تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

[بنت لكويت]

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته اختي Chiiro الحمدالله يــــارب ان حالتك تحسنت والى الامام انشاء الله :eh_s(6): فرحتي قلبي طمنينا عنج دوما ومشكوره جدا جدا على هالمعلومات وعلى المجهود الذي بذلتيه على الوثائق المترجمه حبيبتي:ggdw: يعطيج العافيه ويارب بميزان حسناتك في انتضار جديدج .

بالنسبة للعلاج الجديد ريتوغزيماب للوهن دخلت الموقع وترجمته ولكن الترجمه لم تكن واضحه اللي فهمته انه يحسن ويثبت المضادات بعد البلازما للدم وتبين نتيجته بعد 12 شهر .

يـــــــــــــــارب الشفاء​

 

[نورالايمان]

السلام عليكم
كيفكم اخواتي ،ومرحبا اختي chiiroالحمذلله على تحسن حالتك ومشكوووووووورة على هالمعلومات المفيدة والمطمئنة
اكمل لكم اخواتي قصتي000بدات بتناول المستينون مع حقن كرتيزون وتحسنت حالتي واصبحت استطيع ممارسة حياتي بصورة طبيعية في البيت ولكن اضطررت لترك عملي فقد كنت معلمة والحمد لله وبعد شهرين طلب مني الدكتور عمل اشعة للصدر فعملت اشعه مقطعية ورنين مغناطيسي اكدت عدم وجودالغدة في الصدر وانه لاحاجة لاجراء العملية وبعدها قدر الله ان احمل والحمد لله مرالحمل بسلام ورزقت بمولود جميل بصحة جيدة والحمد لله عمره الان خمسة اشهر 00
المشكلة اني بعد العملية القيصرية اصبحت لا استطيع المشي الا لمسافة بسيطة اشعر بعدها بالتعب واذا حاولت الستمرار اسقط راجعت الدكتور فاعطاني كورس كورتوزون قبل شهر تحسنت بعده قليلا والمفروض ان اراجعه الان ولكنه كان في اجازة 00

 

[نورالايمان]

مرحبا اخواتي
انا الحين اخذ البيستينون المصري وفي رمضان استطعت الحصول على مستينون طويل المفعول من المانيا واستطعت الصيام والحمد لله
اخواتي من السعودية انا اراجع عند الدكتور احمد احمد حجازي في مستشفى الدكتور سليمان فقيه في جدة ولم اراجع اي مستشفى حكومي

 

[سارهـ]

اهلين يانور الايمان

انا تركت التدريس بعد كرهني حالي الوهن
الله يتم عليك مع طفلك

يمكن اروح لهالطبيب

سليمان فقيه يجيب كل الاطباء الممتازين

ميستنون طويل المفعول وشو ؟؟

ممكن صورته وتركيبه

ومن فين بألمانيا

 

[بنت لكويت]

اهلا يانور الايمان مبروك المولود حبيبتي الله يخليه لج يارب وعبال زواجه يارب

- اللي اعرفه ان الوهن العضلي الكرتزون لايكون على شكل حقن بل اقراص :080402ask_prv:

فانا اخذت الكرتزون على شكل اقراص 5 جرام 10 حبات باليوم بالاضافة الى فيتامين د وكالسيوم لتفادي هشاشة العظام.

- انا حاليا اعاني من زيادة النسيان وتساقط الشعر هل للمرض علاقة بهذا ؟؟؟؟ ارجو ان تفيدوني

- للاسف حالتنا لاتتحمل الدوام ولا المجهود انا بعد امفكره اطلع من الدوام بسبب عدم مراعاتي فيه مع العلم ان لدي تقارير طبيه تثبت حالتي وعجزي بالاضافه الى شهادة اعاقه فالوهن يعتبر اعاقه حركيه وعلى اساسه لنا معامله كمعاملة المعاق في تخليص المعاملات والمراعاة وغيرها بس في ناس للاسف ماتحس ولا ترحم والواحد مايقول الا لاحول ولاقوة الا بالله مايحس الا المجرب "اللهم اجرني في مصيبتي واخلف لي خيرا منها"

*يوجد ناس يخيل لها اننا ندعي المرض للاسف*​

الله يشافي كل المسلمين يارب...​

 

[chiiro]

السلام عليكم :eh_s(8):

بنت الكويت,
لا شكر على واجب اختي استفيد منكم كذالك كثيرا:icon30: .
بالنسبة لي دواء ريتوغزيماب هو ليس جديد , كان يستعمل في امراض اخرى. انه جديد الاستعمال في الوهن العضلي. الوثيقة التي هي عندي ليست بالعربية و ترجمتها صعبة, الذي استطيع ان أقوله لكم هو أن ريتوغزيماب أعطى نتائج جيدة عند اعطائه لمرضى الوهن ع .
اذا تريدي؟ سارله لكي و حاولي ان ترجميه على ما اظن غوغل يقوم بترجمة ِانا لااستطيع الانترنت في منزلي ضعيفة ِحاولي و قولي لي .

