تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
بسم الله الرحمن الرحيم انا اسمي اسماء عمري 16 سنه مصابه بالوهن من ثلاث سنين بداية دخولي المرحله المتوسطه ماتهنيت فيها بدا معي اول شي في جفوني بعدين في يد اليسار معد قدرت ارفعها ولمل اقول لامي عنها تقولي من شنطة المدرسه وعيوني من التلفزيون المهم بعدين بدا فمي يسير كانو منفوخ ولما رحت المستششفى قالولي من فقر الدم عدين اختفتالاعراض فتره ماعدا يدبعدين بدات كل ماامشي اطيح واهلي في البدايه يحسبون اقصد اطيح نفسي ويقعدون يخاصمون بعدين بدات اشرف بالماي لما اشربه وبرضو ماحد مصدقني الين بدا التعب يزيد ويتكرر ساعتها اقنعت اهلي اني اروح عند مختص فرحنا عند طبيب عظام وماعرف اشفيني فحولني على طبي اعصاب فقالي اسوي تخطيط اعصاب في مستشفى عرفان بجده طبعا اهلي وانا طنشنا الموضوع تماما بعد فتره رجعت الاعراض اقوى واقوى لحظتها اهلي بدويتاكدون اني مريضه فرحنا عرفان وسوينا تخطيط ورجعنا طبيب فنفس المستشفى وقالنا عن المرض وعن العمليه وعن الادويه انا لحظتها حسيت بفرح اولا لاني اكدت لاهلي اني ماامثل وثانيا اني بسوي عمليه وادلع مادريت انو هاذا اليوم كان اعلان لتوقف حياتي وعلى بالي انه مثل الزايده يوم يومين وانتهي ما دريت انه اعا قه لكامل حياتي لاني بصراحه الدكتور ماتكلم قدامي عن كل شي ولما طلعت تكلم مع امي وخالتي عن كل شي وشرحلهم المرض وانا ولا ادري عن شي المهم امي كانت رافضه العمليه واخذت المستينون وتحسنت عليه كثير ونسيت موضوع العمليه لما جيت بوقف المستينون دون مراجعة الطبيب امي رفضت تماما وانا استغربت لما راجعنا اطباء ثانين اكدوا لنا ضرورة العمليه وبدانا اندور احسن مستشفيات ولقينا مستشفى الحرس بجده وبداينا نراجع وبما انا اجانب فكان العلاج بفلوس وخلال هاذي السنه كانت حالتي من سي الى اسواء حتى صار الكلام صعب والبلع وهاذا لما بدا معي رجعوا اهلي يقولون اني امثل وبذات اخواني كانو يحسبوني ادلع بس كنت امشي عادي جدا ويمكن هاذا الي هون علي خلال هاذي السنه انا كنت ادرس عادي جدا لكن المشاكل ببدات في السنه الجديده لاني بدات اتعب زياده طبعا الي اخر العمليه اني لما سويت الاشعه رحت لطبيب ولقيت بداله طبيب مناوب لانه كان في اجازه وهاذا الطبيب لما شاف الاشعه قالي مايحتاج عمليه وبالعلاج تتشافين وانا فرحت ولما بدات الدراسه وبدا التعب والروحه والجيه زاد التعب مرررررررررره فراجعت الطبيب ثاني فقالي ماعد في حل الا العمليه لاني استخدمت كل الادويه الي هيه (الكرتزون -الميرون-المستينون)فتوكلنا على الله وبدانا اجراءت العمليه في اجازة نصف السنه وطبعا كلفتنا كل مافوقنا وتحتنا المهم سوية تصفية بلازما ثلاث ايام وبعدين سوت العمليه وكانت شق لانها كانت اضمن من ناحية ازالة الغده بالكاملوبعدها انا كنت متوقعه انو اقل شي شهر الا انا راجعه احسن مما كنت وطلعت من المستشفى واخذت شهر نقاها وبعدها رجعت للدراسه بس حالتي كانت اسواء مليون مره من قبل فطريت اضيع علي السنه وصار نزول الدرج اوطلوعه اكثر شي اكرهه في حياتي قعدت ثلاث اشهر ما اقدر افكر حتى في الخروج واهلي كلهم يحاولون معي وليلة رمضان الماضي كان احسن يوم لصحتي من سنه وانا فرحت طبعا على بالي اني تشافيت مدريت انه الهدوء الذي يسق العاصفه لانو في نفس اللليله وفجاءه وبدون سابق انذار جاتني ازمة تنفس والدكتور سبق وقالي عنها بس هاذي اول مره في حياتي انكتم او اشوف احد ينكتم طبعا ليلة رمضان والكل متوقع كل خير ماحد توقع هالمصيبه وفجاءه تحولت لاسواء ليله في العمر الكل توقع اني قاعده اموت وقاعدين يبكون ويصرخون واتصلو على الاسعاف وعلى العائله كلها صدقو اني بموت حتى قاعدين الرجال عندراسي ويقولون تشهدي والحريم كلهم برا يبكون ويصرخون المهم وصل الاسعاف ورحت المستشفى وقعدت خمسة ايام في العنايه وتوقف عني المستينون لانه سببلي حساسيه وحطولي المحلول وانا في العنايه وطلعت بعد ثمانيه ايام من الستشفى وتحسنت شوي عن اول بس لسه في تعب بعدين الدكتور وصفليدواء(سلسبت)وتحسنت عليه كثيررررررررر وبس باقي كثير مواقف مكرهتني حياتي اقولكم هيه مره ثانيه لاني طولت عليكم ونفسيتي تعبت وانا قاعده اتذكر كل هاذا فيوم واحدواسفه طولت عليكم
 

