تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت


مشكوره اختنا لمببه على مداخلتج وجعلها ربي في ميزان اعمالج :) فعلا انسانه

 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
سوف تتكلم عن مرضنا الاعلاميه الجميله ندى دبوق على قناة سكوب .. :)


سوف تتكلم عن مرضنا الاعلاميه الجميله ندى دبوق على قناة سكوب .. :)
[/url][/IMG]

بسم الله الرحمن الرحيم

انا من اشد المعجبين فيج ندى ادعوج للانضمام الى حملتنا لتجمع مرضى الوهن العضلي الشلل الكاذب هذا المرض للاسف في اغلب الدول متخفي وغير معترف فيه وهالشي لا حقوق الانسان ترضى فيه ولا اي دين فهذا المرض سبب لنا اعاقه حركه ولكن للاسف حتى المعاق افضل منا لأن يقدر يحرك الكرسي المتحرك احنا اذا زاد حتى الايادي توقف تنشل .

فياليت تدعمينا نفسيا ومعنويا هالشي وايد راح يفرحنا احنا كل اربع ساعات ناكل حبوب عشان نتحرك فوق تصور انسان ياندى ... لاتنسونا ابدعواتكم .




الاعلاميه على قناة سكوب الكويتيه ندى دبوق ....


ندى دبوق انشاء الله يا عيونى وانشاء الله اسوى حلقه عن الموضوع والله يشفيك بس اعطينى فرصه عندى ظروف بغيب لايام لظروف ارسلى رقمك على الخاص
 
التعديل الأخير:

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
غدووور

انتظري موقعنا وراسلي به كموقع معترف فيه

انتظروا المفآآآجآآآآآآآآت

ليه ماتتعاونون معانا
 
التعديل الأخير:

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
الحلم بدا يتحقق احلامنا واقع واقع واقع ساااااااااارونه


يعطيج العافيه سارونه بلشنا نسوي لنا كيان ونحتوي بعض :)

ممتااااااااااااز وايد وايد سعيده ابهالتقدم اللي صار الله كريم

احلالالالالالالالالالالالامنا على الواقع العطاء شي حلووو كله انسانيه

لماذا لا تترك بصمه يذكرها الناس بعد رحيلك ؟؟؟

 
التعديل الأخير:

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
الدعم الغربي القوي بين ايديكم ...

[/url][/IMG]
[/url][/IMG]


Suzanne Rogers-born 9 July 1944, Colonial Heights, Virginia

Suzanne dedicates much of her spare time to helping people afflicted with myasthenia gravis, a rare muscle disease with which she was diagnosed in 1984. She is currently in remission and lives a strong healthy life.

Best known for her role as Maggie Horton in the soap opera "Days of Our Lives", my favorite part she played was in "Little House on the Prairie"


"Little House on the Prairie" Second Spring (1980)

"Nels (Richard Bull as Nels Oleson) finally loses patience with his henpecked family life (Katherine MacGregor as Harriet Oleson) and begins a mobile merchant business. During one of his stops, he meets a much younger woman (Suzanne Rogers as Molly Reardon) whom is the exact opposite of his own wife. In the process, Nels struggles with temptation and going astray as the relationship blossoms." [source]

(29 year-old spoiler: Nels does not succomb to Miss Reardon, but I don't think she was offering herself to him anyway. Could be wrong on this.)

سوزان روجرز ، من مواليد 9 يوليو 1944 ، المستعمرة مرتفعات ، فيرجينيا

سوزان يكرس الكثير من وقت فراغها لمساعدة الناس تعاني من الوهن العضلي الوبيل ، وهو نادر في العضلات مع المرض الذي أدى إلى إصابتها في عام 1984. وهي حاليا في مغفرة ، ويعيش حياة قوية وصحية.

اشتهرت لدورها في ماجي هورتون في مسلسل "أيام من حياتنا" ، من جهتي المفضلة لانها لعبت كانت في "ليتل هاوس على المرج"


"ليتل هاوس على المرج" ربيع الثاني (1980)

"Nels (ريتشارد بول كما Nels Oleson) أخيرا يفقد صبره مع حياته العائلية مسيطرة على زوجها (كاثرين ماكجريجور وهارييت Oleson) ويبدأ التاجر الأعمال المتنقلة. وخلال واحدة من محطاته ، يلتقي امرأة أصغر سنا بكثير (سوزان روجرز ومولي ريردون) منهم من هو على العكس تماما من زوجته. وفي هذه العملية ، Nels صراعات مع الفتن وضلالة كما تزدهر العلاقة ". [المصدر]

(29 عاما) المفسد القديمة : Nels لا succomb لملكة جمال ريردون ، ولكن لا اعتقد انها كانت تقدم نفسها له على أي حال.
 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
حملة الوهن بالغرب ....