اما لزيادة النسيان وتساقط الشعر في رئي المتواضع هذا يكون ممكن من الدواء ؟؟ ماذا تشربين كدواء فكريني ؟ انا كان عندي تساقط شعرخفيف عندما كنت اشرب الكرتزون و الايموال ؟و لكن الوهن ع لا اظن انه يسبب في سقوط الشعر او النسيان والله اعلم.

نور الايمان,
مبروك لنور الايمان انا جد فرحة لكي الله يبارك:eh_s(9)::ggdw:
انا كما بنت الكويت لا اعرف حقن الكرتيزون؟ :080402ask_prv:

مع السلامة أخواتي
شكرا لكم
Chiiro
:nbvppw::33_1185028183:​

 

[بنت لكويت]

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته، هلا حبيبتي Chiiro انا حاليا اتعالج بالكرتزون بالاضافة الى المستنون + فيتامين د

وكالسيوم 600 غرام لتفادي هشاشة العظام + زنتك للمعده + بوتاسيوم .​

 

[بنت لكويت]

التعـــــوذات والرقى النبوية للتشافي

التعـــــوذات والرقى النبوية للتشافي​

1- " اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك " سبع مرات

2- يضع المريض يده على الذي يؤلمه من جسده ويقول (بسم الله) ثلاث مرات، ويقول: " اعوذ بالله وقدرته من شر مااجد واحاذر " سبع مرات

3- " اللهم رب الناس اذهب البأس واشف انت الشافي لاشفاء الا شفاؤك شفاء لايغادر سقما "

4- " اعوذ بكلمات الله التامة من كل شيطان وهامة وكل عين لامة "

5- " اعوذ بكلمات الله التامات من شر ماخلق "

6- " اعوذ بكلمات الله التامات من غضبه وعقابه وشر عباده ومن همزات الشياطين وان يحضرون "

7- " اعوذ بكلمات الله التامات التي لايجاوزهن بر ولافاجر من شر ماخلق، وبرأ وذرأ، ومن شر مــا يترل من السماء، ومن شر مايعرج فيها، ومن شر ماذرأ في الارض ومن شر مايخرج منها، ومن شر فتن الليل والنهار، ومن شر كل طارق الا طارقا يطرق بخير يارحمـــن "

8- " اللهم رب السموات السبع، ورب العرش العظيم، ربنا ورب كل شيء، فالق الحب والنوى ومترل التوراة والانجيل والفرقان، اعوذ بك من شر كل شيء انت آخذ بناصيته، اللهم انت الاول فليس قبلك شيء، وانت الآخر فليس بعدك شي، وانت الظاهر فليس فوقك شيء، وانت الباطن فليس دونك شيء، اقض عنا الدين واغننا من الفقر "

9- " بسم الله ارقيك من كل شيء يؤذيك من حسد حاسد ومن كل ذي عين الله يشفيك "​

من كتيب العلاج بالرقي من الكتاب والسنة للدكتور سعيد بن وهف القحطاني​

 

[نورالايمان]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته0000
:gathering:كيفكم حبيباتي دايما مجتمعين على الخير ان شاء الله
بالنسبة للا دوية التي اتناولها كما ذكرت
بيستينون 60 مجم (بيريدو ستجمين بروميد )وهذا اقصى مدة لمفعولة ست ساعات
أبريتيد 5 مجم (دايستجمين بروميد)
وهذه الادوية احصل عليها من مصر لانها غير متوفرة في المستشفيات ولاالصيدليات الا بكميات محدودة
أما طويل المفعول فيمتد مفعولة لمدة اثنا عشرة (12)ساعة تقريبا واسمه
(mestinon
retard
wirkstoff:
pyridostigminbromid 180 mg )

هذا اسم العلاج اعطاني اياه الدكتور احمد وقال انه افضل لانه يحافظ على نشاط العضلة لمدة طويلة في نفس المستوى وقال انه من المانيا والحمد لله استطعت الحصول عليه
ولكن للاسف مررررررررره غالي0000
اتمنى اكون افدتكم
حبيباتي ان شاء الله تكونوا صمتم رمضان
استغفروا الله فان الاستغفار مفتاح الفرج
استغفر الله الذي لااله الا هو الحي القيوم واتوب اليه 0000000

