الوهن العضلي MG

لا جمعيه ولا بروشور وطالبت بمناشده للوزراء واهل الكويت ... وشكرا لاتنسوني بالدعاء

 

[سارهـ]

اخبار حلوة جرووح

اول انا كنت اشتري الميستنون
بعدين انقرض

الله يرحمنا برحمته

 

[سارهـ]

غدوور ادخلي مسن لو سمحتِ :eh_s(6):

 

[بنت لكويت]

* هشاشة العظام *

يعتبر ترقق العظام ( هشاشة العظام ) مرض العصر

وهو اكثر شيوعا بين النساء من جميع الاعمار

وخاصه سن اليأس ( نقص هرمون الاستروجين )

ترقق العظام يعني نفص كثافة العظام فتصبح اكثر هشاشه

واكثر قابليه للكسور . لذا لزم الوعي به والوقايه منه ...

* الاسباب :

- قلة وعدم ممارسة الرياضه البدنيه .

- قلة التعرض لاشعة الشمس .

تساعد اشعة الشمس الجسم على صنع فيتامين (د) :

وهو فيتامين ضروري لعظام قويه وسليمه .ومع تقدم السن يمتص الجسم كميات اقل من هذا الفيتامين من خلال العظام، ومن هنا تزداد اهمية التعرض لنور الشمس في الفتره الصباحيه قبل 10 صباحا بهدف مساعده الجسم على استخدام الفيتامين والذي يتم امتصاصه من الطعام خصوصا الاسماك .

- التدخين

* التحاليل المخبريه لترقق العظام :

- فحص فيتامين (د) النشط vitamin D
- فحص الكالسيوم في الدم Calcium
- فحص هرمون جار الدرقيه PTH

 

[بنت لكويت]

Myasthenia Gravis News آخر الاخبار ...



تجارب على دواء جديد لجيزن

استر نيوروساينس تحصل الهيئة الوحيدة للمخدرات لحالة الوهن العضلي الوبيل

Herzlia وإسرائيل
استر العصبية اعلن اليوم ان ادارة الاغذية والعقاقير الامريكية قد منحت الشركة الوحيدة للمخدرات لتسمية مركز Monarsen ، (المعروف سابقا باسم EN101) ، لعلاج الوهن العضلي الوبيل (المجموعات).

يتيم المخدرات تسمية الوضع يعطي استر ، بناء على موافقة والتسويق ، وعلى الحق الحصري لتسويق عقار من هذا النوع لجيزن في الولايات المتحدة لمدة سبع سنوات. بالإضافة إلى التفرد والتسويق ، والمزايا التي تتمتع بها وتشمل تعيين الأهلية للحصول على منح بحثية لإجراء التجارب السريرية ، مزايا ضريبية معينة ، وإعفاء من رسوم معينة في وقت تقديمها للحصول على الموافقة على تسويق دواء جديد التطبيق. مماثل اليتيم المخدرات الطلب الذي تم إحرازه على السلطات التنظيمية الأوروبية.

وأضاف "الحصول اليتيم المخدرات التعيين يمثل خطوة هامة في استراتيجيتنا التنظيمية لMonarsen" ، قال الدكتور ايلي Hazum ، الرئيس التنفيذي لشركة استر العصبية.
"جيزن الحالية التي تشمل العلاجات المضادة للcholinesterases ، والمنشطات وimmunosuppressants ، عرض محدود الفاعلية وغير السارة ، وغالبا ما تسبب آثار جانبية خطيرة في بعض الأحيان. Monarsen يفتح آفاقا لمنتج فعال وآمن يمكن أن يعالج سوقا كبيرا جدا ،" واضاف الدكتور Hazum .

النتائج المترتبة على نجاح المرحلة الأولى ب المحاكمة لMonarsen قدمت في وقت متأخر من الدورة الاستثنائية كسر العلوم التابعة للأكاديمية الوطنية للأمراض العصبية في وقت سابق من هذا العام.
وتقدم الدراسة هي اول تظاهرة من أجل الاستخدام الآمن والفعال لمكافحة شفويا يديرها بين الشعور والعلاج لأمراض الجهاز العصبي.

