تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اللهم اشفنا واشفي جميع مرضى المسلمين
مرحبا بالاخوات الجدد في تجمعنا نتمنى تكونا استفدتم من هذا التجمع
وتتواصلو معنا بكل ما هو مفيد للجميع
الاخت الغريدالحزين يمكن انت لك اطول مدة مع هذا المرض شافاك الله وعافاك فلا تنسي غاليتي ان الله سبحانه وتعالى يبتلي العبد المؤمن حتى اذا قبضه لم تكن عليه خطيئة وهذا من فضل الله علينا 000
لكن يجب علينا الصبر واحتساب الاجر من الله وهذا المرض كما قرات في الصفحات السابقة يحتاج الى مصادقة وياليت اختي تشرحي لنا وضعك الصحي الان بعد هذي المدة وليش انتي مصابة بالاحباط ومنقطعة عن العالم الخارجي
؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
ومن اي مدينة بالسعودية ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اللهم صلي على سيدنا محمد وعلى اله وصحبه اجمعين واجعلنا من رفقائهم يوم الدين:33_1185028183:
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اهلا الغريدالحزين

الله يعينك فيه احد اكثر مني
اووف عافانا الله واياكم

انا اقول صرت خبرة خلاص ههههههه
اه بس

وانا بعد شبه انعزلت

خصوصا بعد تركت الوظيفة من سببه

من وين من السعودية ؟؟ :)





اهلا فارس
الله يحييك ويعافيك
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم
كيفك غاليتي ســـــــــــــاـرة الحمد لله على تواصلك والله افرح لماالاقي مشاركتك لان زي منتي شايفه ما بقي الا القليل منا الي بدينا في هذا التجمع
نفسي اتطمن على كل الاخوات واعرف اخبارهم خصوصا الغالية بنت لكويت صاحبة فكرة هذا التجمع
[color="gree
n"]اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيها ويشفينا وجميع مرضى المسلمين [/color]
سبحان الله وبحمده سبحان الله العظيم

من لزم الاستغفار جعل الله له من كل هم فرجا ومن كل ضيق مخرجا

أروع إستغفار






استغفر الله العظيم من كل ذنب اذنــبــــتـــه ... استغفر الله العظيم من كل فرض تركـــــتــه


استغفر الله العظيم من كل انسان ظلـمـتــــه ... استغفر الله العظيم من كل صالح جـفــوتــــه


استغفر الله العظيم من كل ظالم صاحـــبتــه ... استغفر الله العظيم من كل بـــر أجـــــلتـــــه


استغفر الله العظيم من كل ناصح أهنــتـــــه ... استغفر الله العظيم من كل محمود سئـمــتـــه


استغفر الله العظيم من كل زور نطقت بــــه ... استغفر الله العظيم من كل حق أضــعــتـــــه


استغفر الله العظيم من كل باطل إتبعــتـــــه ... استغفر الله العظيم من كل وقت أهــــدرتــــه


استغفر الله العظيم من كل ضمير قـــتلــــته ... استغفر الله العظيم من كل سر أفشـــيـــــتـــه


استغفر الله العظيم من كل أمين خدعــتـــــه ... استغفر الله العظيم من كل وعد أخلــفـــــتـــه


استغفر الله العظيم من كل عهد خــــــنتــــه ... استغفر الله العظيم من كل امرئ خذلــــــتـــه


استغفر الله العظيم من كل صواب كتمــــته ... استغفر الله العظيم من كل خطأ تفوهــت بـــه


استغفر الله العظيم من كل عرض هتكتــــه ... استغفر الله العظيم من كل ستر فضــــحـــتــه


استغفر الله العظيم من كل لغو سمعــــتــــه ... استغفر الله العظيم من كل حرام نظرت إليـــه


استغفر الله العظيم من كل كلام لهوت بـــه ... استغفر الله العظيم من كل إثــم فـعـــــلتــــــــه


استغفر الله العظيم من كل نصح خالفتـــــه ... استغفر الله العظيم من كل علم نـســيــتـــــــــه


استغفر الله العظيم من كل شك أطعـــــتـــه ... استغفر الله العظيم من كل ظن لازمــــتــــــــه


استغفر الله العظيم من كل ضلال عرفتـــه ... استغفر الله العظيم من كل ديــن أهمــلــتـــــــه


استغفر الله العظيم من كل ذنب تبت لك به ... استغفر الله العظيم من كل ما وعــدتـــك بـــــه


