مرض جوبيرت ، نقص اوكسجين المخ ، ضمور المخ

[ديور اديكت]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



الحمد لله الذي لايحمد على مكروه سواه ويارب تشفي عيالنا وتعافيهم

بنات ودي بالهموضوع نتبادل الخبرات والتجارب والاشياء المفيدة حول المرض والاشياء المفيدة لعيالنا
لان مثل منتو عارفين المرض ماله علاج بس ممكن نساعد المريض من خلال العلاج الطبيعي و العلاج الوظيفي و علاج النطق وسمعت ان حجامة الرأس جداً مفيدة بس لامانه ماسوينها شنو نوعية الاكل للمريض وشلون تخلصين من نوبة الغضب اللي تحوشه وشلون تفهمينه او اي معلومة مفيدة تساعدنا مثل مركز علاج طبيعي سواء نروح لهم او في البيت او اي شي

فياليت اللي عندها اي شي تفيدنا ولا تبخل علينا*

 

[ديور اديكت]

ببدأ في نفسي أولاً

انا عندي بنت الله يعافيها ويشافيها فيها متلازمة جوبيرت عمرها اللحين ٤ سنوات بس ماتقعد ولاتمشي ولاتأكل الا مصحون حركتها تتقلب يمين ويسار ومتعبتني في سالفة الاكل ماتاكل الانوع واحد وتعلق عليه لين تعيفه وهكذا تحوشها نوبات غضب ومرات ضحك مستمر عيونها فيها حول وكانت وحدة ترف واللحين اشوا الحمدلله سليمة من الداخل كانت تعاني حيل من بلغم الصدر ومناعتها قليلة اللحين يارب لك الحمد اخف حيل فيها اصبع زيادة في كل ايد ورجل وجاتها فترة كهربا بالمخ بس الحمدلله راحت
سوينا لها علاج طبيعي بمستشفي العدان مرتين بالاسبوع وللامانه مالتزمنا فيه حسيت انها ماتبيهم وتخاف منهم وماشفت ذاك الاهتمام فوقفت متابعتي معهم وحاسة بالندم والتقصير صوب بنتي
سفرناها لندن للامانه ماستفدنا من روحتنا كثير غير تشخيص المرض وانها تشوف بس بالونين الابيض والاسود والسمع ضعيف شوي وانه ممكن يتكرر المرض ٢٥٪ في كل حمال
هذا اللي جا على بالي اللحين واي معلومة تطري علي راح اضيفها *

 

[الصابرة المحتسبة]

وعليكم السلام

هلا وغلا فيج اختي بين خواتج امهات التحدي والصبر

وعسى ربي يبلغج ببنيتج واسأل الله العظيم أن يشفيها


اللي ولدها فيه نقص اكسجين واثر عليه بليييييز تدخل

 

[نجداويه نجد]

~
اسال الله العظيم رب العرش الكريم ان يشفي بنتك ..

 

[زَهر تِشرينْ]

◈|❀|◈

الله يكتب لبنتك الشفاء عاجلاً غيرآجل يارب العالمين
ويعوضك خير
​

 

[قطوووة]

يارب الشافي المعافي البسهم لباس الصحة



الحمدالله ع كل حال

 

[ديور اديكت]

الصابرة المحتسبة
الله يجزاك خير ماتقصرين يالغلا

نجداوية نجد
اللهم آمين والله يجزاك خير على الدعاء الحلو مثلك

*زهرة تشرين
الله يجزاك خير ياعمري

قطوة
الله يجزاك خير ويرزقك من حيث لاتحتسبين

اللهم يرفع عن عيالنا البلاء ياارحم الراحمين

 

[ديور اديكت]

وينكم بنات نبي نفيد بعض