 

[نورالايمان]

آآآآسفة اخواتي بنت الكويت وchiiro نسيت اقولكم
بالنسبة للكرتوزون اخذته في البداية على شكل حقن اما الكورس الاخير فكانت اقراص اسمها( بريد نيزلون 5 مج
)
بدات 6 حبات وخفضتها بالتدريج والحين خلاص وقفتها وباقي اراجع الدكتور ان شاء الله
ابغى اسالكم اخواتي [/B هل انتم مستمرين على الكرتوزون ؟؟

وكيفكم مع ازدواج الرؤية ؟؟؟؟؟ ان شاء الله ما تعانوا منه ؟؟

لا تنسوا دائما (كلمتان خفيفتان على اللسان ثقيلتان في الميزان حبيبتان الى الرحمن : سبحان الله وبحمده ، سبحان الله العظيم )

 

[اسوووره]

ماشالله تبارك الرحمن اللهم اجمعنا على خير يارب العالمين و الله اني فرحت على هالتواصل و التجمع اللي ماشالله قاعد يعرفنا على بعض و قاعدين نتبادل معلوماتنا و خبراتنا مع بعض ...

انا بالنسبة لي ما استخدم غير المستنون 120 غرام كل 6 ساعات و الحمدلله حالتي تحسنت بعد الدواء بس مثل ما احنا عارفين ان الام جي ساعات يكون هادئ و ساعات يكون مزعج اللهم اشفينا اجمعين يارب العالمين ..

انا ودي اسال هل دواء البستنون يختلف عن المستنون ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ اول مرة اسمع عنه ممكن تفةدونا يا حبايبي ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

سارة حبيبتي اشلونج شخبارج بشرينا اشلونج مع شغل البيت الله يعينج والله ... و فروحه حبيبتي نبيج تقوين عزيمتج و تستغنين عن الكرسي و تحاولين تتغلبين على ريولج و تحاولين انج تمشين من غير الكرسي يا حبيبتي و نفسيتج يا حبيبتي النفسية اهم شي بالمرض اللهم اشفينا منه يارب و كل مريض ...

بنت لكويت قلبي واحشتني شخبارج و اشلونج مع الدوام انا سالتج حبيبتي و ناطره الرد من ريلي انشالله خير و بالنسبة مسؤولج اللي قتلج بساله مسافر انشالله بس يرجع بكلمة بشريني عنج ياقلبي انتي ...

شيري حبيبتي حياج الله والله انج تفرحينا بتواصلج معانا و كل مرة تسعدينا و تفيدينا بمعلوماتج المفيده و اخذي راحتج حبيبتي متى ما خلصتي من الترجمة فاحنا انتظار تواصلج و معلوماتج و نتمنى انج ما تقطعين عننا يا الغاليه يفرحنا تواجدج و تواصلج معانا حبيبتي ...

والله فاقدين نورا و ام نصور مادري اشلونهم بس اللي اعرفه اخر شي ان ام نصور ماراجعت ليلحين مادري وينها انشالله المانع خير ...

و حبيبتي نورا ماندري بعد اشصار عليها بعد العمليه يااااااااااارب تطمنا اكثر ...

نور الايمان حبيبتي بالنسبة لازدواج الرؤيه الله يعينه عليييييييييييه فهو اكثر شي يزعجنا لان هالشي حتى لمن اكون بخير و اعصابي و عضلاتي تمااااااااااااااااااااام يكون ازدواج الرؤيه معاي مزعج مادري ليش و المشكله اني ساعات اكون اسوق السياره و ماقدر اكمل طريقي فتلاقيني اوقف على حارة الامان اغمض عيوني فتره و ارد اكمل سياقتي واذا ما نفع اسكر عين و اسوف بعين بوحده الله يعيننا و يشفينا و ياجرنا يارب العالمين ....و حبيت اباركلج على المولوده ياقلبي الف الف الف الف مبروك اللهم اجعلها لك من الذرية الصاتلحه الباره لوالديها الكامله خلقةً و خلقاً يارب العالمين ...