ثم عدت فيه من نفسى ولم أوفى به


استغفر الله العظيم من كل عمل أردت به وجهك فخالطنى به غيرك


استغفر الله العظيم من كل نعمة أنعمت على بها فاستعنت بها على معصيتك


استغفر الله العظيم من كل ذنب أذنبته فى ضياء النهار أو سواد الليل او فى ملأ أو خلا أو سراً أو علانية


استغفر الله العظيم من كل مال إكتسبته بغير حق


استغفر الله العظيم من كل علم سُـئـلـت عنه فكتمته


استغفر الله العظيم من كل قول لم أعمل به و خالفته


استغفر الله العظيم من كل فرض خالفته ومن كل بدعه إتبعتها


استغفر الله العظيم من جميع الذنوب كبائرها وضغائرها


استغفر الله الذي لا اله الا هو الحي القيوم واتوب اليه


استغفر الله العظيم على النعم التي انعم علي بها ولم اشكره


استغفر الله العظيم من الرياء والمجاهره بالذنب وعقوق الوالدين وقطع الرحم


استغفر الله العظيم لي ولوالدي وللمؤمنين والمؤمنات والمسلمين والمسلمات الاحياء منهم والاموات


وصلي اللهم على محمد وعلى آله وصحبه ومن تبعه الى يوم الدين000
 
التعديل الأخير:

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
سامحوني خواتي والله موناسيتكم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

آسفه حبيباتي على هالغيبة سامحوني بس والله دوام وماكوو خدامه وضغط (( منحرجه منكم على التقصير )) :(

اشلونكم ؟ شخباركم؟

شكر كبير لكم على استمراركم بهذا التواصل وهذا ابحد ذاته شي كبير بالنسبه لي :)

الله لا يفرقنا يارب
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الله كريم ويرفع عن كل مبتلى

وين الله لايفرقنا

الا الله يفرقنا من هالعلة اللي جمعتناا
ونجتمع في مكان احلى وافضل
واكثر عافية


شكرا نور الايماان

الله يخليك ويعافيك
كيف يوسف ؟ مو اسمو يوسف ؟

لو تتعدل النفسية شوي انا بخير

بس النفسية زادت الوهن سووووء
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اهلا اختي الغالية بنت لكويت الحمد لله انك بخير وعافية طولتي الغيبة وشغلتينا عليك والله فرحت لما لقيت ردك00الله يعطيك العافية 00
اختي الغالية سارة 00

اي ولدي يوسف الحمد لله بخير بس لسه كسول مايمشي:ggdw::ggdw::ggdw: !!!!!!!

ان شاء الله تتعدل نفسيتك وتصيرين باحسن حال000
و لازم تحاولي ترفعي معنوياتك بنفسك وما تخلي الوهن والضعف يسيطر عليك واذا كانت ضروفك المادية زينة حاولي تجيبي المستينون 180 طويل المفعول كلمتكم عنه اول ترى يفدك كثيييييييييييييير بعد استشارة الطبيب
أنا الحين تركت وظيفتي وصار ما عندي دخل لكن الحمد لله اهلي وزوجي ماهم مقصرين معي كل ناس تتحسن عليا بالعلاج مرة الله يجزاهم خير اقول خلهم ياخذون فيني اجر 00وطبعا العبوة فيها 100 حبه يعني ثلاث شهور تقريبا لاني اخذحبه وحده لما اصحى من النوم وبعد 10 ساعات اخذ من المستينون 60 وبغد 7ساعات اخذ 60 مرة ثانية والحمد لله اموري داخل البيت ماشية بس تركت الزيارات والاسواق وما اخرج الا تمشيه خفيفة والحمد لله على كل حال وطبعا النوبات لابد منها
آسفة جدا على الاطالة

00000سبحانك اللهم وبحمدك اشهد ان لا إله إلا أنت أستغفرك وأتوب إليك00000

 
التعديل الأخير:
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اختي سارة 00
ايش رايك تجربي الحجامة أنا ناوية ان شاء الله اسويها اذا رحت المدينة 00

http://irqtube.com/vb/t7272.html هذا رابط لشجرة ثمارها على شكل بنات سبحان الله العظيم
اتمنى يفتح هذي اول مرة اضيف رابط ما اعرف :0bee2e8d89::0bee2e8d89::0bee2e8d89:
لكم مني اجمل تحية
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
هلا نور

