تجمع: مرضى الوهن العضلي myasthenia gravis شرح كامل لكيفية العلاج من هذا المرض

[اسوووره]

تسلمين اختي ام كوكو و ربي يبعد عنج كل شر يارب العالمين .....​

 

[chiiro]

سلام اخواتي:eh_s(8):
شكرا لاستظافتتكم انا فرحة للتعرف عليكم رسائلكم جد مفيدة جازاكم الله خيرا:eh_s(17):
الحمد لله ان الادوية لكم مجانية شيئ مهم هذا.
كم من بنات هنا لهم مرض الوهن العضلي الا بنت الكويت و اسوورة وام كتكوت....
شكرا لكم صح فتوركم.
مع السلامة
شييرو:nbvppw::edbf4317b9:

 

[اسوووره]

حياج الله اختي العزيزة شيرو و لاشكر على واجب و انتي مو ضيفة هذا المكان مكانج و اعتبري نفسج في بيتج
حبيبتي اهني بس انا و بنت لكويت و سحابة2 اللي فينا الوهن اما ام كتكوت لا الحمدلله هيا غير مصابة بالمرض ربي يبعد عنها السر يارب بس حبت تمر عالموضوع و تفيدنا بنصيحه و دعاء جزاها الله خير يارب ...
ننتظر مشاركاتج معانا حبيبتي و نتمنى انج تقولين لنا رحلة معاناتج مع المرض و اشلون اكتشفتيه و شنو اعراضج و هل عملتي عملية استئصال الغده الثيموسيه ؟؟
نتمنى تواصلج معانا و نتشرف بوجودج معانا و ايدنا بيد بعض و انشالله يكون رابطنا مفيد للكل يارب و الله يجزي خير كل من دعى لنا الله يجزاكم الف خير ...


​

اللهم شافينا و ضافي جميــــــــــــــــــــــــع مرضى المسلمين يارب العالمين​

 

[بنت لكويت]

العفوو حبيبتي ولا شكر على واجب واحنا اسره وحده وانتي منا . نحن في رمضان وفي شهر مبارك فيه لية القدر تنزل الملائكه والروح فيها عليكم بالدعاء الصادق بنية الشفاء

يـــــــــــــــارب الجنه


((توخووو الحذر من الانفلونزا لأنها تزيد من سوء حالتنا وتزيد الاختناق)) .

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشافينا


‏عن النبي ‏ ‏صلى الله عليه وسلم ‏ ‏قال من عاد مريضا لم يحضر أجله فقال عنده سبع مرار ‏ ‏أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيك إلا عافاه الله من ذلك المرض

 

[chiiro]

سلام عليكم :eh_s(8):
شكرا لهذه الرسالئل يا اخواتى ِاتمنى ان تكون مشاركتي مفيدة انشاء الله
اعتذر من اختي ام كتكوت الله يطول عمرها و يبعد عنها كل مرض .:ssssso::eh_s(17):

مرضي بدات احس به عندما كنت في نهاية التانية ثانوي ,بدا مرضي في اعيني كنت اقوم برياضة ادركت سريعا بالخلل ........كنت اتعب كثيرا تقريبا في كل شيء و عرفنا بالوهن العضلي بعد سبعة اشهر ......تعبت كتيرا خلال هذه الاشهر الاطبة و عاءلتي كانو لا يصدقوني......
تقبلت مرضي منذ البداية و الحمد لله ِ خلال هذه السنوات حالي تارة حسن وتارة ضعيف .شربت الكورتيزون 67 مغ ميدرول الذي اتعبني كتيرا فاوقفته و بدءت بشرب ليموريل الذي حسنني ولكن لانه جد قوي اخفنا منه خلال 8 اشهر ِ فعضلاتي ضعفوا .......وحاليا اعادوا لي الكمية العالية منه وهذا منذ سنة ِ تحسنت قليلا في هذه الايام ولكن مزلت ضعيفة انشاء الله اتحسن اكتر في الايام القادمة ........
اشرب 8ميستينو ِ3حبات ايموريل او آزيوبترين له اسمين ِو بروستيغمين في حالة ضعف تنفسي ...........لم اقم بالعملية بعد ,انشاء الله في المستقبل .
حاليا لا اعمل انني ضعيفة ولست مستقلة جسديا ِيعني في المنزل ...
انا متواصلة معكم انشاء الله بقدر المستطاع لانني ضعيفة و لوحتي ليست بالعربية استعمل لوحة virtual digital اذا لم استطيع الرد اعلموا انني اقرا رسائلكم:icon30:

الذي يمكن ان انصح به يا اختي هو الصبر الوهن العضلي هو مدرسة الصبر ِاننا في نعمة والله قادر على كل شئ و انشاء الله يشافينا...
صاحبو هذا المرض و تعرفوا قدر المستطاع
الادوية يجب ان تكون دائما معكم ِفي السيارة ِف العمل .....
حافظوا دائما على ورقة الا دوية الممنوعة ِاينما كنتم و اعرضوها للطبيب العام ِوطبيب الاسنان ...
قبل اخد أي دواء او اعشاب يجب اخد اذن الطبيب المختص
كاحتياط خزنوا كمية من الدواء على الاقل لمدة شهر
حافظوا على انفسكم من الامراض كالزكام او تسوس الاسنان ....قد تسبب في زيادة التعب

هل سمعتم بالبا ؟؟تكلم عنه د.جميل القدسي دويك له حصة في قناة الرسالة و قال انه مفيد لنا ,

انا انشاء الله دائما متواصلة معكم
جازاكم الله خيرا و الله يشافي كل المؤمنين
صح فتوركم
مع السلامة
chiiro
:33_1185028183::edbf4317b9:

 

[اسوووره]

و عليكم السلام و الرحمة
هلا اختي شيرو والله انج نورتي الموضوع و نشكرج جزيل الشكر على هذا التواصل الجميل اللي نتمنى استمرارة
و تشكرين على المعلومات الجديده و مجهودج معانا الله يجزاج عليه الف خير
بس ماعرفت شنو البالبا !!!:080402ask_prv: اذا تقدرين توضحين لنا نكون شاكرين لج اختي العزيزة
:e3:



اللهم شافينا و شافي جميــــــــــــــــع مرضى المسلمين يارب العالمين​

 

[chiiro]

السلام عليكم:eh_s(8):
شكرا على حسن ضيافتكم و على هذه الكلملت الطيبة اخواتي
:33_1185028183:
الذي اردت ان اتكلم عنه هو اللبآ ؟هو على ما اظن حليب الرضاعة للبقرة هذا موقع الدكتور دويك :
www.dr-jameel.com

شكرا لكم صح فطوركم
مع السلامة
Chiiro​

:edbf4317b9::nbvppw:

 

[اسوووره]

و عليكم السلام حبيبتي ...
منورتنا بتجمعنا الله يجمعنا على كل خير ...
تسلمين و وايد شكرا على التوضيح جزاج الله الف خير يارب ...

اللهم شافينا و شافي جميـــــــــع مرضى المسلمين يارب العالمين​

 

[بنت لكويت]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته، متجمعين عند النبي يارب

سامحوني حبايبي لأنقطاعي عنكم بسبب عودتي للدوم ويعطيكم العافيه كل من اسورة وشيرو على التواصل وجعله في ميزان

حسناتكم يارب شكرا على هذه المعلومات القيمه والحلوه شيرو

فــــــــــــاقدتكم وايـــــــــــــــــد يارب دوم التواصل وماانحرم منكم :hjy5jewf:

من عاد مريضا لم يحضر أجله فقال عنده سبع مرار ‏ ‏أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيك إلا عافاه الله من ذلك المرض.

لاالــــــه الا الله عدد ماكان وعدد مايكون وعدد الحركات والسكون..

 

[Swan]

الله يشافيج ويشافي كل مريض

 

[بنت لكويت]

للفـــــــــــــــــــــــائده للجميع (معلومات هامه):-


عملية ازالة الغدة الزعطريه التي كانت متضخمه حجمها تقريبا نصف كف اليد مما استدعا الى فتح القفص الصدري اكثر من 10 سم

قبل اجراء العمليه حقنوني ب امنو غلوبن بالوريد لمدة خمس ايام لتقوية عضلات الجسم وتم دراسة كمية البنج لأن وهن العضلات يحتاج الى حذر به، وبعدها بأسبوع اجريت العملية وقبل ليلة العملية تم ايقاف المستنون ليوم واحد، وبعد اجراء العمليتين تم وضعي بالعنايه المركزه لمدة يومان والحمدالله كانت العمليه ناجحه وموفقه.
حاليا نتائج تحسن وهن العضلات مجهوله حيث ان الدكتور اخبرني بأن التحسن يظهر بعد 6 شهور او لايظهر على حسب الحاله ..

ملاحظه:
انا عملت عمليتين عملية ازالة الغده الجار الدرقيه بالاضافه الى الزعطريه للوهن العضلي .

بعد اجرائي للعمليه اكتشفوا علاج جديد لفرط نشاط الغده جار الدرقيه بالكويت بمستشفى الاميري بدون جراحه عند الدكتور يوسف بو عباس
(كان وجهي خير عليهم )

 

[اسوووره]

يزاج الله خير يا بنت لكويت حبيبتي ما قصرتي والله يجعله بميزان حسناتج يارب ....
و اكيد ويهج خير و فيج كل الخير بعد :eh_s(7):

اتمنى من كل اللي يدشون يقرون المواضيع انهم يستفيدون و كلي امل ان اذا في احد يدش يقرى عن مرضنا و هو فيه نفس المرض ان يشاركنا و يفيدنا و ما يبخل علينا باي معلومة حتى لو كانت صغيره لان الغرض من هالتجمع بالمقام الاول الاجر من عند الله سبحانة و تبادل الخبرات و المعلومات من كل الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل ...