اسوووره

New member
إنضم
5 مارس 2008
المشاركات
3,717
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
اغلى الاوطان يا كويت
سلامات اسوره وحمدالله عالسلامه


نو الايمان -بنت الكويت باقى العضوات لهذا التجمع اشكر تواصلكم لتبادل الخبرات مع باقى الاخوات المريضات

اسال الله العظيم فى هذه الليله المباركه ان يشفى مرضى المسلمين جميعا

اشرف ااسف لالغاء المشاركه حسب قوانين المنتدى ((للنساء فقط ))

واتمنى الشفاء للجميع ,,

ربي يسلمج من الشر يا الغاليه ...

و احنا بدورنا نشكر تواصلج معانا و دعائج المستمر ولج بالمثل حبيبتي و عساج عالقوه ان شاء الله ...

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته انا مصابه بالوهن العضلي وحابه اني اتكلم وافضفض مع ناس يفهموني ويفهمون معاناتي ارجوكم تقبلوني معاكم :)

و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته ...

حياج الله بينا حبيبتي ... و ربي يشافيج و يعافيج و جميع المسلمين ... و كلنا خواتج و قولي اللي بخاطرج حبيبتي فضفضي ...

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بخصوص مرض الوهن العضلي الوبيل
انا مصابه فيه ولقت ان سورة البقرة احسن علاج
والتوكل على الله واعتدال المزاج لتقوية المناعة وعدم الزعل
واهم شي الرقية الشرعية عنجد الرقية افضل شي لدرجة اني خففت العلاج بصورة
لاتصدق الاطباء نفسهم ما صدقوا وسويت الحجامة بعد وكانت مفيده جدا جدا وتحسنت بصورة كبيرة
صدقوني يا بنات المرض هذا محتاج احد يصاحبه وبس وهنايكون العلاج الاصلي
يعني ما نعاندة ولا نعترض عليه الحياة ماشية بالطول او بالعرض لكن الميزة عندنا
انا فقدنا متعة العافية والحياة المريحة لكن بالمقابل الاجر والاحتساب اللي ينتظرنا عند رب العالمين
والحمدالله هذا اللي مصبرني على هالمرض اني راح القاء ربي ان شاء الله بدون ذنوب لانه خلصني منها في الدنيا
وممكن تكون راحتي بالجنة اللي ربي ناويها لي
والله اذا حب عبد ابتلاه فلازم نحمد ربنا على بلواه لنا هذا يدل على ان ربي يبي لي احسن مستوى بالجنة
يمكن لوانا باعافيتي ما وصلتني حسناتي للدرجة اللي ربي يبيها لي
فبلاني بهالمرض وما اقول غير الحمدالله وبعدين الصحابة كانوا يفرحون ببلوى الله لهم وهذا يكفيني
الحمدالله يا رب انك اخترتني
بس حبيت اوضح الصورة لكل من بلي في نفسه

و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته ...