سلمي على يوسف الله يصلحه يا رب ويقر عينك فيه

انا بغيت اسوي حجامة للحين الله ماكتب

مالقيت احد اثق فيه هنا بالطائف

ولازم نزلة لجدة وان شاء الله خير


النفسية عدم عدم عدم مرررة كرهت حالي
حتى الطبيب النفسي حسيته مايسوي شي



الميستنون طويل المفعول قلتي عليه ودورته
بس مالقيت احد يجيبه لي من برى اعرف طبيب فرنسي قال متوفر هنا بس السعودية ماتدخله كطرد

مشكلة العلاج وعدم توفره مشكلة لوحدها

اسكتي احنا مشتكين وزارة الصحة وحالتنا بالصرف حالة

هالمرض مشكلني مع كل خلق الله

الله كريم ويرزقني بأحد يسفرني اتعالج :)
 

rana29

New member
إنضم
9 مارس 2009
المشاركات
6
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم
شلونكم يااخواتي عساكم ان تكونو بخير وصحه جيده والله اني حابه ان اشكر الاخت ساره ع النصيحه واني حابه ان اسالك اذا في تحسن بعد العمليه وتركتي الحبوب المستنون او قللتي الجرع يعني في تحسن من ازاله الغده او لا. شاكره لك كثيرا مره اخرى .
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
شوفي عملية ولازم تسوينها
لان الغدة سواء كانت ورم حميد او خبيث لازم لها إزالة

انا كانت عندي ورم حميد ولا التهبت لكن صارت تكبر من اول شهور المرض
وازالوها لي

اما التحسن
اتذكر اتحسنت سنتين بعد العملية
كملت فيهم دراستي

وبس الحين انا ع الميستنون فقط
اتعب واخف واطلع واتمشى واحيان اجلس بالبيت شهووور مااطلع

على حسب النفسية والمزاج والروقان والدورة الشهرية






الله يعافينا واياكم
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله
كيفكم اخواتي الحبيبات 00 اتمنى تكونوا بصحة وعافية
اختي الغالية سارة 000المستينون طويل المفعول ما يتوفر الا في ألمانيا وأنا ذكرت لكم إني أوفره عن طريق المندوب الي حصلت رقمه في موقع العلاج في ألمانيا وذكرت رابط الموقع في الصفحة رقم 9
واذا تقدري تقولي لي كيف اتواصل معاك عن طريق الاميل ممكن ارسل لك رقم الاخ الي اكلمه واطلب منه العلاج 00
وبعدين ابغى اسألك ليش انتي ما تاخذي كورس كورتوزون باستشارة الطبيب لانه يحسن من حالتناكثير والدكتور أحمد حجازي الي كلمتكم عنه ما يعطي الكورتوزون الا للضرورة القصوى ياليتك تقدري تراجعيه هو في مستشفى الدكتور سليمان فقيه بجده قريب عليكم 00
سبحان الله وبحمده 00سبحان الله العظيم
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
هلا

ادري لقيته انا كمان بألمانيا

يعطيك العافية ع النصيحة

بس كورتيزون بيسبب مشاكل اكثر من اللي انا فيها



بعدين للتواصل انا ارسلت لك رسالة بتاريخ 27-10-2008

وفيها ايميلي ومارديتي علي قلت يمكن ماتحبين :)


ع العموم راح اسوي له ربلي مرة ثانية


وشكرا لوقفتك :tek: الله يعافينا واياك
 

قمورهـ

New member
إنضم
17 يونيو 2009
المشاركات
1,375
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
هلاا بناات كلكم بنت الكويت وكل من عنده هذ1 المرض انا بعد عندي هالمرض من اربع سنين وانا عمري صغير 16 << بس هع
وسويت لي عمليه استأصال الغذه الزعتريه وتحسنت وااجد يعني فرق كبير وهذ1 الكلام من سنتين بس للحين يعني ماوصلت لتحسن المطلوب وبعد بيني وبينج انا مو متعاونه معهم كثير يعني من ناحيه الادويه بس اليوم انا كان عندي موعد بالمستشفى التخصصي بالرياض وقالت لي كلام مره ينفع وفمتني كيف المرض وايش يسوي كل دوا استخدمه وانا الحين استخدم الكيتزون الكلب زوود وزني بس انا قطعته من حالي وزادت حالتي سوء بس انا تحملت لين ماضعفت 10 كيلو ورديت على الكيتزون وطبعا حصلت تهزيئه من الدكتوره الي حقي واستخدم المستنون هذ1 كل حياتي يعني يفيدني مره واستخدم الاميوران وفاجئتني الدكتوره اليوم وهي تقول ان مفعوله يبدأ بعد نص سنه يعني سته شهور واما المستنون خمس دقايق وتجيك الطاقه وتقدري تتحركي بس انا الي حارني وباط جبدي اني ابي اروح السووووق وانا امشي وسويتها بس جد تعبت اهلي معي لان كل اجلس ارتاح وهيك بس ساعات تجيني طاقه وقوه رهيبه اقدر افر العالم بها الموووهم انا عندي كلاام كثير ابي انفعج به وانتي بعد تنفعيني بالي عندج ويالله يشفيني ويشفيك ويشفي كل الي عنده هالمرض يا رب بس ماتدرين يمكن رحمه من الله وهييك ... عموما نتواصل ... تحياتي كلكم
 