و ماشالله لاحظت ان عدد المشاهدين فوق ال 700 مشاهدة و الردود 50 و هالخمسين رد اكثرها تتوزع بيني و بين اختي الغالية بنت لكويت :0bee2e8d89:

شكر كبيييييييير لكل من دعا لنا بالشفاء و اللهم ابعد عنكم كل شر و مرض ...
و عتب كبييييييييييير على كل من يعاني نفس معاناتنا و يدخلون ليفيدو انفسهم من دون ان يشاركونا ولو برد بسيط والله العالم انني و بنت لكويت لا نبخل باي معلومة او خبرة او اي شي نعرفة عن المرض لافادتكم لوجة الله و احتساب الاجر من عنده سبحانة و تعالى ....

اختي العزيزة شيرو اشلونج ؟ طمنينا عليج اتمنى انج تكونين بالف صحة و عافية :eh_s(17):

:yaaaaaarb: اللهم شافينا و شافي جميــــــــــــــــع مرضى المسلمين يــــــــــارب العالمين:yaaaaaarb:​

 

[بنت لكويت]

اليوم ذهبت الى مستشفى الاميري الحكومي قسم الاعصاب عند الدكتور عبدالعزيز اشكناني وناقشة معه بعض الامور واستفدت من هذه المناقشه الكثير :-

1 - اذا كانت جرعة المستنون زايده عن الحد المطلوب ترد عكسيا على حالتنا بالسوء.

2 -ان علاج الاموران(Imuran) يبدأ مفعوله بعد 6 شهور ،ومن مضاره انه يعمل تشوهات بالجنين اي يجب اخذ نقطة الحمل بالاعتبار وتقريرها قبل سنه لتوقيفه .

3 -المستنون فقط لايكفي ، لانه علاج للاعراض نحن بحاجة الى علاج مناعي وهناك الكثير منها ، وليست فقط الادوية المناعية كالكورتيزون او الازاثيوبرن ، فهناك ما يؤخذ على فترات متباعدة كعلاج ابر الاجسام المضادة والتى تؤخذ كل شهرين مثلا ، ولا يوجد لها مضاعفات ، او علاج غسيل الدم ويعمل على فترات ايضا ، وهو قليل المضاعفات ، بالاضافه الى اجراء تدخل جراحي لازالة غدة بالتجويف الصدري (الغده الزعطريه) لها علاقة بالمرض...مما يساعد على تقليل التاثير المناعي له.

4 - الذين يتعالجون بالكرتزون يجب اخذ فيتامين د + كالسيوم لتفادي هشاشة العظام.

بالنهاية لايوجد علاج بلا مضار حتى الماء اذا اكثرنا منه له ضرر علينا( الدكتور قالها لي بالحرف الواحد )

وطلب مني عمل تحليل للاجسام المضاده للاطلاع على نسبتها بالدم والتحليل يأخذ 3 اسابيع .

ادعولي ان يكون هناك تحسن يارب.

ملاحظه هامه:-

البخيل ليس بالمال فقط حتى بالمعلومه امنيتي اننا نفيد بعض قال تعالى:

(ها أنتم هؤلاء تدعون لتنفقوا في سبيل الله فمنكم من يبخل ومن يبخل فإنما يبخل عنه نفسه، والله الغني وأنتم الفقراء وإن تتولوا يستبدل قوما غيركم ثم لا يكونوا أمثالكم) 38.

وقد ورد في الحديث: لا يدخل الجنة خب ولا بخيل ولا منان .

ادعولــــــــــــــي بالشفاء ....

يـــــــــارب اكون افدتكم وشكرا ...

 

[اسوووره]

يزاج الله الف خير اخيتي الحبيبة بنت لكويت و عساج عالقوة يارب تسلمين على هالمعلومات الرائعه ...

اللهم شافيــــــــــــــــنا و شافي جمــــــــــــــــــــيع مرضى المسلمين يارب العالمــــــــــــــين ...