و كلامج صحيح 100% و طبعا ما ننسى العلاج ( المستنون ) و ربي يعطيج العافيه على مرورج يا الغاليه ...

اعجبتني واااااااااااااااااااايد مقولتج اللي قلتيها اللي اهيا ((((والله اذا حب عبد ابتلاه فلازم نحمد ربنا على بلواه لنا هذا يدل على ان ربي يبي لي احسن مستوى بالجنة
يمكن لوانا باعافيتي ما وصلتني حسناتي للدرجة اللي ربي يبيها لي
فبلاني بهالمرض وما اقول غير الحمدالله وبعدين الصحابة كانوا يفرحون ببلوى الله لهم وهذا يكفيني
الحمدالله يا رب انك اخترتني )))) ... احسنتي غاليتي ...

و انا دايما اقول ((( الله سبحانه مثل ما اختارني من بد 100 الف شخص و خصني بهالمرض فاكيد باذن الله راح يختارني من بد 100 الف شخص لشي عظيم لانه الله سبحانه عادل بكل شي سبحانه ))) و هالشي اقوله لانه مثل ما احنا عارفين انه المرض يصيب 4 اشخاص من كل 100 الف شخص ...

الله يشافينا و يعافينا و جميع المسلمين اللهم امين ...







عيــــــــــــــــــــدكم مبــــــــــــــــــــــــارك مقـــــــــــــــــدما و عســــــــــــــــــاكم من عـــــــــــــــواده جميـــــــــــعا
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اسفه علىالاغلاط في الموضوع وماامداني اعدل :0bee2e8d89: وترى باقي في نفسي كثير لو اتكلم اليوم كله ماكفا بس بعد العيد تنزل التكمله ماني حابه اضايقكم قبل العيد
 
التعديل الأخير:

norga

New member
إنضم
3 أغسطس 2009
المشاركات
13
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا اول مره اشارك بس كنت ابحث عن هذا المرض وكنت حاسبه انه مو معروف وغير منتشر لكن انصدمت من الي يعانون من هذا المرض كثيرين وان هذا المرض معروف
بعد قلبي جروح دفينه عسى الله يخفف عليج انشالله ويشفيج يارب وانتي انقذتيني انا اليوم كنت بروح حق الدكتور هشام الخياط عشان اساله عن العمليه بس الحين انتي الي فهمته منج ان العمليه مامنها فايده
بنت اختي عمرها 7 سنوات وبالضبط بالضبط نفس الاعراض الي صارت لج صارت فيها بالحرف الواحد نفس كل الي قلتيه وحاليا اهيا في لندن وعايشه اهناك على ( المستينون والكرتزون والمسكنات ) لكن قالو بعد العيد راح يبلشون معاها في دوى خطير جذا ويسبب اورام سرطانيه انا واختي خايفين وغيرنا الدكتور وقال نفس الكلام بس طبعا راح تستغربين ان كل الدكاتره الي حولونا عليهم يا عرب او هنود !! رايحه لندن ولا حولوها على دكتور انقليزي وكل واحد مو عارف شنو يسويلها بالضبط وقالها الدكتور احنا بنجرب عليها هذا الدواء ونحطها تحت الملاحظه 6 شهور واذا طلع فيها اي ورم راح انوقف العلاج !!! اسم الدواء ( الإسم العلمي: Azathioprine Tablets والإسم التجاري: Azasan and Imuran ) وقريت عنه بالانترنت وطل صح ان احتمال يسبب اورام سرطانيه فياريت اذا اي وحده مجربه هذا الدواء تكفون تكفون الله يخليكم ردو علي باسرع وقت لان بعد العيد راح يبلشون معاها بهذا الدوا
وحبيبتي جروح دفينه الي فهمته منج ان حتى العمليه ماتفيد صح ولا استفدتي منها حتى لو بعد فتره ؟؟
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
سلاااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااام اخباركم بنات