التعديل الأخير:

قمورهـ

New member
إنضم
17 يونيو 2009
المشاركات
1,375
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
صحيح نسيت اقولكم كلهم هذ1 المستنون 180 اسمه تايم اسبند مرررررررررره يفيد وخلاص صرت اذا بروح المدرسه اكون ضامنه القوه فيني يعني بدون تعب والحمدلله وبعدين من قال انه بس في المانيا لا انا اخذه من السعوديه من المستشفى وبالمجان عادي حاله حال اي دواء ثاني واليوم خذيت من الصيدليه ثلاث علب
 
التعديل الأخير:

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
قمورهـ

من اي مستشفى تصرفين الميستنون الطويل ؟

التخصصي انا تابعت معاه ومااعطاني اصلا سويت العملية عندهم


وصح كلنا نحس نفس الشعور احيان انا اقدر اطوف الكعبة وامشي مافيني شي

واحيان اتعب مااقدر اصلي


الكورتيزون خطر توفقينه فجأة
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مرحبا بالاخت قمورهـ 00 اسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيك ويشفي جميع مرضى المسلمين

أختي الغالية بالنسبه للمستينون 180 أنا الدكتور هو الي قالي ان هذا العلاج مو موجود إلا في ألمانيا وسألت عنه في الصيدليات في المدينة وجدة والرياض والشرقية والبحرين والاردن ومصر وما حصلته ومستشفى الملك خالد في تبوك مافيها الا المستينون 60 وبالقوة يتوفر
وما في أحد قلي أن له بديل !!!!!!!!!!
أنا ماأدري عن هذا العلاج الي ذكرتيه ياليت تتأكدين من الدكتوره هل هو نفس المستينون 180 أو لا ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ ونحن في أنتظار الرد منك غاليتي وإذا كان هو نفسه من أي صيدليه نقدر نحصل عليه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
(mestinon
retard
wirkstoff:
pyridostigminbromid 180 mg )


هذا يا أخت قمورهـ المكتوب على عبوة العلاج الي من ألمانيا
اذا تقدريي توريه للدكتورة
 

firas_1110

New member
إنضم
28 أكتوبر 2008
المشاركات
4
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
العمر
43
اهلا اخثي الغريد الحزين انا فارس من الجزائر لماذا انتي حزينةان هذا المرض نعمة من عند الله انا مثلا كبرت مع هذا المرض ورغم الفقر ونضرة المجتمع الا اني استطعت ان افرض نفسي في المجتمع عندي اصدقاء كثر والله معضمهم لا يعلمون اني معاق بسبب حبي للحيات ونشاطي واني ان شاء الله مقبل على الزواج اختي ان الاحباط هو صديق المرض اختي اذهبي ال المستشفى وهناك تجدين من هم اكثر ابتلاء منكي احمدي الله واتمنى ان تخرجي للمجتمع اعلمي ان هناك الا لاف مثلك وانا واحد منهم وهذي نكتة جزائرية عشان اضحكك شوية قالك مره واحد كريم جدا اشتعلت النار قي منزتو لما جاو المطافيء قالهم والله ما تشتغلو حت تتغدو ههههههههههههههههههههههههههههههههههها الله يشفيك وجميع الالمسلمين امين
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اختي الغالية قمورهـ 0000
انا بانتظار ردك علينا بخصوص المستينون 180 هل هو نفسه العلاج الي ذكرتيه تايم اسبند ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

اذا كان تواصلك مع الدكتورة صعب ياليت تكتبي لنا الاسم مثل ماهو مكتوب على العبوة وكل التفاصيل الي عليها
ولك مني جزيل الشكر