اتعلمووو منهم ... شوفو الناس شنو سوت واحنا شنو صرنا ياعرب

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]

[/url][/IMG]
 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
اميتاب مصاب بالوهن وهو ناجح بحياته ومن اغنياء العالم

[/url][/IMG]


Myasthenia Gravis awareness

Guess what’s common amongst these people – Amitabh Bachhan, Vijay Tendulkar, David Niven Aristotle Onasis or Sir Lawrence Olivier?

Actor Amitabh Bachhan has been diagnosed with Myasthenia Gravis
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الظاهر الموضوع لي ولك ؟

شكله مو تعبان الا احنا ههه
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
والله حلو
مسوين حملات هناك

الغرب دايم متقدم
والدليل اننا نكرهه خخخخخخخخ عشان بينوا لنا اننا في ماضينا نعيد النقاش بجد

المشكلة المرض مايجي بطريق عيب والا شي الواحد يستحي منه
ولاهو فايروس معدي ولا مسبب حرج





الغريد الحزين وينها ؟
حتى مسن ماتدخل


نور عساك بخير


فرح وين ؟


شيري اذا مو غلطانة


جروح وين وصلتي ؟؟؟؟
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله بركاته 00
كيفكم حبيباتي 00مشكورة سارة على السؤال 00يعطيك العافية بنت لكويت
الاخت rana29مرحبا بك وحشتينا وشكرا على الرد والتوضيح وانا معاك بالنسبة للأدوية نفس كلام دكتوري 00رفض يعطيني أي علاج لان له اثار جانبية وقال الراحة افضل بس انا مليت شكلي بكلمه واخذ العلاج الثاني والامر لله 00
حبيباتي أنا متابعة كل ما كتبتم ولكن اعذروني عندي ضيوف ما اقدر ارد عليكم باستمرار
هذي المعلومات الشخصية الي طلبتيها غاليتي سارة واسفة على التأخر في الرد :
الاسم \أم يوسف
العمر \32
المستوى الدراسي \جامعي وعملت معلمة في مدارس محو الأمية لمدة 9 سنوات واضطررت لترك العمل بسبب المرض
الحالة الاجتماعية \متزوجة وأم لطفل
العنوان \ السعودية (بلد الإنسانية )
منذ متى مصابة \ من أربع سنوات
المشاكل التي قابلتكم وسببها الوهن \ أول المشاكل التي قابلتني هي عدم معرفة المرض وعدم تفهم من حولي للحالة الغريبة التي تنتابني بين الحين والآخر والمشكلة بدأت بعد الخطوبة وكانت بسيطة ولكن زادت بعد الزواج مع زيادة المسئولية فقد أصبح عندي بيت وزوج يحتاج إلى رعاية واهتمام وغيرذلك واستمرت هذه المعاناة سنة ونصف وبعد تشخيص الحالة ومعرفة المرض والعلاج تفهم الجميع حالتي وأصبحت الجميع يعتنون بي عناية خاصة والحمد لله على كل حال00
كم حبة مسيتنون باليوم \حبة 180 مج وحبة 60مج وأحيانا حبتين
تستخدمين علاج آخر ؟ \نعم (ابريتيد )
أمنياتك التي تطمحين لتحقيقها / اتمنى من الله العلي العظيم ان يشفيني من هذا المرض وكل الاخوات وييسر لنا العلاج فالله سبحانه وتعالى ما انزل من داء إلا وانزل له دواء علمه من علمه وجهله من جهله 00
واتنمى ان احافظ على زوجي وولدي واستطيع رعايتهما وتربية ولدي الصغير تربية صالحة
هذا المرض حرمنا من متعة الحياة فعندما تأتي نوبة المرض ابقى على السرير يوم ويومين ولاادري عن البيت ولا عن ولدي والحمد لله الآن عندي خادمة لها عندنا قرابة عشرين عاما
ولكنها اصبحت كبيرة في السن وتود الذهاب الى بلدها وهذا الامر سبب لي حالة نفسية سيئة فأنا مضطرة لاحضار خادمة أخرى والله يستر كيف تكون والله معانااااااااااااااااااااااااااااااااه 00
اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفينا ويشفي جميع مرضى المسلمين
 

KWDSL

New member
إنضم
13 أبريل 2009
المشاركات
7
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم

يجب ان يكون لديكي برنامج الادوبي ريدر ( adobe reader) حتى تستطيعي ان تقرأي الملف .


