تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اهلين جروح

متعاونين بينهم اطباء ومدربين
فيه 2 اتوقع اني اعرفهم

انتي وش اسمك ؟




اسوره هلااا

الرابط مو لمنتدى
والممنوع رابط المنتدى فقط
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
للعضوات والزوار

ترى مو شر ولا عيب اننا نتكلم عن مشكلة عندنا
ولا عمري حسيت بالنقص ولا اني اخجل من ابتلاء من ربي
بالعكس اذا احب عبدا ابتلاه
وحتى بقمة مشاكلي اللي سببها هالمرض كنت احمد ربي عليه
انا أكلت هواء كثير من هالمرض وسبب لي مشاكل لو تعرفونها تعرفون مقدار الشعور اللي احسه الان وانا اقدم خدمات للتجمع
عشان كذا عندي دافع كبير اني اطالب بالحقوق ماابي غيري يوقع بنفس اللي انا وقعت فيه

عقبال مايكون هالتجمع ع الواقع

انسألت بمنتدى انتي ساره بتجمع الوهن بكويتيات ؟ قلت ايه ؟
قال ماشاء الله رئيس الجمعية قلت بأذن الله

الله كريم
يصير خير واحقق اللي في بالي
ع الاقل نحسب ع الدنيا دام هالمرض صاحبناا مدى العمر



تدرون قريت عن جمعية ماادري ليه هم عايشين اصلا مقرفين بجد
ويطالبون بحقوق في امريكا
لا وصلوا لدول الخليج لعلمكم
بغض النظر عن الجمعية لكن ماتستاهل الا يقتلون فقط !!


ولازلت انتظر تكتبون لي مشاكلكم
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم
بنات انا بسجل بكل المنتديات الي تتكلم عن الوهن وانشر رابطنا الي على الفيس بوك
ويبنات اشرايكم يكون اليوم الي بدا فيه هذا التجمع يكون يوم نحنفل فيه
لانه جد انا عن نفسي مدينه له بالحاله الي وصلتلها الان
لو سمحتي ساره بسالك سؤال واعذريني على اللقافه
انتي تزوجتي بعد المرض ولا جاك بعد ماتزوجتي
 
إنضم
16 يوليو 2008
المشاركات
1,546
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الله يشفيج
وهن العضلات اهو نفسه تصلب الأعصاب المتعدد ms ؟
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اهلا فيك حبيبتي
لا ماهو نفس المرض الوهن العضليmg
الله يشفي جميع المرضى
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
جروح انا مو متزوجة

الله يرزقنا الجنة ونعيما لايبلى

كويس انشري الرابط اللي اعطيتكم
تجمع المرضى بالفيس بوك
 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
الحلول .... حاله انسانيه

جزاكم الله خير ماقصرتو

احنا ابهالرابط اسسنا الجمعيه باقي فقط التنفيذ كلنا اعضاء وكل واحد لازم يعبر عن رايه



الحلول :


1- يخففون علينا العبأ الوظيفي . تقاعد طبي بعد 6 سنوات خدمه مثلا ويخففون علينا ساعات العمل .
2-معامله خاصه .
3- يساعدون الطلبه .
4- مخاطبة الوهن بالمستشفيات مثل التصلب .
5- نريد جمعيه خاصه فينا .
6- اذا تكلمنا وايد ناس راح يتبنون حالاتنا عبروو عبروو الى متى مهمشين .
7- يسفرونا للخارج للعلاج .
8- عمليتنا بالخارج بالمنظار .
9- يخففون على اهلنا الوظيفه لأن لديهم معاق .
10- بالمجمعات بالوزارات ابكل مكان يكون لنا الاولويه احنا مانتحمل الوقوف لمده طويله نفس الانسان الطبيعي وهذا مو بيدنا .
11- بالحج والعمره معامله خاصه ونريد نتجمع مع اهالينا ونحج ونعتمر .
12-اي اهانه واي شتيمه من الناس الاصحاء تاخذ مجراها بالقانون .
13- يطبعون ويدخلون اهلنا دورات تمريض ((لحالة الاختناق))

.


ساره وصلي صوتنا ...
 