هذه الدراسة ، حيث تلقى ستة عشر مريضا الشفوي Monarsen السائل ، وأظهر تحسنا كبيرا في جيزن شدة الأعراض ، مع أي آثار الكوليني ، ولا كبيرة الأحداث الضارة. أربعة عشر من أصل ستة عشر مريضا من الأفضل أن العشرات على الكمية الوهن العضلي الوبيل (QMG) النطاق في اليوم الأخير من الجرعات بالمقارنة مع خط الأساس الأولي. تحسين مجموع QMG يسجل لهذه الأيام تراوحت بين 27.8 ٪ إلى 53.4 ٪ (ع <0.01). في المرحلة الأولى ب المحاكمة أظهرت النتائج أن Monarsen يبدو أن نجاعة ، مدة أطول من عمل وأكثر ملاءمة من الآثار الجانبية لمحة الأدوية المستخدمة حاليا. تجنيد المرضى لتجارب سريرية موسعة مع Monarsen جارية.

Monarsen يستند إلى أبحاث الرائدة التي قامت بها Hermona Soreq استاذ في الجامعة العبرية ، الذي يشغل منصب واستر المستشار العلمي للرئيس. Monarsen يوفر آلية جديدة للعمل من أجل السيطرة على isoform للانزيم أستيل التي يعتقد أنها تلعب دورا رئيسيا في ظهور وتطور جيزن.

الوهن العضلي الوبيل من الأمراض المزمنة والموهنة المناعة في الجسم الذي يهاجم الجهاز المناعي أستيل المستقبلات عند تقاطع العصبية والعضلية والتي تتعارض مع وظيفة العضلات العادية. جيزن يتميز ضعف عام في العضلات والتعب المفرط. في الحالات الشديدة من المرض يمكن أن تنطوي على عضلات الجهاز التنفسي ، مما تسبب في تهديد حياة فشل في الجهاز التنفسي.

استر العصبية المحدودة هي شركة التكنولوجيا الحيوية السريرية المرحلة ملتزمة اكتشاف وتطوير منتجات علاجية جديدة لعلاج الاضطرابات العصبية.



جيزن عيادة جديدة في سيدني
عيادة متخصصة لالوبيل الوهن وMyasthenic متلازمات أنشئت مؤخرا في كونكورد إلى وطنهم والمستشفى العام ، سيدني. هذا هو واحد من العديد من الاضطرابات العصبية والعضلية العيادات التخصصية التي تديرها وزارة للأمراض العصبية. عيادة يمكن الاتصال على الرقم 02 97676416 والفاكس 02 97677807.

جوانب خاصة أن هذه العيادة هي التي تركز على ما يلي :

التأكد من أن التشخيص هو آمن ، نظرا إلى أن العلاجات المستخدمة في المجموعات يمكن أن يكون لها آثار جانبية كبيرة.

تشخيص المتغيرات من المجموعات ، بما في ذلك معاداة المسك جيزن ، مغ سلبيين والخلقية Myasthenic متلازمات.

علاج اضطراب بينما يتم تقليل الآثار الجانبية ، وخاصة فيما جيزن العلاج على المدى الطويل.

هناك تساؤلات عدة المعاملة التي تحتاج إلى إجابة في محاكمات دولية علاج المرضى والمهتمين الذين هم على استعداد أن تشارك من خلال العيادة.




الوهن العضلي الوبيل جديدة لدعم الفريق في جنوب أستراليا

هل لديك الوبيل الوهن أو دعم أي شخص مع المجموعات؟ ربما كنت تعرف شخصا يعانون من هذا الاضطراب.

والوهن العضلي الوبيل فريق الدعم في جنوب أفريقيا وقد أنشئت لتوفير الدعم والموارد من أجل الأفراد المتضررين من هذا الاضطراب.

لمزيد من المعلومات ، يرجى الاتصال بالبريد الإلكتروني [email protected]

الموقع قيد الإنشاء...

 

[بنت لكويت]

الاسترالية في نيو ساوث ويلز Myasthenic جمعية أنشئت لدعم الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل وأولياء أمورهم. وأنشئ في عام 1983 ، وأصبح لدينا الآن 150 عضوا من جميع انحاء استراليا والولايات المتحدة.