 

[سارهـ]

هلا بالجميع

نور مشكورة ع المعلومات

الظاهر مرضى الوهن يصيرون خبرة

انا من كثر المعلومات والنقاش مع الاطباء

مرة طبيب يسالني انتي وش دارسة ؟؟

اتوقع اني دارسة طب قال اتوقعتك زميل ههههههه



والله شغل البيت ممشية حالي
وحسيت بنشاط والاهم عدت ايام ماقبل الدورة بسلام وبدون مشاكل تذكر والا طيحات ومصايب

اغسل 3 صحون واجلس ههههههه وارجع اقووم
وكله كووووم والحمام كووم صار يمر اليوم كله مااغسله الا مرة وحدة وتكون الصباح عشان نشيطة شووي


اختي تمر علينا الله يخليها

وان شاء الله تجينا شغالة سنعة عاد ومايروح انتظاري

دعواتكم

 

[بنت لكويت]

يـــــــارب الفرج والشفاء


هلا حبيبتي اسوور انا حاليا تعبانه بسبب الانفلونزا بس الحمدالله على كل حال بعد عمري وانتي بعد واحشتني

انا حاليا ماخذه اجازه دوريه من عملي وناطره موعدي والفرج والله يسهل دعواتكم لاتنسوني .

- انا بعملي وايد وايد اعاني من ازدواجية الرؤية بسبب كثرة الطباعه يانور الايمان

" ان بعد العسر يسر "​

 

[بنت لكويت]

يقول رسول الله صلى الله عليه واله وسلم :

من لزم الاستغفار جعل الله له من كل هم (( فرجا )) ومن كل ضيق (( مخرجا )) ورزقه من (( حيث لا يحتسب ))

 

[نورالايمان]

:dddds::dddds::dddds:السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة [/B
كيفكم ياحبيباتي والله اني فرررررررررررررحاااااانه بهذا التواصل والله يديم المعروف بيننا
سلامتك حبيبتي بنت الكويت اتمنا لك الصحة والعافية الحين الجو مرة متقلب وخطير ياليت تشربي عصير ليمون وبرتقال حتى يعينك على الانفلونز ا وانا احييك على استمرارك في الوظيفة ويارب يشافيك وتكوني باحسن حال وما تتركيها
سبحان من يحي العظام وهي رميم 00
اختي الغالية اسووورة اشكرك واحب اقولك انا عندي ولد (يوسف) وبالنسبة للمستينون هو نفسة البيستينون بس هذا صناعة مصرية وبعدين البيستينون ارخص من الثاني واقدر احصل عليه من مصر بحكم وجود الميناء في بلدي لكن في الصيدليات ما الا قي اي نوع و المستشفيات الحكومية ما جربتها والله معاااااناااااة بس الوالد الله لا يحرمني منه يحرص على توفير العلاج دايما الله يجزاه الفردوس الاعلى من الجنة وكل من اعننا في مرضنا 000 اب اسالك ياقلبي انتي تاخذين حبتين كل ست ساعات ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

 

[نورالايمان]

اختي ساره كيفك ياقلبي الله يرزقك بالخادمة بنت الحلال الي تريحك يارب 00ومن كلامك ابغى اعرف الوقت اللي قبل الدورة دايما يكون التعب فيه شديد انا سرت الا حظ هذا الشي من بعد الولادة ؟؟؟؟؟؟
( سبحان الله وبحمدة سبحان الله العظيم )

 

[سارهـ]

نور الايمان
اللهم امين

والله اللي راحت من عندنا انها علااج ماشاء الله عليها

الله يستر عليها

سافرت رابع ايام العيد

بس الحمد لله عدتني رمضان


الله يعافينا واياكم​

 

[اسوووره]

هلا حبيباتي والله ثم والله اني وااااااااااااااااااااايد فرحانة من تجمعنا ربي يتمم علينا على كل خير يااااااااااااااااارب العالمين

واتمنى ان نتواصل اكثرو اكثر ومانقاطع يا حبايبي ربي ياشفينا اجمعين و جميع مرضى المسلمين اللهم اميييييييييييييين ...

حبيبتي نور الايمان بالنسبه لسؤالج اي يا قلبي انا كل 6 ساعات اخذ حبتين لان الحبه الواحده 60 غرام وانا جرعتي 120 غرام كل 6 ساعات فآخذ حبتين من المستنون 60 غرام الحبه و بالنسبه للدورة الشهريه يا الغاليه كللنا نفس الحاله كل ماقرب موعد الدورة تحسين ان الام جي يزيد عليج وااايد و هم بهالفترات يزيد الام جي (الدورة الشهريه - الحاله النفسيه - تغير الجو - الانتكاسات المرضيه ) وحتى لمن تصارخين تحسين بضعف كبير بالصدر و النفس و ديييييييييييييييييييييييييري بالج من الصراخ لان يتعب القصبة الهوائيه وايد فدييييييييييييييييييييييرو بالكم من الصرااااااااااااااااااااااااخ يا بنات ترى انا الصراخ والحاله النفسيه سبب توقف القصبة الهوائيه و دخلت العنايه المركزة و كنت بين الحياة الموت و تحت رحمة الله ثم خرطوم التنفس الصناعي و الحمدلله عدت على خير و طبعا هذا الشي اللي يخافون منه الاطباء علينا و هي يسمونها كارثة الوهن اللهم لا يعودها من ايام ولا يوريها عبيده ياااااااااااااااااااااااااااااارب العالمين يا حبايبي ديرو بالكم ربي يحفضكم من كل شر يارب العالمين ...