بالبدايه حاب ارد ع البنت اللي تسال واللي خوفتني العلاج اللي تقول عن يسبب اورام مدري بس استخدمه صارلي شهور وماقالي الدكتور عنو شي بس يمكن لاني اكل حبه يوميا؟

وقصتي مع المرض راح اقولها بسحب اختي تقصها لكم مو الحين بس


بااااااااااااااااااي
 

بنت لكويت

Moderator
إنضم
12 يونيو 2008
المشاركات
430
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
الكويت
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كل عام وانتم بخير وعيدكم مبارك :) سعيده جدا على تواصلكم الجميل حبايبي
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم اخني العمليه اهم شي لانه ممكن الغده تطلع فيها ورم لاسمح الله بعدين في البدايه تسير عندها ثوره للمرض بس بعد ستة اشهر او سنه يسير فيه تحسن انا تحسنت عن اول شوي بس المشكله جسمي رافض العلاج واستجابته للعلاج بطيئه والمرض يختلف من شخص لاخر بس افضل تكون العمليه فتح صدر مو منظار عشان تتاكدون ان الغده ازيلت بالكامل والله يشفيها ويخليها لامها ترى العلاج في السعوديه مره طيب في مستشفى الحرس اللي في جده في احسن المعدات الطبيه وفيه طبيب اللي سوالي العمليه مره شاطر واذا على الام عندهم جهاز يحطونه لك ماعد تحسين بالام بعد العمليه نهائيا وخدمتهم مره طيبه حتى عندهم مستشارين اعصا ب مره طيبين اي اسئله انا في الخدمه اتمنى اكون افدتك
 

norga

New member
إنضم
3 أغسطس 2009
المشاركات
13
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
جروح دفينه بعد عمري مشكووووووره وايد ماتدرين اشكثر امها افرحت لمن قرت كلامج واذا عندج رقم الدكتور الي سوالج العمليه ياريت تعطينياه واذا عندج اسم العمليه بالانقليزي يعني اسمها العلمي هم ياريت تقولينه وجزاج الله الف خير وعسى الله يخفف عنج انشالله

اكوس وحده2 مشكور وايد انك رديت علي والحمدلله اني لقيت احد يستخدم نفس الدواءAzathioprine Tablets وياريت بس اتفيدني انت حسيت في تحسن واضح بعد ماستخدمت هذا الدواء ولا عادي ؟؟ ومن كم شهر استخدمته ؟
 

norga

New member
إنضم
3 أغسطس 2009
المشاركات
13
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
وياريت اذا في احد يستخدم هذا الدواء الإسم العلمي: Azathioprine Tablets والاسم التجاري:Azasan and Imuran يفيدني عنه باي معلومات لان البنت راح تستخدمه بعد العيد ومترددين
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
هلا بنات

اللي تسال عن العلااااااج انا والله صارلي شهووور استخدمه اكل حبه يوميا 50

والدكتور لما اعطاني العلاج هذا قال ميوران بديل الكورتزون قاله بالحرف وماسالت ليه بديل وكذا


وماقالي عنو شي حت مافي معو روشته عشان اقراء عنو صارلي اكتر من4 شهور استخد\مه




يابنات خووووووووفتوني والله من سالفة النفس واللله ميتة رعب يصير بنفسي شي واحيان احس نفسي ماش شوي بس خاااااااااااااااااااااااااااااااااايفه



الظاهر ماعاد بقرا كلامكم ياليتني ماتعمقت بهالمرض ولاقريت


انا بنت يلي تسالي عن العلاج

تحيااااااااااااااااااااااتي لكن جميعا
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اللي مسوين عمليه تحسنتم <<<<< >>>>>>>>>>>>>>>>>> يارب تحسنو