الإصابة جيزن تشير التقارير إلى أن حوالي 10،000 شخص الواحد 1. ويبلغ عدد سكانها حوالي 19 مليون نسمة ، فإننا نقدر أن هناك حوالي 1900 مرضى في استراليا. يحدث ذلك عبر الأجناس ، ومختلف أنحاء العالم. فإنه يمكن أن تحدث في أي عمر ، على الرغم من أن المرأة عادة ما تلاحظ لأول مرة في 20 إلى 30 ، والرجال فوق سن 60. غالبا ما يكون عن أن ما يقرب من ضعف عدد النساء يكون هذا المرض مثل الرجال.

Myasthenic الرابطة الاسترالية في نيو ساوث ويلز لجنة تتكون من المناصب التالية :

-- الرئيس
-- نائب الرئيس
-- أمين الصندوق
-- أمين
-- مساعد وزير
-- دقيقة الأمين

جميع أعضاء اللجنة هم من المتطوعين.

من خلال شبكات الدعم مثل بلدنا ، هم الذين يعانون من جيزن إتاحة الفرصة أمامهم للتواصل مع مرضى آخرين. وجاء في تعليق مشترك أدلى به أعضائنا هو "كنت أعتقد أنني الوحيد الذي كان عليه قبل اكتشفت لك!"

الرابطة تجتمع مرة كل ثلاثة أشهر ، وعادة في أول يوم سبت من كل شهر آذار / مارس ويونيو وسبتمبر وديسمبر. ورايد ايستوود رابطات نادي تتكرم يوفر مجالا لقاءاتنا [وبسخاء تفعل ذلك لعدة سنوات]. اجتماع الجمعية العمومية السنوي ، الذي يتم انتخاب أعضاء المكاتب ، والتي عقدت في آذار / مارس.

رابطة تعيش على رسوم العضوية والتبرعات والمساعدات من الجهات الراعية والمتطوعين. التكلفة للانضمام هو 15 دولارا ، مع عضوية سنوي قدره 15 دولارا. الرابطة لا تتلقى أي دعم مالي من الحكومة.

بالإضافة إلى اجتماعاتنا ، وأعضاء يتم الاحتفاظ تحديث عبر نشرة كل ثلاثة أشهر.

هناك عدد من مواقع الانترنت الممتازة إلى أن أكثر من كاف للتعامل مع موضوع "الوبيل الوهن". على هذا الموقع ، لقد تعمدت إبقاء لغة سهلة القراءة. نحن نستخدم مصطلح "تدلى الجفون" بدلا من "الجفون" ، و "صعوبة في البلع" أكثر من "عسر البلع". أشرنا إليها الناس مع المجموعات بأنها "myasthenics" -- نحن لسنا جميع المرضى عندما لا تكون هناك زيارة طبيب ، و "مع الشعب جيزن" يحصل على مملة قليلا لقراءة.

لدينا روابط الصفحة تحتوي على مواقع على شبكة الإنترنت بزيارة للبحوث الطبية ، وهذه المواقع قد تكون ذات فائدة للذين يبحثون عن التفاصيل التقنية.

 

[بنت لكويت]

الادويه
* إذا كان الدواء يزعج معدتك ، أعتبر مع الطعام. إذا كان لديك صعوبة في البلع ، ومحاولة أشكال السائل. * إذا كان الدواء هو يجعلك تشعر الرهيبة استشارة الطبيب حول العلاجات البديلة.
* خذ الأدوية على فترات منتظمة. استخدام المنبه لتذكيرك. كما أنه مفيد للحفاظ على الجدول الزمني الخاص بك نظام الأدوية بجانب الادوية الخاصة بك -- أنها سوف تساعد في أوقات عندما كنت غير قادر على التواصل.
* إذا كنت على Mestinon ، ويشعر بالضعف عند الاستيقاظ ، في محاولة Mestinon Longspan قبل الذهاب إلى الفراش -- قرص وقتا أطول لكسر ويمكن أن توفر الإغاثة أول شيء في الصباح. بدلا من ذلك ، ابق على الدواء من السرير الخاص بك للاستهلاك عند الاستيقاظ.
* ابق على العين على استخدامها من قبل تاريخ كل من الادوية الخاصة بك -- التخلص من أي دواء الذي يمر في استخدامها من قبل التاريخ (الأدوية تفقد فعاليتها في الوقت المناسب والأدوية القديمة قد تكون خطرة).
* فقط تغيير جرعات الدواء بعد استشارة الطبيب.
* احتفظ بعض الأدوية في حقيبة اليد الخاصة بك (أو المحفظة) ، وأثناء العمل.
* لا تتناول عقاقير أخرى من دون استشارة الطبيب ، لأن بعض الأدوية قد يؤدي إلى تفاقم جيزن ، أو يمكن أن يكون خطرا على الاختلاط مع بك جيزن الدواء. حتى أكثر الأدوية التي يمكن أن تكون ضارة (مثل أدوية السعال تحتوي على ارتخاء).

