تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
ياحبييتي القصطره شي عادي جدا وانا ابغى اعرف حكايتك كامله مع المرض انا ماتحسنت بعد العمليه مباشره بالعكس بعد العمليه بشهر انتكست حالتي 180 درجه فسويت تصفية بلازما مره ثانيه ولكن ماستفدت بس بعد 6اشهر بدات اتحسن وانا الحين احسن من اول مليون مره بس لسه تعبانه وياااااااااااااااااريت تحكين حكايتك مع المرض
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
كل عام وانتن بخير
اعاده الله علينا وعليكم بخير وعافية



الغريد الحزين
تو قريت لك موضوع بنفساني
كنت ناوية اسال هل هالمرض يؤثز ع النفسية اللي صارت عدم وزادت الوساوس :)
لقيتك ولقيت خبرتك هههههه ايه خربتيها علي
انا 11 سنة بديت بالـ 12
الله يرفع عناا



اسوره انا بخير
للحين عايشة !!
وكل يوم يجي يوم وانا للحين هنا مابأموت قبل أجلي

لكن الامل بالله

اكيد بكرة احلى
ان شاء الله بكرة احلى


شكرا للجميع
 

سارهـ

New member
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
103
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
بنات اللي ماسووا عملية

انصحكم فيها بسرعة انا فتحوا صدري وشالوا الورم قبل يصير خبيث
وانصحكم بغسيل البلازما

انا دخلوا قسطرة برقبتي مو بفخذي

بس والله انها حلووة
خفيت كثيرر
قلت للطبيب لو اعيدها بس ماقبل

من زمان قلت لاسراء باسوي حجامة لانها نفس مفعول الغسيل
مالقيت وحدة تسوي لي او عيادة تسوي حجامة عندنا

لكن الله كريم
ان شاء الله تكتب لي واسويها
 

norga

New member
إنضم
3 أغسطس 2009
المشاركات
13
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اكوس وحده2 لا حبيبتي هذا الدكتور في الكويت مو بالسعوديه وفي مستشفى دار الشفا وبعدين القصطره مافيها الم ابدا نفس غزة الابره وتكونين انتي قاعده مومبنجه بس اعتقد بنج موضعي عند مكان الابره بس
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
سلام اخباركم ,,واتمنئ يظل الموضوع مفتوح داااااااايما وما ينحذف لان احتمال اطول مادخل عشان القاه بعد فتره

بدايتي مع المرض

كنت اروح للمدرسه واحس ان رجلي اليسار ترتخي احس زي الرعشه فيها واطيح منها دايما وعيوني حسيت فيهم يسكرون وثقل بلساني لما اتكلم

قلت لااهلي بالبدايه ماهتمينا للان الاعراض تجي وبعدين تروووووح فتره

لماظليت اشكي من هالاعراض ر حت للمستشفئ خاص عشان ابي النتيجه بسرعه

واشاعات علئ كل جسمي يدين ورجلين ورقبه ومن الئ

طلعت النتيجه وماقول الاحسبي الله ونعم الوكيل عطوني فيتامينات قال خوذيها وان شاءالله 5 ايام الاراجعه زي اول حسبي الله طلعو فيني حاجات
((يبون الفلوس بس لااقل ولااكتر))

استانست وكل يوم اروح ويطقون ابره فيتامين غير الحبوب

ابوي ماحس اني متحسنه فارحنا للحكومي (الطوارئ)

ماقالو شي قالو بنحوله ع دكتور اعصاب بعد يومين رحت للدكتور فحص علي ماقال شي ع طوووووووووووووول تحويل ع الدكتور النفسي قال يممكن عنده

توتر وتفكر(((طب كل الناس تفكر وتتوتر بس ماتوصل انه تنشل)))

ومن هالكلام رحت له شهر شهرين
اقوله امشي واطيح يقول انتي تفكرين طوووول اليوم لما تجين بتروحين العقل الباطني يرسل ومدري وشو ومن هالكلام اطيح وبيالله اقوم نفسي
يقول عادي اذا طحت قومي