اذا لم يتوفر لديكي او كان قديم ممكن اتنزلينة من الانترنت


http://up.hawaaworld.com/up/sites/up.hawaaworld.com/files/links/c077c0cd415753c0f5f3aa9397d739e3.pdf

او او انك تدخلين على الرابط الثاني للملف

https://docs.google.com/fileview?id...jItM2U5ZS00MTY0LTgzOTgtMTJhOWM2ODczMDMw&hl=en

لا تنسونا من صالح دعائكم
 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت

الخطوه التاليه لازم لازم يجب يجب وضع لوحات تعريفيه بالمستشفيات لمرضنا ...

بنات ساعدونا
 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
المرأه الخليجيه والعربيه اثبتت جدارتها وخاضت عدد كبير من المجالات بنجاح :)
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
هلا نور
شكرا لصراحتك
بجد اعجبني ردك



بنات ابي تطلعاتكم اللي تتمنوها تأقلماً مع المرض
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الظاهر الموضوع لي ولك ؟

شكله مو تعبان الا احنا ههه
ليه كذا يساره كلنا معكم بس انا لي يومين في المستشفى
جاتني كتمه قويه شوي واضطريت اني اقعد على الاكسجين 48ساعه
كانوا بيحطوني على جهاز تنفس ويحطولي محلول بس انا رفضت
المهم بنات دام فيه جمعيه للوهن في الغرب خلونا نحاول ننتصل معاهم عشان شي اكيد ان امكانياتهم اقوى من امكانياتنا وكمان نخلي شعارنا نفس شعارهم بعد احسن
حبيبتي بنت الكويت ممكن اعرف من وين جبتي صور الشعارات ومبرووووووووووووووووووووووووووووووووووك يساره عل الموقع جد مفاجاه رووووووووووعه وانا ان شاالله باجاوب على الاسئله ومبرووووووووووووووك يبنات على التقدم الي مسوينه
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الاسم: اسماء محمد
العمر: 16 سنه
المستوى الدراسي:لاازال ادرس ثالث اعدادي
الحاله الاجتماعية:عزباء
العنوان: السعوديه
منذ متى مصابه:منذ 4 سنوات تقريبا
المشاكل التي قابلتكم بسبب الوهن:تعطل حياتي كامله حتى دراستي والمشاكل الماديه الي سببها هالمرض لاهلي وحتى حياتي الاجتماعيه انتهت
كم حبة مستينون باليوم:6 واحينا 7او8
علاجات اخرى:كرتزون-ليمرون-سلسبت-كالسيوم-فيتامين د-زيداك لحماية المعده
امنياتك التي تطمحين لتحقيقها: اتمنى اني اكمل دراستي لحد مرحلة البرفيسوراه- واتمنى ان تتخفض اسعار العلاجات وخاصه المحلول -واتمنى ان حالتي تتحسن ويبدا جسمي يتجاوب مع العلاجات
واهم امنيه عندي ان الله يشفيني ويعوض على اهلي كل شي اخسروه في علاجي
 
إنضم
23 نوفمبر 2008
المشاركات
66
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
واهم امنيه عندي ان الله يشفيني ويعوض على اهلي كل شي اخسروه في علاجي
وانا مثلك اللهم امين
انا اعتدر لان انشغلت بدراسه
ومشتركه في المنتدى من قيل
سعوديه
اتاني المرض من الصف الخامس ابتدائي كتبت عن مرضي
اعتدر لان لم اسلم عليكم من البدايه كيف حالكم ان شاء الله تكونوا بخير وصحه وسلامه ك
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الحمد لله ع السلامة جروح

وشكرا ع الاجوبة





بسمة هلا نورتي
لا ممكن تجاوبين ع الاسئلة
نفس جروح


انتظركم