أعلى الصفحة



الأعصاب

في استراليا ، وسيقوم طبيب عام وعادة ما يوصي طبيب أعصاب لك (على الرغم من يمكنك أن تطلب من طبيبك أن يحولك إلى طبيب أعصاب محددة).

فمن المهم للعثور على الأعصاب حق لك. الطبيب الحق يمكن أن يكون شخص ما :

* لديها خبرة في علاج جيزن
* سعيدة للرد على جميع الأسئلة الخاصة بك
* يستمع الى خبراتكم واهتماماتكم
* يناقش خيارات العلاج المختلفة معك.

عادة ، في myasthenic اول زيارة يقوم بها إلى طبيب الأعصاب هو إما لتشخيص الحالة أو لتأكيد الشكوك لسباق الجائزة الكبرى cluey. للمساعدة في الأعصاب ، وتأخذ على قائمة بجميع من أعراضك معكم ، وكذلك أي السجلات الطبية التي يعتقدون انها قد تكون ذات صلة.

بعد التشخيص الإيجابي للجيزن ، والأعصاب وسوف :

* توضيح الشرط
* توضيح خيارات العلاج
* التوصية استراتيجية العلاج.

كثير من الناس رد فعل ليقال لهم الوهن العضلي الوبيل هو "ليس لدي ما؟". وهي ليست حالة شائعة ، ولذلك طرح الأسئلة. إذا كان ذلك يساعد على تذكر ما يقال لك ، وتقديم الملاحظات أو أن تطلب من طبيبك لتقديم المذكرات.

كما جيزن الأعراض تختلف من شخص لآخر ، رد فعل على المعاملة يمكن أن تختلف أيضا. إذا كنت غير متأكدة من المعاملة الخاصة بك ، والتحدث الى myasthenics أخرى عن والعلاجات وتجاربهم. لا تزال أفضل -- تخبر طبيب الأعصاب (أنها تفعل أشياء رائعة ، لكنهم لا يستطيعون قراءة العقول). اذا وجدت معاملة خاصة لا تعمل ، أو غير مناسب إلى الوضع الخاص بك ، ثم التحدث مع طبيب الأعصاب حول العلاجات البديلة. التحدث مع طبيب الأعصاب إذا كانت تزداد الحالة سوءا.

اذا كنت غير راض الاعصاب بك ، اطلب من طبيبك أن يوصي شخص آخر. يمكنك أيضا الاتصال عيادة جيزن (سيدني جيزن عيادة يقع في كونكورد إلى وطنهم والمستشفى العام (02 9767 6416 التليفون والفاكس 02 9767 7807).


التسوق

التسوق يمكن ان يكون مهمة شاقة. للتقليل من آثاره :