ماستفدت شي منو ابدااا


(حسبي الله ونعم الوكيل) وتركت من عندووو وظليت ع حااااااالي جايوم ورحت عند عمامي لان تركت المطرسه

بعد اخر طيحه الفضيعه

رحت الا قمت احس برقبتي لمااكون متسطحه مقدر اشيلها لازم احد يجي يساعدني اني اقوم نفسي ورجولي احس فيهم ثقل

عمي اصر انه يوديني ويحللن مره تانيه رحت اعطوني فيتامينات بعد

رحت لشيخ بس ماستمريت عليه

لماقعدت 3 شهور جاالوالد بياخذني ارجع واناراكبه السياره حسيت رقبتي تتمايل وحس بنفسي مع فمي ماش واللعاب يطلع

وبيالله اتكلم قلت لبوي ودن المشفئ لان عرفت وحسيت اني محتاجه مستشفئ ووصلت لدرجة اكتب لبوي بورقه عشان يفهم علي
ورحت لمستشفئ الدكتور قال بنخليها عندنا كم يوم عشان نسويلها تحاليل ويسألن اللدكتور وقلتله ع كل ااعراض

وشك بالوهن وجادكتور تاني يقولي الاعراض قلت ايه يصير فيني الاكلللللللل اللي قاله يصير فيني استانست انو عرفو وش فيني وشخصوني

بعدها عشان يتاكدون عطوني ابره اذا تحسنت عليها يعني متاكدين انو هالمرض فيني هو
\
بعد الابره كان ودي امغط ورررررررررررررررررركض ركض ههههههههههههههههههههه

وقالي الدكتور تحسنتي قلت اي احس رجعت زي اول

حت ماكنت قادره ابلع زين ورقبتي والفك ينزل كله راح بعد الابره (مستينون)
حولوني عالمنطقه اللي انا فيها عشان ارسلو فاكس لرياض وماردو

قالو نحولك عالمنطقه حقتك لين يجي تحويل الرياض
وجيت بأسعاف عشان خفت ارجع بسياره وييصيرلي زي ماصاربي بسياره م لمع ابوي

وصلنا ولله الحمد المشفئ رقدوني وعطيتهم التشخيص (التقرير)

بدو معي بعلاج يوم عن يوم بديت اتحسن

بعدين قمت احس بالنفس احس >>القفص الصدري مايطلع وينزل متل اول قال شي عادي هذي من الاعراض

واذا سويتي مجهود يصير كذا((((لماتكلم احس بكذا واحيان كذا يجي)))

>>>>>>>>ونتم الله يهداكم كم وحده خوفتني الله يسامحكم ولا شخص عن شخص يختلف ..

وبدو معي بجرعات مستنون وكورتيزون بجرعات كثيره وبعدها بدو يقللون ,وعلاج حماية المعده لبرازول عشان العلاج يسبب ألم بالمعده

وقبل مااطلع من المستشفى قال الدكتور يمكن فيه غده تحتاج تنشال وتتحسن الحاله وطلعت من المستشفى بعد 40 يوم .

طيب يابنات أنتم ليش تقولون أننا بنضل كذا ؟
الدكتور قال شهرين وترجعين مثل أول وألحين تعدل حالي احسن من أول..

أول كل شوي أطيح واحس برعشه ,والحين احس متماسكه واحسن من اول اللهم النفس شوي ....



ماأدري لما احس نفسي مو كويس أكل كورتيزون أحسه يتعدل وأقدر أتنفس كويس هو للنفس كويس وفيه له أشياء ثانيه؟؟؟

هذي قصتي وعلاجي حاليا :

1/مستنون حبه كل أربع ساعات .

2/حبتين كورتيزون يوميا بعد الفطور..

3/ميوران حبه يوميا..