وحت لو بعد فتره هذا التحسن وين لاحظتو بالنفس ولا وووووووووووووووووووووووووووووين

العمليه تووووجع يابنات


والله خااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااايفه من المرض

استنئ ردكم
 

norga

New member
إنضم
3 أغسطس 2009
المشاركات
13
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اكوس وحده 2 انا اسفه اني حسبتج ولد عذريني .. والحمدلله تطمني وانا بعد تطمنت توني والله ماصارلي 10 دقايق من كلمت الدكتور هشام الخياط وكلمته عن كل شي وسألته عن هذا الدواء وقالي لا عادي مافي شي وزين ومايسبب اورام ولا شي الحمدلله وقال ان اذا تعدى المرض سنه يستحسن انها اتسوي عمليه وعطاني اسم العمليه بالانقليزي وهذا اهوا (thymectomy. Removal of thymus gland)
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
ههههههههههههههههههههه:dddds: يابنات انا استخدم هذا الدواء من سنتين ومافيني الا العافيه واخذ منه ثلاث حبات في اليوم وماصارلي شي توكلو على الله وعطوها الدواء وتره طيب ويحسن الحاله وبالنسبه لرقم الدكتور ماعندي بس انشاالله اعطيكم رقم المستشفى انتم قررتم تجون تتعالجون في السعوديه ينااااااااس العمليه اهم شي وماتخوف نهائيا وقولي حق امها ان العمليه سهله جدا بس في اجراءت قبل العمليه عشان ماتتعب بعدها وانا في الخدمه
 
التعديل الأخير:

norga

New member
إنضم
3 أغسطس 2009
المشاركات
13
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
اي انتي الله يهداج خرعتينا بالعمليه وصارلي جم يوم اسال عن الدوى وينج ماقلتيلي :) بس الحين حدج حدج طمنتينا وفرحتينا بعد .. وعسى الله يشفيج ويشفي كل مرضى المسلمين يارب .. والدكتور قالي تقريبا نفس كلامج قال يمكن اهما يبون يعطونها هذا الدوى بعدين يسوولها العمليه اعتقد هذي الاجراءات الي قلتي قبل العمليه او تقصدين شي ثاني ؟؟ وماتقصرييييييييييييين مشكووووووره وايد وامها وايد حبتج :)
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
لاانا قصدي غسيل البلازما يعني تصفية الدم من المضادات وترى انا ماقلت ان العمليه تخوف بس انا جسمي ماتحسن على الادويه مو من العمليه
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
طيب التصفيه تعور ولاشلون اشرحي لنا مع اني اخاف ماودي اقراء خايفه انصدم صدمات غير اللي انصدمت فيهم

اشرحي لنا قبل وبعد
العمليه

وماجاوبتيني جروووووووح علئ العمليه س اعذري وحده خوافه <<<>>>>>>>>>>>>انا

في تحسن وين لاحظتي التحسن بالظبط بالتنفس ولا وين

كثرت عليك اسفففففففففففففففففففففه
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
نسيت اقولك انا من السعوديه بس مو من جده

واختي نورجو

ابي رقم الدكتور هشام وين هذا بالسعوديه ولاوين

في امل
 

جروح دفينه

New member
إنضم
10 سبتمبر 2009
المشاركات
64
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
التصفيه سهله وما تالم يسولك قصطره عاديه في الفخذ بس بعد اول جلسه تحسين بشوية دوخه وغثيان بعدين تتعودين وتبدا الاعراض تخف وتحسين انك تشافيت تماما وغريبه ماعمرك سويت غسيل قبل كذا ويا ريت تقولين حكايتك مع المرض ومافهمت سؤالك عن التحسن وانت من وين من السعوديه
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
لاعاااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا د قصطره يممممممممممممممممممممممممه

لابعمري ماااااااسويت

من حفر الباطن
 

اكوس وحده2

New member
إنضم
17 سبتمبر 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
يعني حسيتي بعد العمليه بتحسن بلمشي خفت الاعراااااااااااااض؟؟؟؟؟؟؟؟