و اختي نور الايمان ربي يحفضلج يوسف انا عبالي بنت سامحيني مانتبهت ربي يبلغج فيه يارب و على فكره اسمه وااااااايد حلو الله يخليه لج يارب يا الغاليه و على فكره هم انا عندي ولد و بنت الله يحفضهم و بولدي ماكان فيني ام جي بس في بنتي كنت مريضه قبل حمالي فيها و الحمدلله ربي على كل حال ...


اللهم شافينا و شافي جميع مرضى المسلمين يااااااااااااااااااااااااارب العالمييييييييييييييييييييين ...

 

[athora]

السلام عليكم شلونكم والله يشافي كل مريض ان شاءالله...انا مريضه التصلب المنتشر اوالمتعدد ms مادري اذا هو نفس

المرض اللي تتكلمون عنه..انا كنت اراجع بابن سينا ويعطوني كرتزون وابر الانترفيرون(افونكس) مع حبوب اشكال والوان

والحين صارلي اكثر من سنه موقفه العلاج لانه يتعبني ما يساعدني..وحملت والحين لي 3اشهر والده والحمدالله بس تعبانه

وكارهه العلاج

 

[بنت لكويت]

الله لايفرقنا يــــــــــارب


- وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته، يارب دوم الفرح والضحك يا نور الايمان الله يسلمج حبيبتي اي والله الجوو متقلب والانفلونزا موراضيه اتخف كلشي شربت اعشاب / ليمون / برتقال / عسل شوربات الله ايعين، آمــين الشفاء العاجل غير الآجل يارب العالمين مشكورة حبيبتي على الدعوة وعلى كلامك اللي يرفع المعنويات حبيبتي مالنا غير بعض ياام يوسف :hjy5jewf:


- وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته، هلا حبيبتي بدايتا مبروك المولود وعبال فرحه يارب athora التصلب اللوحي المتعدد Ms والام جي في تشابه كبير بينهم و اختلاف بسيط وهذه الامراض تعتبر من الامراض المزمنه وتحتاج الى متابعه مستمره.

حبيبتي مايصير انج اتوقفين العلاج وتهملين نفسج غلط فالعلاج يخفف من الانتكاسات والاعراض زعلتيني ابهالكلام

اذا اهملتي اتصعبين الموضوع ويصير من الصعب السيطره على المرض لاتستهينين بالموضوع ارجوج لاتخلين المرض يتطور وبعدين مايفيد الندم موقصدي اخرعج والله اني ابي مصلحتج .

وبالمناسبة
يوجد تجمع من أجلهم لذوي الاحتياجات الخاصه يقيم ندوته الثانية بعنوان "احتياجات وحقوق"
في منطقة الزهراء - قطعه 4 - جنوب السره - في صالة مركز تنمية المجتمع
يوم الثلاثاء 28-10-2008 الساعه 8 مساء

*حضوركم ومشاركتكم دعم لمطالب ذوي الاحتياجات الخاصه من كافة الفئات والتي تشمل احتياجات وحقوق مرضى التصلب العصبي المتعددMs*

*ويوجد تجمع بالهلال الاحمر كل يوم احد لمرضى Ms بالكويت بس وصلني علم ان هالاحد لايوجد .واذا تبين رقم رئيسة الرابطه منى المصيريع انا حاضره فهي مصابه ابهالمرض من سنة 96 راح اتفيدج وايـــــد *

الله يشافيج وشافينا يارب وكله اجر خلج اقوى من المرض وتحملي لاتستسلمين له

قال رسول الله - صلى الله عليه وآله وسلم : -

((إذا دعا أحدكم فليعزم المسألة, ولا يقولن اللهم: إن شئت فأعطني فإنه لا مستكره له))

من عاد مريضا لم يحضر أجله فقال عنده سبع مرار ‏ ‏أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيك إلا عافاه الله من ذلك المرض .