4/لوبرازول (حماية المعده) حبه يوميا..

// ليش تقولون أنو بنظل كذا ليش ؟

تعلمون الغيب أنتم ..
لاتحطمون ولا تحطمون غيركم؟::

غيركم عنده أمـــــــــــــــــل " يابنات ليش كذا؟

خلاااااااااااااااص ,,

ماتدرون بكرا يقولون لقو علاج نهائي ماتدرون ؟؟

تفاءلوا بالخير تجدوه من اليوم ورايح خلوا الأمل بالصفحات مو التعاسه ...

تحياتي ..

واسفه عالأطاله ...

واتمنئ الموضوع يظل لان يمكن اقعد فتره مادخل بليززززززززززززز واذا غيرتو رابط المنتدئ قولوووووووووولوي خبروني بليز

باااااااااااااااي
 
التعديل الأخير:

نووووونا

**عضـــوة شـــرف منتديات كويتيات**
إنضم
19 أغسطس 2006
المشاركات
9,219
مستوى التفاعل
2
النقاط
0
الإقامة
كويتنا الحبيبه
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
كل عام وانتم بخير وان شالله ينعاد علينا واحنا في صحه وسلامه حبيبتي حتى كان على بالي ان يتشافى تماما وكل سنه اقول السنه هاذي اكون احسن بس الظاهر انها كلها احلام المهم ان الامل فعلا بالله مو بالبشر وترى في كثير ناس اتشافو منو تماما وفي الدكتور الدويك عندو علاج اما يشافي تماما او تتحسنين عليه انا بعد العيد ببدا علاج معه وانت دكتور قالك تتشافين منو تماما
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كل عام وأنتم بخير حبيباتي تقبل الله منا ومنكم الصالحات واعاده علينا وعلى المسلمين ونحن بصحة وعافية

:):):eh_s(6)::):)

الحمد لله على عودتك اخت الغالية سارة شغلتينا بغيابك 00اتمنى لك الصحة والعافية 00
عزيزتي بنت لكويت وأسووووووورة كل عام وانتم بخير 00

صار التجمع كل يوم يزيد عضو جديد ما كان ودنا احد يصاب بهذا المرض لكن الحمد لله على كل حال وكل الي يدخل يستفيد من الاشياء المكتوبة وهذا شيء جميل مرحبا بجميع الاخوات الجدد واحب اقولكم ان هذا المرض يختلف من شخص لاخر من حيث شدة المرض وكل عضو يكتب ما يشعر به من باب الفضفضة والافادة وليس من باب التخويف وهذا المرض مصنف من الامراض المزمنة الي تحتاج الى علاج مستمر والشفاء بيد الله سبحانه وتعالى فنحن نستمر على العلاج وندعو الله سبحانه وتعالى أن يرفع عنا وان يشافينا ويشفي جميع مرضى المسلمين 000

نسيت اقولكم اني سويت الحجامة اقنعت الوالد وسوالي اياها في ظهري والركبتين والحمد لله حسيت بتحسن شوية وياريت الاخت الكريمة ليمونة معصورة تقولنا في اي مكان من الجسم سوت الحجامة واي مركز ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
00
افتقد الاخت الغالية شيروو 00اتمنى ان تكوني بصحة وعافية وكل عام وانت بخير 00
آسفة عل الاطالة وكل عام والجميع بخير ومشرفتنا الغالية بخير وتألق دائم جزاها الله عنا خير الجزاء 00

سبحانك اللهم وبحمدك استغفرك واتوب اليك
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اختي الغالية جروح دفينه 00ياليت تشرحي لي كيف تواصلتي مع الدكتور دويك يعجبني هذا الدكتور احس انه انسان مبدع وانا شخصت لنفسي المرض من مشاهدتي لبرنامجه (اشربة القرآن ) قبل ما الاطباء يقولولي 00 وابغى أعرف وين موجود ؟؟