 

[chiiro]

السلام عليكم :eh_s(8):
إنا هنا مارحت بعيد,ومليحة الحمد لله, كان عندي مشاكل مع الانترنيت
إنا دائما متواصلة معكم و أقرا رسائلكم :eh_s(15):
إني أقوم في هده الأيام بدر جمة وثائق إلى العربية سأرسلها لكم عند إنهائها إنشاء الله
الرسالة الأولى التي أعرضتها علينا بنت الكويت هو دواء خاص بالوهن العضلي؟ وكيف أخدها يجب أخدها كلها في يوم واحد أم واحد منهما في كل يوم ؟
أبحتا عن وثائق على الوهن العضلي, هل تعرفون أين نجدها؟ :eh_s(10):
بروك ل700 المشاهدين ,هذا شئ يفرح
أردت إن أرسلكم خصيصا في هذا اليوم لأقول لكم عيد مبارك كل عام وانتم بخير:stars::eh_s(17):
أبقيكم على السلام أخواتي الكويتيات:eh_s(8):
Chiiro
:33_1185028183::nbvppw::edbf4317b9:​

 

[اسوووره]

اهلا و سهلا حبيبتي شيرو كل عام وانتي بخير و تقبل الله منا ومنج صالح الاعمال انشالله ...
وينج من زمان قطعتي عن التواصل معانا نحمد الله و نشكره انج بخير الله يتمم عليج الصحه و العافية ...
حبيبتي اي دواء ذكرته الاخت بنت لكويت اللي سالتي عنه ؟؟
و نشكرج شكر كبييييييييييييييييير على مجهودج بترجمة المعلومات اللي عندج للعربية و ربي يجزاج خير على هالعمل ياااااارب العالمين و ربي يكثر من امثالج انشالله ...
بانتظار جديدج حبيبتي و واااااااااااااااااااااااااااايد شكرا على استمرارج بالتواصل معانا يا حبيبتي ...

:aha: اشكررررررررررررر مرورج عزيزتي ...​

 

[سحابه2]

كل عام وانتم جميعا بخير وحشتوني فوق ما تتصوروا
حتى الان لم اتمكن من اخذ موعد مع الطبيب

اشكركم على المعلومات والتواصل الذي يرفع من معنوياتي ويزيد الايمان بالرحمان

اللهم اشفينا واشفي مرضى المسلمين

 

[فراشة جدة]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يشفيكم ويشفي جميع المسلمين اريد منكم ان تقبلوني معكم في رابطة (وهن العضلات) لأني مصابه بنفس المرض ادعولي بشفاء

{ واذا مرضت فهو يشفين }

 

[chiiro]

سلام عليكم اخواتي
مرحبا بفراشة جدة
سامحوني لغيابي الطويل ,عندي مشاكل مع الانترنيت لم استطع مراسلتكم
كيف حال الصحة اخواتي؟

سؤالي كان عن الرسالة الاولى لام كتكوت ؟ما فهمت كيفية شرب تلك المكونات,يجب اخدها كلها كل يوم ؟
مع السلامة
Chiiro

 

[بنت لكويت]

أصبح من المعتاد اليوم في اليابان شرب الماء مباشرة بعد الاستيقاظ صباحا. وفوق ذلك فقد أثبتت الاختبارات العلمية قيمتها. وننشر أدناه وصفة استخدام الماء لقرائنا الأعزاء. وقد اكتشفت جمعية طبية يابانية نجاح العلاج بالماء لأمراض مزمنة وخطيرة وكذلك للأمراض المتوسطة كعلاج ناجح 100% للأمراض التالية:
> >
> > الصداع ، آلام الجسم ، أمراض القلب ، التهاب المفاصل ، ضربات القلب السريعة ، الصرع ، السمنة أو البدانة المفرطة ، التهاب القصبات ، الربو ، السل ، التهاب السحايا (السحائي) ، أمراض الكلية والجهاز البولي ، التقيؤ ، التهاب المعدة ، الاسهال ، الخوازيق (البواسير) ، مرض السكري ، الإمساك ، جميع أمراض العيون ، الرحم ، السرطان ، الإضطرابات الحيضية ، أمراض الأذن والأنف والحنجرة.

​

أسلوب المعالجة :


> > 1. فور استيقاظك في الصباح وقبل تفريش أسنانك ، إشرب 4 أقداح من الماء (سعة 160 مللتر)
> >
> > 2. فرش أسنانك ونظف فمك ولكن لا تأكل أو تشرب أي شيء قبل مرور 45 دقيقة.
> >
> > 3. بعد مرور ال_45 دقيقة بإمكانك أن تأكل وتشرب كالمعتاد.
> >
> > 4. بعد 15 دقيقة من الإفطار ، وكذلك الغداء ، والعشاء ( لا تأكل أو تشرب أي شيء لمدة ساعتين).
> >
> > 5. بالنسبة لكبار السن أو المرضى والذين لا يستطيعون شرب 4 أقداح من الماء في البداية يمكنهم شرب القليل من الماء وتدريجيا يزيدون الكمية إلى أن تصل إلى 4 أقداح كل يوم.
> >
> > 6. إن أسلوب العلاج المبين أعلاه يشفي أمراض أولئك الذين يعانون منها بإذن الله أما الناس الاعتياديين فسيتمتعون بحياة صحية سليمة وجيدة إن شاء الله .
> > ​

​