* ارتداء ملابس مريحة وحذاء مريحا ، كنت لا تريد أن يكون التدليل مع ملابسك وكذلك عضلاتك!
* وإذا كانت الرحلة للتسوق هو أن تكون عملية طويلة واحدة ، وضمان أن تأخذ الدواء من قبل ، والتي قمت الدواء معك. تأكد من أن لديك راحة جيدة قبل مغادرة المنزل.
* إذا كنت تتوقع أن يكون حمل الأشياء الثقيلة مثل شراء البقالة ، وبعد ذلك ربما يكون من الأفضل أن تأخذ معك شخص لحمل البقالة أو دفع العربة. في المنزل ، وتفريغ العناصر الخفيفة وترك العناصر الثقيلة من أجل التعامل مع الآخرين. إذا كنت لا تملك أي شخص لمساعدتك في محلات البقالة ، والنظر في استخدام عربة التسوق وخفيفة الوزن (كانوا يحظى بشعبية كبيرة لدى كبار السن منذ سنوات ، ولكنها رائعة (وصديقة للبيئة بديلة للاكياس التسوق البلاستيكية).
* إذا كنت تستطيع ، واستخدام وسائل النقل الخاصة -- استخدام وسائل النقل العام يمكن أن تكون هناك معركة في حد ذاته (وخاصة الصعود الى الحافلات ، أو إدارة الدرج في محطات القطارات).
* إذا كنت لا تستطيع المغامرة خارج ، والنظر للتسوق عبر الإنترنت. وهناك الآن عدد من المحلات والخدمات التي تجلب البقالة الحق في المطبخ الخاص بك. كولز وWoolworths يكون مثل هذه الخدمات ، أو محاولة www.greengrocer.com.au.
* مكيفة الهواء مراكز التسوق وأكثر راحة ويسرا من محلات قطاع غزة -- لأنها توفر الكثير من الراحة ومعظم هذه البقع خدمة حراسة على مدار الساعة لتقديم المساعدة اذا كان لديك صعوبات (مثل ترتيب سيارات الأجرة ، والكراسي المتحركة قد تكون متاحة إذا كان لديك صعوبات المشي ).
* الحصول على المعاقين وقوف السيارات ملصقا إذا كنت تعاني من صعوبات في المشي أو غيرها.
* وإذا كان ذلك سيساعد ، واستخدام أداة مساعدة للمشي (أو تلك التي تكتنف الحصول على الدراجات البخارية للالتفاف).

أعلى الصفحة



مجموعات الدعم

دعم الجماعات والرابطات في أن تكون مفيدة :

* أعضاء عادة يمكن أن يتعاطف مع خبراتكم.
* كنت ستدرك أنك لست وحيدا في معركة مع المجموعات الخاصة بك.
* لديك الفرصة لتبادل الخبرات وطرح الأسئلة.
* لديك الفرصة لمساعدة الآخرين وتكوين صداقات جديدة.

MGNSW تجتمع كل ثلاثة أشهر -- انظر "من نحن" الباب على هذا الموقع للحصول على تفاصيل الاتصال.

أعلى الصفحة



الصعوبات البصرية

* إذا الرؤية المزدوجة هي المشكلة ، لا تدفع. إذا الأجفان متخاذل تؤثر أيضا على الرؤية الخاصة بك ، ثم يجب عليك أيضا أن تتجنب القيادة.
* استخدم التصحيح العين أثناء القراءة أو مشاهدة التلفزيون للتخفيف من الرؤية المزدوجة. المناوب التصحيح العين من عين واحدة الى أخرى لتجنب إجهاد العين.
* الراحة عينيك قبل مغادرة المنزل.
* في الهواء الطلق والنظارات الشمسية واستخدام أقنعة للحفاظ على وهج الشمس بعيدا عن عينيك.
* بعض myasthenics تعاني من جفاف العين كما أنها غير قادرة على إغلاق كامل على الأجفان عند النوم. للتخفيف من حدة المشكلة ، واستخدام مواد التشحيم العين -- قبل الذهاب إلى الفراش والشريط عينيك مغمضتين.
* إذا كنت تواجه صعوبة في الحفاظ على الأجفان لأعلى ، ثم فتح لهم الشريط (وربما ليست أفضل نظرة خارج المنزل!).
* هل عينيك اختبارها على فترات منتظمة. أبلغ لديك طبيب العيون من حالتك (حتى أنها يمكن أن يصل بك جفن العين أثناء الامتحانات). -- وهذا مهم خاصة للmyasthenics الستيرويد على أساس الدواء للمساعدة في الاكتشاف المبكر للزرق.
* جيزن يسبب عدم وضوح الرؤية ، حتى تكون على علم هذا عند وجود فحص العيون.

أعلى الصفحة