جزاك الله الف خير 00

اسأل االله العظيم رب العرش العظيم أن يشفينا و يشفي جميع مرضى المسلمين 00
سبحان الله وبحمده سبحان الله العظيم 00
 
إنضم
1 يونيو 2009
المشاركات
59
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
يااخوات صرف لي الدكتور نفس الدواء قبل سنتين وكنت ماخذته قبل ووقفته من نفسي وانا استشير بحالتي برفوسوره بمركز الحبيب هي اللي أكتشفت المرض قبل 15 سنه بعد ماتعبت من الأطباء وارائهم
واستشرتها في الدواء هذا وقالت لي بالحرف الواحد هذا مضاعفاته كثيره ومنها مايسبب العقم عند النساء وانسداد الأنابيب وللأسف حصل معي الشي هذا وطلع فيني كيس دموي في الحوض وقالوا لازم ينشال بعمليه ومسبب لي إلتهابات شديده والتصاقات والشكوى لله
وهذا الشي اكتشفته في رمضان بعد معاناه من ا لألم لكن الحمد لله على كل حال
وقالوا لي حاولي تصبرين لاأنك مومتزوجه والعمليه لها مضاعفاتها واخذت مسكنات وخف الألم بس حبيت انقل لكم تجربتي
واللي يقول إن مثبطات المناعه مالها مضاعفات غلطان
سألت الدكتور اللي صرف لي الدواء عن مضاعفات العلاج قالي يابنتي المويه لها مضاعفات واثار جانبيه
اما نصيحه البرفسوره لي هي اخذ اقل كميه منا الأدويه بقد المستطاع
اتمنى لكم الصحه والعافيه وإن شاء الله نلقى علاج لحالتنا في القريب العاجل وانا راح احتجم الشهر هذا لعل إني استطيع أن اخفف من أخذ المستنون وعلاج الضغط والعلاج النفسي
 
إنضم
1 يونيو 2009
المشاركات
59
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
ساره
هلا والله
سجلتي بمنتدى نفساني او لا
ياليت نتواصل خيتوه الله يحفظك ويشفيك
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته حبيتي الدويك تدخلي على موقع عيادة الغذاء والميزان في محرك قوقل وبعدين تلاقي ارقام تلفونات عيادته واميلها وبالنسبه لادوية تثبيط المناعه معروف ان لها اضرار كثيره وما حد ينكرها ولكن مايحد على المر الا الامر منو ونحنا ماقدمنا خيار ثاني وانت ماقلتي لنا اسم العلاج الي مسبب لك كل هالاشياء وادعولي انا يوم الاحد عندي موعد في المستشفى
 
إنضم
19 أكتوبر 2008
المشاركات
130
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اشكرك اختي الغالية جروح دفينه على الرد و التوضيح اتمنى لك كل التوفيق وان شاء الله تطمنينا عليك

سبحان الله وبحمده سبحان الله العظيم
 
إنضم
1 يونيو 2009
المشاركات
59
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
Azathioprine Tablets"
هذا هو العلاج اللي عرضته على الدكتوره وقالت لي افضل إنك ماتاخذينه وللعلم هونفس تركيب علاج الأمرون ةالأميرون اخذته بعد العمليه سنتين كاملات ووقفته من نفسي ورفضت أخذه بعد كذا
ونفسي أسألكم عن المحلول اللي يعطونه عن طريق الوريد لمده خمس ايام واسمه "الأمين جلوبليم" كنت أخذه وتحسنت عليه وهو بديل للتصفيه البلازما
حتى إني تركت كل الأدويه حتى المستنون"احب نفسي تعافيت"لمده خمس سنوات بدووون علاج كانت سنين حلوه وكنت احس بالضعف بس كان خفيف بس انتكست من سنتين ورجعت لللمستنون من جديد وبدأت رحلتي مع المستشفيات
وأسأل الله إنه يرفع عنا البلاء ويشفينا ويعافينا
 