التعديل الأخير:

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
بنات

كل وحدة مرت بظرف مصاحب للوهن
او ان صحت التسمية فهي ظروف

مشاكل
مصايب
تعددت المسميات
لكن التعب والالم واحد

عن نفسي انذليت وذل ماتتخيلون مسلم حسه فوق الارض
بيبقى سر ومابأخذ حقي لو انتم سكتوا ومابتقولون مشاكلكم


اختنا بنت الكويت
انظلمت بعملها
ظلم قووي على بنت انها تتحمله
والسبب الوهن
وبتبقى تحت الظلم لو انتم ماحكيتوا لنا وصرنا يد واحدة


اختنا اسوره كذلك لها مشاكلها المصاحبة للوهن



انتظر مشاركتكم هنا علنااا او بالفيس بوك
لان المرض مو عيب
وكونك تقول انا محتاج مضطر او واقع بمشكلة والسبب الوهن
فهذا مايقلل مكانك او يهينك
بالعكس
انت تطالب بشي لك ومن قال حقي غلب



اللي ناوية تكمل دراستها مثل اختنا الغريد الحزين وماعندها فرصة لمريضة وهن
لما صوتنا يوصل راح يكون بامكانها الاكمال
فيه بنات عندهم وهن واحوال اهاليهم المادية اقل من الضعيف
في بنات يتعالجون بمستشفيات خاصة في حين حقوق الانسان تتكفل بعلاجهم بمستشفى حكومي لان المرض مزمن وخطير

وفيه وفيه

نماذج كثيرة



شوفوا هذي النبذة من مواد حقوق الانسان


الميثاق العربي لحقوق الإنسان
اعتمد ونشر على الملأ بموجب قرار مجلس جامعة الدول العربية 5427 المؤرخ في 15 سبتمبر
1997


المادة 5

لكل فرد الحق في الحياة وفى الحرية وفى سلامة شخصه ويحمى القانون هذه الحقوق.


المادة 13


أ- تحمى الدول الأطراف كل إنسان على إقليمها من أن يعذب بدنيا أو نفسيا أو أن يعامل معاملة
قاسية أو لا إنسانية أو مهينة أو حاطة بالكرامة وتتخذ التدابير الفعالة لمنع ذلك وتعتبر
ممارسة هذه التصرفات أو الإسهام فيها جريمة يعاقب عنها، ب- لا يجوز إجراء تجارب
طبية أو علمية على أي إنسان دون رضائه الحر.




مروا على هذا الموقع
حقوق المعاقين

http://www1.umn.edu/humanrts/arab/b073.html

وهذا موقع حقوق الانسان كاامل

http://www1.umn.edu/humanrts/arabic/comdoc.html




على فكرة
الوهن العضلي يصنف مرض معيق عن العمل
يعني اعاقة

شي ثاني
ماحبيت ترتعبون منه لكن مجبورة اقوله
كل مازاد العمر كل ماكان الحاجة لكرسي متحرك اكبر
ولكن اي مريض يقدر يحرك الكرسي الا مريض الوهن
لان الوهن يصيب الايادي ايضا



الرأي لكم
 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
الى متى ؟؟؟



اصحواااااااااا ياعرب وين الانسانيه وين الدين اقتدوو بالرسل اقرووو عنهم

اقتدوو فيهم واحد يقط على الثاني تحملوا المسئوليه لكم كيانكم ليمتى ليمتى

عاله طالبووو بحقوقكم ...

لو كافر كان بكى على حالنا .... رحمو بعض انتو مسلمين ... بالقبر نحاسب على افعالنا واعمالنا بالدنيا شنو سويت الله

ماخلقنا عبث النحله احسن منا وهي حيوان حرام عليكم حرام ..