إنضم
1 يونيو 2009
المشاركات
59
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
عندي سؤال لكم ياأخوات
متى شعرتي بأعراض المرض وفي أي حال كنتي ونفسيتك كيف كانت وهل كنتي مميزه بشي معين مثلا وكنت محط الأنظار
هل تعرضتي لصدمه نفسيه وبعدها أحسستي بالأعراض
:::انا راح اجاوب لكم عن نفسي::
احسست بالأعراض بعد صدمه نفسيه وفي المدرسه في المرحله الثانويه في الفصل الدراسي الأول من ثالث ثانوي بعد أخذ النتيجه وسقوطي بماده الفيزياء
كنت مميزه بدراستي وتفوقي وسقطت هههههههه
وتركت المدرسه من ذاك الوقت وحسبي الله ونعم الوكيل على من كان السبب
طبعا كتمت امر سقوطي لأنه مايجي على بال أحد ابد وكانوا الأهل يباركون لي بالنجاح لأنهم متعودين على نجاحي بل على تفوقي وكنت اتجرع المراره ولاأحد يعلم
في إختبار تلك المادة المزعومه "فيزيا" لاأعلم ماذا أصابني جاءتني نوبه بكاء شديده ولم أكتب اي حرف على ورقه الأمتحان بس اسمي طبعا
وعندما خرجت من الأمتحان أحسست براحه غريبه وابتهاج وكانوا زميلاتي مستغربات مني كيف طلعت بدري والأختبار صعب شوي وليش كنت ابكي انا نفسي ماكنت أعرف السبب
المهم اني نسيت ماحصل في الأختبار ولاادري ليش نسيته وكملت بقيه إختباراتي وكلها كانت درجات كامله وكنت مجتهده فيها ولا أثر علي اللي صار بإختبار الفيزيا
بس كانت الطامه يوووووم النتايج
حسيت بأعراض المرض بعضلات وجهي اول شي وبعدين بعضلات جسمي كلها
واخذت شهاده الثانويه بعد عناء شديد كل سنه ادخل وإذا جت الأختبارات اتعب واتركها
وهذي حالتي مده ست سنوات بعدين أخذتها إنتساب وهذي شهادتي بالدولاب مغبره وكل ماناضرها أقول حسبي الله ونعم الوكيل
كل شي ينعوض بس الصحه عمرها ماتنعوض الله يعيننا يارب
"""
 
إنضم
1 يونيو 2009
المشاركات
59
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اللي مسوين عمليه تحسنتم <<<<< >>>>>>>>>>>>>>>>>> يارب تحسنو

وحت لو بعد فتره هذا التحسن وين لاحظتو بالنفس ولا وووووووووووووووووووووووووووووين

العمليه تووووجع يابنات


والله خااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااايفه من المرض

استنئ ردكم

انا من ناحيتي تحسنت شي بسيط وياأختي المرض يبي صبر ويبي معايشه ولا تخلين أي شي تقرينه يأثر فيك الحالات موزي بعض انا من ناحيتي حالتي كانت شديده جدا ماكنت اقدر امسك القلم واكتب ولااقدر البس ملابسي لوحدي لازم أحد يساعدني واقل مافيه الشرابات في الرجلين ماقدر البسها عبايتي لازم احد يحطها على راسي والكثير الكثير بس الحمدلله
لكن أنتي إن شاء الله إنك طيبه وبخير وإن شاء الله إن اللي فيك مو شديد وراح تنفع معك العمليه والعلاجات وإن شاء راح تطمنينا عليك وتبشرينا بقومتك بالسلامه
 
إنضم
1 يونيو 2009
المشاركات
59
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
قرأت عن الخلايا الجذعيه وانها تعالج الأمراض المناعيه الذاتيه ومرض الوهن العضلي من ضمن الأمراض المناعيه الذاتيه وابي رأي اللي عنده خلفيه عنها