ساره وزعي المهام بس كافي وضعنا النقط على الحروف لازم هالمرض ينعرف بأسلوب راقي

اذا فات الفوت ماراح ينفعكم احد لازوج لا اب لاغيره وقتها تذكرون كلامنا علقل نذكركم بالخير ونترحم عليكم

علقل يكون لكم هدف بالدنيا . فكرو ابكلامنا

:eh_s(14):




بالنسبه لحقوق الانسان اذا وقعوا على هالاتفاقيه خليتحملون مسئوليتها ويرحمونا .... كافي ظلم
 
التعديل الأخير:

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
خبر خبر خبر

بنات انا راسلت الاعلاميه المميزه فاطمه الكويتيه الملقبه بباربي على قناة العداله بأن تتكلم عن

مرضنا وبدورها ماقصرت اليوم ياني ايميل منها اتقول فيه :

اوعدكم ساتطرق لهذا الموضوع وساعلن عن ذلك الاحد القادم باذن الله‏...


[/url][/IMG]

جزاج الله خير فطوم رفعتي راس الكويت اثبتي انسانيتج :)
 
التعديل الأخير:
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

ماشاء الله تبارك الرحمن 00يسعدني هذا النشاط والهمة فعلا احنا محتااااااااااااااااااااااااجين لابعد الحدود نعرف بهالمرض ومعاناتنا
اختي الغاليية مبروكة اسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي ابنتك شفاء لا يغادر سقما ويردها لك سالمة معافاة 00
حبيبتي سارة 00انا سعودية لكن ما اراجع في مستشفى حكومي حاليا 00

لكن والله معاناة انا ساكنة في محافظة مستشفاها ما فيها دكتور اعصاب اصلا واذا بروح حكومي لازم اسافر 350كيلو وهناك اشوف العلاج متوفر او لا؟؟؟؟؟؟؟

هذي مستشفى الملك خالد بتبوك لما ولدت فيها يوسف حبيبي قالوا ان العلاج ما يتوفر دايما وبصعوبة يوفروه لبعض الحالات عندهم علشان كذا انا تركت الموعد ولا رجعت لهم 000

بس والله معاناة كنت اجيب المستينون 60 مج من مصر ب 11 جنيه والحين صار سعر العلبة 20 حبة ب 22 جنيه
يعني انا كل الفلوس الي معاي تروح للعلاج طبعا هو اهم شي في حياتنا مع المستينون 180 مج الي قلت لكم عن سعره كل واحد يتصدق عليا بثمنه مرة بس الى متى؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

أظن من حقنا نحصل على الرعاية الصحية حالنا حال غيرنا !!!!!!!!!!!!!!!!!
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اختي سارة كيف حالك
اتمنى تشرحي لنا كيف نتعامل مع الفيس بوك اذا ما فيه تعب عليك حبيبتي
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
زين هذي نور انضمت لنا

نور عادي ادخلي وسجلي وتلاقين كل شي عربي

لو صعب عليك شي انا اساعدك




راح ابتدي اكتب المشاكل ونشوف حقوق الانسان


للمليون مرة اقول مو عيب !
نور اعترفت انها خسرت
نفس اللي مرت فيه نور مرينا فيه كلنا
مااتكلم عن الخليج
اتكلم عن السعودية

فاللي بالسعودية وتشتري الميستنون ترد هناا تكفووون

واللي بدول الخليج والعالم العربي ويشترووون الميستنون يردون علينااا
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اقسم لكم بالله
في هذا الوقت الفضيل

وبهذه الايام المباركة وليلة جمعة ووقت متأخر
ان عندي اخبار حلووة لكل المرضى

اخبار راح تساعد بحل مشاكل العملية والعلاج والتحاليل وكل شي
حتى الكماليات اوعدكم بأسوي اللي اقدر عليه

اخلصها واقدمها لكم ان شاء الله :)

فقط ابي معلوماتكم
ومشاكلكم مع الوهن


جاوبوني
الاسم \
العمر \
المستوى الدراسي \
الحالة الاجتماعية \
العنوان \ الدولة فقط تكفي
منذ متى مصابة \
المشاكل التي قابلتكم وسببها الوهن \ ايا كان نوعها لو من داخل الاهل
كم حبة مسيتنون باليوم \
تستخدمين علاج اخر ؟ \
امنياتك التي تطمحين لتحقيقها \




الله يعافينا واياكم
ابي جواب
 
التعديل الأخير:

rana29

New member
إنضم
9 مارس 2009
المشاركات
6
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم يابنات
والله فرحت لانكم وصلتم لهذا المستوى وشدو حيلكم اكثر ونحن معاكم لنعرف الناس ع هذا المرض النادر الي حتى انا ماكنت سامعه فيه من صار فيني ياله عرفته
وحبيت اولا اجاوب نور الايمان
عن الغده ان هذه الغده موجوده عند الاطفال وتكون نشطه اي تفرزاجسام مضاده لان الطفل يكون قليل المناعه وتضمر تقريبا عمر6 سنوات لان بعد هذا العمر بتصير للطفل مناعه ولكن هي موجوده في جسم كل انسان ولكن لاتفرز تلك الاجسام المضاده
واذا نشطت هذه الغده في عمر البالغ اي بدات تنشا الاجسام المضاده هذا يعني انها فيها ورم سواء كان حميد او خبيث
وانت لما اخذت الاشعه الرنين هي موجوده ولكن مافيها ورم فقالو لك الاطباء مافي لزوم للعمليه بس مايفصدون ان الغده مش موجوده بجسمك
وانا عن حالتي ايضا هي بالرنين بينت انها طبيعيه ولكن الطبيب اختصاص هذا المرض الوهن العضلي في لندن نصحني بازالتها لان يكول في علاقه بهذا المرض حتى لو كانت مافيها ورم والعمليه كال انه بالناضور متفيد
لان من المحتمل ان لايتم ازالتها بصوره نهائيا فالازم جراحيا حتى يفتحون ويتاكدون من الزالتها تماما وانه فيها نسبع تحسن 60 بالميه خصوصا للنساء الصغيرات والله الشافي واحب ان ابشركم يابنات انه نسبه 10 بالميه يطيبون بشكل نهائي فادعو لنا جمعيا ان نكون بين ال10 بالميه
واحب ان اضيف ولو طولت عليكم بس لان الدكتور اراجع عنده في لندن فاحب ان افيدكم بالمعلومات انه الابتعاد عن الكورتزون بالاضافه الي مشاكل الي تعانون منه رح يسوي مشاكل هشاشه العضام يعني رح يصير عدكو المرض مرضين فاستعملو المستنون زيدو ع عدد الساعات الي ان تحسو افضل والدواء الاخر الي تستعملوم بيسوي مرض السكر يعني مالكم الاالمستنون وشكرا اسفه ع الاطاله
 

rana29

New member
إنضم
9 مارس 2009
المشاركات
6
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
حبيت ان اكون اول المشاركات ياساره
اني اسمي رنا عمري 30 وخريجه علوم حاسبات واقيم في لندن واعاني من المرض منذ سنه ونص واخذ 6 حبات مستنون كل ثلات ساعات وفي فتره الليل مااخذ الحبوب لان الجسم بيكون مرتاح واخذ علاج للمعده بسكوبان لان المعده متتحمل 6 حبات المستنون لان بيكون هذا الدوه قوي وبالنسبه للمعانات عانيت بالاشهر الاولى معانات شديده حاله نفسيه وكائبه ولكن الان افضل ولكن مازلت اعاني في الايام الي يكون فيها المرض شديد عليه ولكن تعودت ع هذا الحال بالنسبه للمشاكل الي واجهتها من الاهل مافي مشاكل الحمد لله لان اولا اعاني من الغربه يعني مافي اهل اني وزوجي فقط واطفالي بس زوجي مرات مايفهم الي اعاني منه واطفالي صغر مايفهمون شي واخيرا امنياتي اكيد ان اشفه من المرض ويراد معجزه حتى نشفه منه لاني خايفه من المستقبل ان تتازم حالتي لان امنيتي مثل كل امنيه كل ام اني رابي اطفالي وارعاهم الى اخر دربهم لاني ام لثلاث اطفال وشكرا وتشجعو يابنات وكتبو لان هذا المرض مو قليل
 

لمببه

New member
إنضم
14 يوليو 2009
المشاركات
38
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الدكتور عبد الباسط يقول 6لتر ماء دافي مع ملعقة خردل مطحون نصف ساعة يوميا والله يشفي مرضى المسلمين